Chronische vermoeidheid – de accu blijft leeg

www.nahverborgenkopzorgen.nl

Vertellen over de beperkingen waar wij tegenaan lopen, is als lopen over een weg geplaveid met stoeptegels vol voorspelbare geluiden. Je hoeft maar even op een tegel te staan en er floept een standaard tekst uit. Het zijn van die bekende zinnen die je bijna kunt dromen. Wanneer ik vertel dat mijn door NAH getroffen vriend en echtgenoot chronisch moe is, krijg ik meestal terug: ‘Ik ben ook wel eens moe.’

Accu

Natuurlijk, denk ik dan, wie niet. Iedereen is op zijn tijd wel eens moe. En iedereen ervaart vermoeidheid weer anders. Vermoeidheid bij hersenletsel is van een andere orde dan de vermoeidheid die je voelt omdat je te laat naar bed bent gegaan, een dag intensief hebt gewerkt of gesport. Een goede nacht slapen en de accu zit de volgende dag weer helemaal vol, klaar om weer aan de slag te gaan.
Dat gaat niet op voor de chronische vermoeidheid die met niet-aangeboren hersenletsel mee komt. Het is de vergelijken met een oude accu die zijn capaciteit aan het verliezen is. Bij chronische vermoeidheid raakt de accu ’s nachts niet goed gevuld, met als gevolg dat de getroffene ’s morgens al begint met een halflege accu. Hij merkt dat die bij een kleine inspanning snel leeg raakt en in rust praktisch niet bijvult. Een goede nacht slapen geeft de getroffene geen verbetering. Waar een gezond mens ’s morgens weer volop energie heeft om de dag door te komen, moet iemand met chronische vermoeidheid genoegen nemen met dat kleine beetje energie dat hij nog kan bijtanken. Het onderstaande schemaatje dat ik kreeg van onze begeleidster van Professionals in NAH, maakt het verschil goed zichtbaar tussen de accu van een gezond mens en die van iemand met chronische vermoeidheid.

accu

Rusten

Dat ene zinnetje ‘ik ben ook wel eens moe’, onnadenkend uitgesproken tegen iemand met niet-aangeboren hersenletsel, gaf mij vooral in het begin nog wel eens het gevoel miskend te worden. Op een gegeven moment raak je eraan gewend. Toch maakt het wel uit. Het is niet denkbeeldig, dat je ophoudt te vertellen over de dingen die van belang zijn om rekening mee te houden in de omgang met de getroffene. Juist dat is steeds noodzakelijk om te kunnen rekenen op de steun die nodig is om mee te kunnen doen binnen een sociaal systeem.
Voor de mensen in de nabije omgeving, de mensen met wie je regelmatig te maken hebt (bijvoorbeeld familie, vrienden, collega’s) is het goed te weten wat het betekent als iemand kampt met chronisch vermoeidheid. Het heeft immers blijvend invloed op hoe iemand zijn leven kan leiden en op hoe iemand functioneert. Door open vragen te stellen wordt duidelijk wat iemand wel en niet van de getroffene mag verwachten. Zo kunnen de getroffene en zijn partner erop vertrouwen dat de sociale omgeving rekening houdt met zijn conditie en helpen zij hem bij de manier waarop hij het beste kan functioneren.

Energievreters

Mijn getroffene klaagt nog steeds over zijn vermoeidheid. Hij heeft er inmiddels mee leren omgaan. Dat betekent niet dat hij daardoor ineens in staat is alles aan te kunnen. Zijn energieniveau is erg laag. Daar moet hij zuinig mee omspringen. Een halfuur is hij in staat onafgebroken een routinehandeling te doen. Daarna gaat hij zitten, met koffie en een krentenboterham. Hij kijkt een stukje film en sluit zich voor mij af. Ik moet dan niet in zijn buurt komen, met hem praten of met een lawaaierige stofzuiger bij hem komen. Er zijn meer energievreters. De herfst, de lente en de zomer zijn de jaargetijden die hij associeert met lawaai. De hele buurt blinkt uit in schoonmaakwoede als de Kärgers en bladblazers weer te voorschijn komen. Hij weet wanneer het tijd is om te rusten. En dat doet hij veel. ’s Middags slaapt hij minimaal een halfuur. Met oordoppen in, want de vuilnisbakken roeren zich weleens, net als de hondenuitlaters met hun straatgesprekjes en de boormachines van verbouwende buurtbewoners. Ook blijken alle onverwachte dingen die nou eenmaal in ieders leven langskomen, bron te zijn voor extra vermoeidheid. Niet alles blijkt te plannen. Zijn energieniveau blijft kwetsbaar. Soms is de vermoeidheid zo groot dat hij hoofdpijn heeft. Dan is hij ver over zijn grenzen gegaan.

