#13 uitdagingen naar leven met NAH

www.nahverborgenkopzorgen.nl

door Jet van Swieten

Je kunt het een uitdaging noemen, opnieuw te leren leven met een partner met niet-aangeboren hersenletsel als gevolg van een beroerte. Er is heel wat te organiseren, heel wat verdriet te verwerken en veel te aanvaarden. Het woord ‘uitdaging’ lijkt mij een eufemisme. De veranderingen zijn aanleiding voor een fikse worsteling.
De huidige tendens waarin positiviteit wordt benadrukt en gewaardeerd, stapt iets te gemakkelijk heen over de realiteit zoals die zich binnen een getroffen gezin voordoet. Als je weet dat niet-aangeboren hersenletsel een streep trekt door het leven zoals dat was – het wordt nooit meer hetzelfde – kunnen we wel stellen dat de ‘uitdagingen’ je om de oren vliegen. Je moet wel uit beton gebakken zijn, wil je daar niet gedeukt uit tevoorschijn komen.

Omdat de eerste tijd vooral aandacht is voor de getroffene, staan de emoties van de partner een beetje aan de kant. Gevoelens van angst, onzekerheid en schuldgevoel maar ook de tweestrijd waarin je verkeert, spelen mee. Je wil voor jezelf zorgen terwijl je loyaliteit aan de getroffene groot is. Voordat je erkent dat je als partner recht hebt op een leven waarin ook ruimte is voor jou, heb je waarschijnlijk al wat gevechten geleverd in het proces naar aanvaarding en opnieuw leren leven. Die hobbels op de weg – waarbij ik mij beperk tot de onzichtbare beperkingen – zet ik puntsgewijs op een rijtje.

#1. Praktische zaken gaan voor

Na een beroerte is de partner van de getroffene vooral bezig met praktische zaken. Er gaat een schone pyjama naar het ziekenhuis of het wasgoed van de getroffene gaat mee naar huis. Je bent in overleg met artsen en therapeuten, vraagt je af hoe het met de getroffene gaat en je maakt voorbereidingen voor als de getroffene weer naar huis mag. Geen tijd dus om na te denken over jouw eigen rol. De vragen die je bezighouden zijn wellicht gericht op de toekomst: overleeft hij, hoe gaat het verder, kan hij straks weer lopen of spreken. Of, zoals in ons geval: wat is er eigenlijk met hem aan de hand? Hij gedraagt zich ineens zo vreemd. Je zit er middenin en bent nog niet in staat de grenzen te zien van de mogelijkheden of onmogelijkheden. Het leven gaat in een roes voorbij. Je denkt het ritme weer op te kunnen pakken als voorheen, terwijl je daar nog lang niet aan toe bent en ook niet weet of dat er ooit nog wel van komt.

#2. Confrontatie met de onzichtbare beperkingen

Eenmaal thuis komen de onzichtbare beperkingen tevoorschijn. Niet allemaal tegelijk maar afhankelijk van de situatie die zich voordoet. Het kan lang duren voordat de beperkingen een beetje in kaart zijn gebracht. Er is geen stabiele situatie. Zelfs jaren naderhand kunnen er nieuwe beperkingen bij komen. Omdat ik de eerste maanden niet wist dat het zich bij mijn door een herseninfarct getroffen vriend en echtgenoot om een beroerte handelde, ben ik begonnen alles op te schrijven wat mij opviel. Dat gaf veel houvast toen de revalidatie na negen maanden op mijn verzoek werd ingezet. Ook later bleek mijn lijst goed van pas te komen bij onderzoek. De lijst bleek betrouwbaarder dan de uitslagen van een neuropsychologisch onderzoek dat was gedaan. De confrontatie met de beperkingen kan verdriet losmaken; tenslotte is iedere beperking er een te veel. Misschien ben je bezig met een rouwproces. Doordat de aandacht uitgaat naar de getroffene is de kans groot dat het niet tot je doordringt dat een rouwproces gaande is.

#3. De confrontatie met je eigen beperkingen

Omdat je als partner geen volleerd nah-deskundige bent en niet weet wat je te wachten staat, kun je er, zeker in het begin, moeilijk op anticiperen. Je kunt er onmogelijk van op de hoogte zijn hoe je kunt omgaan met iemand met onzichtbare gevolgen van niet-aangeboren hersenletsel, als je niet weet dat het om hersenletsel handelt. Soms is het misschien wel wanhopig makend. Dat hebben wij meegemaakt toen mijn getroffene bij bepaalde vergissingen in terugkerende taken ontoegankelijk bleek te zijn en informatie schijnbaar het ene oor in en het andere oor uit ging. Hij zag de urgentie ervan niet en deed het met een ‘hum’ schouderophalend af, om vervolgens over te gaan tot de orde van de dag. Het probleem bestond in zijn beleving niet en ik snapte maar niet waarom. Ik reageerde dan ook totaal verkeerd. Het maakte mij radeloos. Op hem in blijven praten had geen zin; dat kostte alleen maar energie. Nadat hij voor de tweede keer een infarct kreeg, waarbij kwam vast te staan dat er in het verleden nog een infarct was geweest, kon ik zijn gedrag plaatsen. Bij iedere beperking die je tegenkomt, blijft het zoeken naar een manier om ermee om te gaan. Niets is vanzelfsprekend. Elke getroffene heeft zijn eigen gebruiksaanwijzing. Daarmee loop je ook tegen je eigen grenzen aan. Je kunt niet alles oplossen. Bovendien ben je niet van elastiek. De rek gaat er wel eens uit.

