Veel reacties na verschijnen boek over leven met NAH – Uit het dagboek van een Onbestorven Weduwe

door Jet van Swieten

Veel mooie reacties mocht ik ontvangen na het verschijnen van mijn boek Uit het dagboek van een Onbestorven Weduwe en de krantenartikelen, zoals in De Molenkruier en AD/UN, die daarop volgden. In het boek heb ik situaties opgetekend uit een leven naast een partner met niet-aangeboren hersenletsel (NAH) en de onzichtbare beperkingen als gevolg daarvan. Een van de eerste reacties kwam van een geriatrisch wijkverpleegkundige. Zij nam het boek in haar handen en riep direct: “Wat een toepasselijke titel.” Voor mij een mooi compliment. Vooral mooi omdat haar woorden mij bevestigden dat partner zijn van iemand met niet-aangeboren hersenletsel ook betekent je partner kwijt te zijn geraakt; levend verlies. Continue reading “Veel reacties na verschijnen boek over leven met NAH – Uit het dagboek van een Onbestorven Weduwe”

Advertenties

Prikkels ervaren in de openbare ruimte – dat kan wel wat minder

door Jet van Swieten

Prikkels, we zijn ons er meestal niet zo van bewust. Toch zijn ze overal om ons heen. Dagelijks komen ze in grote hoeveelheden bij ons binnenvallen. Soms alleen, maar meestal met meerdere tegelijk. Er is geen ontkomen aan. Geuren, geluiden, beelden, sensaties, smaken, ze dwingen ons te reageren. Soms reageer je onmerkbaar, op andere momenten is een reactie overduidelijk. Wie kent niet dat gevoel dat je ineens het ritme van je pas verandert op de maat van de achtergrondmuziek in een winkelcentrum? Het kost moeite je eigen ritme terug te vinden. Omdat alle prikkels door je hersenen gaan en worden omgezet in een reactie, kost dit energie. Winkelen is niet voor niets een vermoeiende bezigheid. Is het mogelijk aanpassingen te bedenken die helpen het aantal prikkels in de openbare ruimte te verminderen om die beter toegankelijk te maken voor mensen die moeite hebben die prikkels te verwerken?

Continue reading “Prikkels ervaren in de openbare ruimte – dat kan wel wat minder”

Niet zichtbaar, toch beperkend – NAH en functioneren in de praktijk

door Jet van Swieten

Stel, iemand in een rolstoel vraagt je hem dat ene pak yoghurt aan te geven. Hij kan er net niet bij. Waarschijnlijk twijfel je geen moment en helpt hem aan dat pak yoghurt. Omdat je vandaag toch in een behulpzame bui bent, vraag je misschien zelfs of er nog iets is waarmee je kunt helpen. Misschien wil hij nog wel meer zuivelproducten aanschaffen die voor hem te hoog in het schap liggen. De beloning die je krijgt voor je hulp is het blijde gezicht dat je vanuit de rolstoel aankijkt. Daarna ga je verder met je eigen boodschap, verheugd dat je iemand hebt kunnen helpen. Maar ook verheugd met dat moment van contact.

Continue reading “Niet zichtbaar, toch beperkend – NAH en functioneren in de praktijk”

Sluipend de mantelzorg ingezogen – Een bewustwordingsproces – Column

door Jet van Swieten

Het proces van partner naar mantelzorger voor je partner – of van zoon/dochter naar mantelzorger voor je ouder – is in de meeste gevallen niet een waarvan je je direct bewust bent. Misschien zijn er uitzonderingen. Er zijn mensen die direct begrijpen dat zij aan het begin staan van een langdurige tijd, geld en energie rovende klus en hebben de tegenwoordigheid van geest direct maatregelen te nemen om de mantelzorg zo te organiseren dat zijzelf ontlast worden en rekening houden met het leven dat zij leiden, inclusief baan. Nog voordat het sociale netwerk uit elkaar dreigt te vallen zien zij de mogelijkheid mensen uit de omgeving in stelling te brengen om samen de klus te klaren. Dit is het ideale beeld dat voor ogen moet hebben gestaan bij de beleidsmakers, toen zij de participatiesamenleving in elkaar zetten. Continue reading “Sluipend de mantelzorg ingezogen – Een bewustwordingsproces – Column”

Uit het Dagboek van een Onbestorven Weduwe – 209

door Jet van Swieten

Hij komt de school uit gerend. Een stevige jongen van rond de twaalf jaar. Hij probeert behendig beide armen tegelijk in de mouwen van een jas te steken terwijl hij een bal de lucht in schopt. Ondertussen haalt hij met een zwaai van zijn rechterbeen de bal met gemak uit de lucht om hem een richting op te sturen die hij voor ogen heeft; een blinde muur van het schoolgebouw. Hij is nog het enige kind dat het plein op rent. Het moet pauze zijn. Ik bedenk dat ik voort moet maken om niet verstrikt te raken in een menigte kinderen voordat de andere kant van het plein bereikt is.

Continue reading “Uit het Dagboek van een Onbestorven Weduwe – 209”

PERSBERICHT: Nieuw verschenen:

Uit het dagboek van een Onbestorven Weduwe – Notities uit een leven naast NAH

Onlangs verscheen het boek Uit het dagboek van een Onbestorven Weduwe – Notities uit een leven naast NAH van de Nieuwegeinse schrijver en publicist Jet van Swieten. Het boek omvat een reeks observaties die zij – op persoonlijke en soms humorvolle wijze – optekende uit het dagelijks leven met haar door een herseninfarct getroffen partner. Haar notities bewerkte zij tot herkenbare verhalen waarin mensen die leven in een vergelijkbare situatie zichzelf weerspiegeld zien. De open wijze waarmee zij het onderwerp aanpakt, maakt de verhalen – die soms lezen als fictie – toegankelijk voor een breed publiek. ‘Een open gesprek over niet-aangeboren hersenletsel [NAH] en de onzichtbare beperkingen als gevolg daarvan, ligt nog altijd in de taboe-sfeer,’ aldus Jet van Swieten. ‘Veel partners ervaren dat als een gemis aan steun en troost bij verlies.’ Een op de vier mensen in Nederland heeft een hersenaandoening; jaarlijks lopen 140.000 mensen op een of andere manier hersenletsel op waarvan er 40.000 blijvende beperkingen (zichtbaar en onzichtbaar) ervaren. Tien jaar geleden maakte haar partner vlak na zijn vijftigste verjaardag van het ene moment op het andere een raadselachtige persoonlijkheidsverandering door. Ineens was hij een kwetsbaar mens met meerdere beperkingen die onzichtbaar bleven voor de buitenwereld. Wat zij samen meemaakten was nauwelijks bespreekbaar. ‘Met dit boek wil ik duidelijk maken dat een leven waarin dit speelt, letterlijk op zijn kop staat; een leven waarin je blijvend op zoek bent naar evenwicht. Er met anderen over kunnen spreken, helpt bij het leren omgaan met de nieuwe situatie.’ Continue reading “PERSBERICHT: Nieuw verschenen:”