Hij levert een topprestatie

In een gesprek, waarbij woordvinding en geconcentreerd proberen te luisteren en begrijpen van belang zijn, kan het erg vermoeiend worden. Hij zegt wel eens dat het dan lijkt of er rook uit zijn hoofd komt, zo veel energie heeft hij erbij nodig. En onlangs is gebleken dat zelfs iets simpels als lopen bij een getroffene soms wel tweemaal meer energie kost dan bij een gezond mens, omdat het tijdens het lopen in balans houden van het lichaam hem ongemerkt meer moeite kost. Je kunt je het misschien niet voorstellen maar een routinehandeling als het maken van een ontbijt, inclusief een gebakken ei met spek, op een boterham, kan voor iemand met onzichtbare beperkingen als gevolg van niet-aangeboren hersenletsel dagelijks een enorme puzzel blijken. Dat betekent dat zo’n taak nooit routine wordt maar een opdracht waarvan de opeenvolgende handelingen telkens opnieuw moeten worden uitgekiend. Hoeveel energie kost dat? De getroffene levert dientengevolge elke dag meerdere topprestaties. Dat kom voor een gezond iemand neer op een dag intensief sporten. Zie dat maar eens vol te houden, 365 dagen per jaar. Zelfs de topsporters houden rekening met herstel van hun lichaam om topprestaties te kunnen blijven leveren. Zouden mensen met chronische vermoeidheid als gevolg van niet-aangeboren hersenletsel dat dan niet ook mogen doen? Ze moeten wel, anders blijft de accu leeg.

Aanpassing

Chronische vermoeidheid vergt aanpassing. Ook voor de partner geldt dat. Wij hebben regelmaat in de dag gebouwd en ik trek mij regelmatig terug. Momenten van noodzakelijke rust zijn er veel. Daardoor is er weinig activiteit, in vergelijking met vroeger. Tuinonderhoud? Onderhoud aan het huis? Ach, morgen is er weer een dag. Hoewel de lijst met noodzakelijke klussen steeds groter wordt, net als de achterstand in onderhoud.
Ook de sociale contacten zijn vooral wat hem betreft minder. Alle contacten onderhouden zoals dat voorheen ging, is onmogelijk. Om op een verjaardag te zijn, kiezen we ervoor om vroeg te gaan, een uurtje te blijven en naar huis te gaan als het feest echt begint en de andere gasten verschijnen. Ook sociale contacten kosten energie. Het blijkt steeds opnieuw dat we keuzes moeten maken tussen het een of het ander, waar het voorheen allemaal gemakkelijk samen ging. Omdat ook ontspanning in vorm van een uitje vermoeiend is, moet daar regelmatig ook een en ander voor wijken.

Oorzaak en Tips

In het artikel Chronische vermoeidheid bij NAH – Hoe komt dat? heb ik geschreven over de oorzaken van chronische vermoeidheid bij niet-aangeboren hersenletsel. Het artikel Chronische vermoeidheid bij hersenletsel – zes tips om ermee om te gaan staan diverse tips die je kunt gebruiken bij het leren omgaan met de vermoeidheid. Het zijn tips die je kunt delen met de mensen in je sociale omgeving, zodat ook zij weten wat zij van jou kunnen verwachten en je kunnen steunen als dat nodig is.

Lees ook:
Energie besparen met loopondersteuning – Nieuwe tip bij chronische vermoeidheid.

Advertenties

14 thoughts on “Chronische vermoeidheid – de accu blijft leeg

  1. Dank je wel voor de goede uitleg. Ik heb het nu 4 jaar, na een ongeneeslijke hersentumor en bezorgd mij onnoemelijk veel verdriet. Het is het grootste obstakel om weer te gaan werken. Ik stort soms gewoon in en moet dan direct naar bed, even op een stoel gaan zitten helpt niet. Ik peins mij suf hoe ik het kan veranderen, ik kan mij er nog steeds niet bij neerleggen omdat het van buitenaf onzichtbaar en ongrijpbaar is. Zelfs mijn man vergeet het nog wel eens en raakt geïrriteerd en mijn dochter van 13 maakt zich zorgen. De gevoel van uitputting kan soms zo erg zijn dat ik onpasselijk wordt of een kleine epileptische aanval krijg. Ik voel mij vaak een spelbreker omdat er zo vaak rekening met mij moet worden gehouden. Gelukkig is mijn omgeving heel lief, maar het voelt zo naar.

    Like

  2. Goed dat je erover schrijft. Mensen denken vaak te makkelijk over chronische ziekte. Als je het niet kan zien, dan kan het net zo goed niet zijn. Zo ervaar ik het zelf als ik zeg wat mijn klachten zijn.

    Like

  3. Goed stukje, heb al diverse malen toppertjes op deze site langs zien komen, stukjes die mensen met NAH duidelijkheid voor zichzelf kunnen geven en ook kunnen gebruiken om hun omgeving dingen te vertellen die ze zelf niet onder woorden kunnen brengen. Ga zo door.