#4. Hij is soms onbereikbaar voor je

Iets overleggen is vaak niet goed mogelijk. Terwijl je je partner wilt betrekken bij de keuzes die je voorheen altijd samen maakte, blijkt de informatie die je geeft of die hij krijgt, bij hem niet goed binnen te komen. Hij verwerkt informatie op zijn eigen manier en vult gaten op met een eigen perceptie. Niet altijd handig. Je kunt op zoek naar een manier om toch te blijven overleggen. Wij stellen veel keuzes simpelweg uit. De informatie blijf ik in verschillende sessies, eindeloos herhalen, opschrijven of tekenen totdat ik zeker weet dat hij door heeft waar het over gaat en er geen hiaten meer in zijn informatieverwerking zitten. Voor keuzes die geen uitstel dulden, ligt de verantwoordelijkheid voor een beslissing bij mij.
Ondertussen is de getroffene onbereikbaar als je je ei eens bij hem kwijt wil. Problemen met hem delen, of gewoon de dag met hem doornemen zoals je dat gewend was, kan ingewikkelder blijken dan je dacht. Zijn aandacht verdwijnt snel en het lukt hem niet je van advies te dienen of je te voorzien van de spreekwoordelijke schouder om op uit te huilen. Hij sluit je buiten omdat je woorden hem een overprikkeld brein bezorgen.
In sommige gevallen raakt hij depressief. Of hij wordt humeurig en maakt jou het mikpunt van zijn boze buien. Je kunt je zo knap eenzaam voelen in je relatie.

#5. Verantwoordelijkheden

Het inzien dat bepaalde verantwoordelijkheden niet meer bij de getroffen partner kunnen liggen, is eveneens een proces. Wanneer de onzichtbare beperkingen zich aandienen, heb je misschien eerst helemaal niet in de gaten waar het misloopt. Stukje bij beetje kom je daar achter en kun je eraan werken. Soms is er met revalidatie weer iets terug te halen of is het mogelijk uit te vissen op welke manier het functioneren weer kan verbeteren. Er zijn goede dagen en slechte dagen, waardoor je er steeds alert op bent dat het ergens mis kan gaan. Als het blijft bij pakjes boter die je in de kast bij de koekjes terugvindt, valt het nog wel mee. Het is vervelend maar de vraag is wie er meer last van heeft. Bij de getroffene kan het hard binnenkomen als hij ziet dat het alweer is misgegaan. Dat frustreert. De partner kan ermee volstaan de boter in de koelkast terug te leggen. Vervelender wordt het als zijn pinpas voor de zoveelste keer is geblokkeerd omdat hij een pincode is vergeten. Of wanneer hij in zijn ongeremdheid een vechtersbaas op straat ongemanierd aanspreekt op een loslopende hond. Beperkingen bij planningstaken maken dat begeleiding soms nodig is. Als partner ben je wel genoodzaakt verantwoordelijkheden over te nemen of een taak samen met de getroffene op te pakken. Dat kan zelfs gelden voor iets ‘onbenulligs’ als telefonisch een afspraak maken met iemand. Vanzelfsprekend is dat het takenpakket in huis anders wordt verdeeld. De rollen die je voorheen had, veranderen., net als die van hem.

#6. Financiën en werk

Op het gebied van werk kan er veel veranderen. Het is mogelijk dat de getroffen partner geheel of gedeeltelijk arbeidsongeschikt raakt. Daar bovenop kan het voor de mantelzorgende partner noodzakelijk zijn om minder te gaan werken of helemaal te stoppen met werk. Dat betekent dat er naast alle problemen die er al zijn, ook financiële problemen kunnen ontstaan, die om een oplossing vragen. Dat gebeurt in een periode waarin de getroffen partner deze problemen niet ziet of niet kan bevatten. De verantwoordelijkheid voor het maken van een planning om deze moeilijkheden te lossen, ligt bij de zorgende partner. In deze periode kan je ook te maken krijgen met de verzekeringsarts of Arbo-arts. Er breekt een lastige periode aan, waarin veel van je wordt gevraagd. Terwijl je eigenlijk behoefte hebt aan rust en ruimte om het leven weer rustig op te kunnen pakken, ben je bezig met allerhande extra (bureaucratische) taken die de buitenwereld van je verlangt. Bij niet-aangeboren hersenletsel is een herstelperiode van twee jaar vaak onvoldoende. Rust en ruimte zouden de boel vooruit helpen. De wettelijke regels en eisen kunnen dat in de weg staan. Wanneer werk wegvalt geeft dit extra spanningen bovenop het verdriet om verlies van gezondheid. Verlies van status geeft ook aanleiding tot rouw.