    Zelf heb ik na 30 jaar onbegrip en mezelf niet snappen een paar jaar geleden veel op weten te lossen met medicatie, zo gebruik ik o.a. concerta (’s ochtends) voor de vermoeidheid en rivotril (’s avonds) tegen overprikkeling. Daarmee heb ik iets meer in de accu zitten en weet ik het ook beter te verdelen voor mijn eigen activiteiten in plaats van het te geven aan de overprikkeling van de grasmaaier van de buren.

    Desalniettemin blijft chronische vermoeidheid (ik noem het chronische uitputting omdat dat de lading beter dekt en chronische vermoeidheid al “bezet” is door cvs) een grote plaats innemen van mijn leven, en ondanks de medicatie weet ik dat de man met de hamer komt als ik niet mijn rust neem, wat nog steeds regelmatig gebeurd en dan lig ik weer een week plat.

    De uitputting, en andere NAH gerelateerde klachten, maakt het moeilijk om relaties en vriendschappen aan te gaan en vast te houden. En dan sta ik weer waar ik 15 jaar geleden ook stond, alleen en zonder werk, iedere keer weer bijelkaar pakkend en opnieuw beginnend. Mijn vrienden zijn met hun 3e kind, hypotheek, scheiding, leasebak of vakantie naar New York bezig. Ik heb de boot gemist en de afstand wordt steeds groter.

    Like

    1. Dank je wel voor je reactie. Het is om moedeloos van te worden, als ik je verhaal zo lees. Echt meedoen is er eigenlijk niet meer bij. Fijn dat je het hebt willen delen.

      Like

  4. Het hoeft niet eens met herstelsel bij mij is op mijn 17e al CVS vast gesteld en nu 9 jaar later zijn de klachten nog steeds ernstig aanwezig. Helaas, gelukkig heb ik er inmiddels wel mee leren leven maar leuk wordt het nooit

    Like

  5. Wat een mooi verhaal. Hier was ik naar op zoek. Ik ben 57 jaar en was 54,5 jaar toen ik volgens de huisarts eenburn-0ut had terwijl ik duidelijk aangaf dat er iets in mijn hoofd geknapt was, last van uitval had en moeilijk kon praten, niets kon onthouden , totaal gen energie meer had en 2 maanden daarvoor ook al zoiets had meegemaakt. Na een lange omweg van 5 maanden kwam ik uiteindelijk bij de 3de specialist terecht en wat bleek ik had een aneurysma die bloedde. Ik moest met spoed geopereerd worden. Aanvankelijk leek alles goed te gaan en na revalidatie en in de intergratieperiode moest ik weer aan het werk van het UWV voor 50%. Het valt mij heel zwaar. Ik heb de broodnodige rust/meer rust nodig. Bij de huisarts vindt ik geen gehoor. De specialist zegt genoeg rusten en kan ook niets doen. Ben nu toch maar naar mijn manager gegaan. Die stuurt me weer door naar de bedrijfsarts. Ik zie wel wat daar uit komt. Probeer zo goed mogelijk mijn dagen door te komen maar ben blij als het weekend/vakantie is. Bedankt voor de duidelijkheid hier kan ik wat mee.

    Like

  6. Door een herseninfarct in september 2010 die vooraf werden gegaan door een aantal TIA’s heb ik zelf gemerkt dat heel veel activiteiten die ik eerder moeiteloos uitvoerde nu niet meer mogelijk zijn omdat ik hier gewoonweg geen energie voor heb. Ik kan ‘s-morgens enorm fit opstaan om vervolgens na het douchen en aankleden te merken dat ik alle energie heb verbruikt. Dit noodzaakt mij dan om de rest van de dag in aangepast tempo de hoogstnoodzakelijke activiteiten te ondernemen. Ik plan alle activiteiten. Geen twee activiteiten op één dag bijvoorbeeld. Maar wat zijn activiteiten dan? In mijn geval is een activiteit ook al een bezoek brengen aan de tandarts of iemand thuis ontvangen voor een kop koffie. Hoewel ik altijd enorm gastvrij was probeer ik nu met man en macht om mensen buiten de deur te houden. Zeker onverwachts bezoek betekent voor mij al heel veel stress. Hobbies? Ik heb ze wel of liever gezegd wel gehad. Sommige zijn door mijn loopbeperking die ik aan de CVA heb overgehouden niet meer mogelijk. Desondanks probeer ik toch nog wel om de hobbies die ik nog wel kan doen in een voor mij aanvaardbaar tempo vol te houden. In mijn omgeving ben ik heel erg open over hetgeen mij is overkomen. Ik denk dat mede hierdoor er ook weinig vooroordelen zijn als ik na 10 minuten wat onkruid uit de tuin te hebben geplukt het tuingereedschap weer in de schuur zet. Ik vind het enorm triest dat met mij vele mensen na een NAH last blijven ondervinden van chronische vermoeidheid. Eerlijk gezegd was ik mij er voordat ik op deze site terecht kwam niet van bewust dat deze vermoeidheid een relatie had met de CVA. Ik heb nu dus voor mezelf wel de bevestiging dat de oorzaak hierin dus is gelegen.
    Ik wens iedereen heel veel sterkte om hiermee om te gaan.

    Like

    1. Dank je wel voor je bijdrage,Kees. Mooi zoals je omschrijft dat zelfs die kleine dingen waarvan je normaal zou denken dat het helemaal niet veel moeite kost (zoals een bezoekje), toch zo ontzettend vermoeiend zijn. Jij ook heel veel sterkte.

      Like

  7. Wat een mooie blog. Zo veel herkenbaars, zo helder beschreven. Neem jouw uitspraak dat Henny een topprestatie levert. Je hebt helemaal gelijk: Overeind blijven met NAH is 365 dagen per jaar heel hard werken.

    Ik (vrouw, 43 jaar, 4 jaar NAH) ervaar dat de woorden ‘moe’ en ‘vermoeidheid’ geen inzicht geven in wat er met mij gebeurt. Moe is iedereen wel eens. Moe dat gaat met ‘even liggen’ wel weg. Dat is niet wat ik –en met mij velen- voel(en) na hersenletsel.

    Ik gebruik het woord moe niet meer. Ik vertel dat ik in no-time overprikkeld raak. Mijn hersenen verwerken prikkels niet goed meer. Alles wat binnen komt stapelt zich op (geluid, licht, kleur, drukte maar ook het zenden/ontvangen/verwerken van informatie). Al snel wordt het in mijn hersenen één grote chaos. Dat is helaas groter en veel omvattender dan ‘moe zijn’.

    Het blijft moeilijk uitleggen. Tel daarbij op dat ik me afvraag wie er in mijn omgeving na 4 jaar (nog) echt geïnteresseerd is? Ik kan mijn werk niet meer doen. Net als mijn sporten & sociale activiteiten. Ik kijk naar de mensen om mij heen. Zie het tempo waarin ze leven. Ooit was dat ook mijn leven. De afstand voelt zo groot. Iedereen leeft door. En ik sta stil.

    Like

    1. Dank je wel voor je reactie Michaela. Wat je beschrijft is heel duidelijk. Jammer dat de mensen om je heen dat niet op waarde kunnen schatten. Als partner van… herken ik dat gevoel dat om je heen iedereen verder holt en je zelf stil staat. Zelf sta ik, met hem, ook stil. Mijn kracht probeer ik nu te gebruiken om uit te leggen wat er met hem, met jou en met al die anderen is gebeurd en op welke manier we verder kunnen leven; aangepast en opnieuw. Goed van je om de term en ‘moe’ en ‘vermoeidheid’ niet meer te gebruiken. Die woorden dekken de lading niet echt. Eigenlijk is het bijna onmogelijk te beschrijven wat je doormaakt. Het is te veel. En op het moment dat je een klein aspect ervan hebt benoemd, beginnen anderen al een oplossing aan te dragen en luisteren zij niet verder naar wat er nog meer is. De gevolgen zijn moeilijk te begrijpen.

      Like

      1. Dag Jet,

        Dank voor jouw reactie en opnieuw heb je een rake analyse! Ik vroeg me al af of ik m’n vermogen om goed te communiceren kwijt ben. Het klopt wat je schrijft, mensen om me heen schieten heel snel in het aandragen van oplossingen of bemoedigende woorden, zonder mijn verhaal in z’n volle omvang te horen. Dat had ik me nog niet gerealiseerd. Wie weet zou ik voor m’n hersenletsel zelf ook zo hebben gereageerd. Niets menselijks is mij vreemd. Maar het maakt het wel lastig.

        Als NAH-er ben ik heel blij dat er mensen zijn als jij. Jij hebt de gave om heel helder over de gevolgen van NAH te schrijven én je hebt de energie en gedrevenheid om dit onder de aandacht te willen brengen. Dank je wel!

        Like

        1. Dag Michaela,
          Communiceren zonder is al moeilijk genoeg, laat staan met NAH. Maar jou lukt het alles wel goed op te schrijven. En inderdaad, wat je constateert: niets menselijks is mij vreemd. Ik denk dat dat voor velen geldt. Het is wel zo, dat je door zo’n gebeurtenis anders in het leven gaat staan. Tenminste, ik merk dat ik veel meer open sta voor het afwijkende. Wat ons is overkomen wens ik niemand toe. Dat is waarschijnlijk de kracht waarop ik drijf. Dank je wel voor het compliment.

          Like

Wat is jouw verhaal?

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s