#7. De positieve opmerkingen uit de omgeving

Om je te troosten zijn de mensen om je heen geneigd je alleen het positieve voor te houden. ‘Hij ziet er goed uit.’ ‘Jullie hebben geluk gehad.’ ‘Wat knapt hij snel op.’ ‘Je zult zien hoe snel hij weer de oude is.’ Voor de onzichtbare beperkingen hebben zij geen oog. Evenmin voor jouw noden en behoeften. Ze vertellen je dat zij er niets van merken dus zal het allemaal wel meevallen. Dat jij je ondertussen het hoofd breekt over hoe het verder moet, dat jij ondertussen in een ongelijkwaardige relatie zit en de verantwoordelijkheid hebt over vele praktische zaken, dat jij verdrietig bent en behoefte hebt aan een bemoedigend woord, gaat aan hen voorbij. Troost je met de gedachte dat zij niet kunnen zien wat jij ziet. Jij zit er dagelijks bovenop. Zij zien hem slechts enkele momenten en trekken daaruit een conclusie. Hij laat zich aan hen van zijn beste kant zien en kan door beperkt ziekte-inzicht niet goed inschatten waar zijn grenzen liggen. Zijn zelfoverschatting doet de rest. Wanneer jij dat dan tegenspreekt, kan de sociale omgeving dat als onzin opvatten. Zij zien immers iets heel anders.

#8. Rouw

Het verdriet is groot. De getroffene heeft het overleefd. Hij is er nog maar zijn karakter is veranderd. Hij is niet meer degene voor wie je hebt gekozen. Op het gebied van seksualiteit in van alles veranderd. Ook daarin ben je op zoek naar een manier om elkaar weer te leren kennen. Als hij ontremd is, kan dat even wennen zijn. Het blijft zoeken naar een bevredigende oplossing. Elke dag opnieuw kom je het verlies tegen, vaak bij meerdere gelegenheden. Het kan lang duren voordat je in de gaten hebt dat het verdriet dat je voelt te maken heeft met een rouwproces. Omdat de sociale omgeving steeds de positieve kanten benadrukt, voelt het alsof de verdrietig makende dingen er niet mogen zijn; alsof je ze moet wegstoppen en ontkennen. Daardoor kun je het gevoel hebben dat rouwen niet mag. Het lijkt alsof er geen ruimte mag zijn voor jouw verdriet. Juist die dagelijkse confrontatie met verlies en verdriet maakt de rouw gecompliceerd. Dat kan je langdurig uit balans halen. Ik spreek over chronische rouw. Daarmee blijf ik erkennen dat er verdriet is en kan ik mijzelf toestaan daar aandacht aan te geven als dat nodig is. Het helpt mij.
Ook hier is het proces van rouw een eenzame weg. Omdat de buitenwacht je verdriet niet onderkent of begrijpt, is het lastig steun hierbij te vinden. Een brede schouder om op uit te huilen maakt het verwerken van het verdriet een stuk gemakkelijker.

#9. Worstelen met schuldgevoel

Schuldgevoel is er volop. Je kunt je afvragen of je wel genoeg doet. Of je het wel goed doet. Misschien denk je dat je te bezorgd bent, of niet bezorgd genoeg. De blikken uit het geneeskundig circuit, zoals ik het heb ervaren, spraken soms boekdelen. Er was zelfs een therapeut die vond dat ik hem zijn fouten zelf moest laten oplossen ‘want anders leert hij het nooit’. Dat hij keer op keer in dezelfde fout verviel, werd niet gehoord. Totdat bleek dat leren voor iemand met niet-aangeboren hersenletsel niet zomaar vanzelf gaat. Daar is wel iets meer voor nodig dan hem zelf zijn fouten laten oplossen. Zo’n opmerking van een behandelaar is dodelijk voor de schuldgevoelens van de partner.
Schuldgevoel ontstaat ook door de sociale omgeving, die te veel verwachtingen heeft en steeds een verklaring vraagt voor de dingen die je doet of nalaat. Te vroeg weggaan van een verjaardagsvisite kan al verkeerd worden opgevat. Of er wordt – overigens ten onrechte – gefluisterd dat hij van jou bepaalde dingen niet zou mogen. Dat jij hem in zijn vrijheid beknot. Tel daarbij de twijfels op over je relatie en het beeld is compleet.
Ook ontstaan schuldgevoelens als je bijvoorbeeld een zucht van verlichting slaakt als je de deur achter je dicht trekt om even naar buiten te gaan. Je hebt het hard nodig jezelf op te laden en merkt dat het je goed doet even bij hem vandaan te zijn. Het lucht op. Ondanks dat maakt die zucht alleen al dat je je schuldig kan voelen.

#10. De relatie wel of niet loslaten

Wanneer je je eenzaam voelt in je relatie is het niet vreemd dat je verlangt naar rust voor jezelf en je je afvraagt of je de relatie nog wel wilt voortzetten. Dat kost heel wat kracht. Je voelt je schuldig, want je geeft een relatie niet zomaar op. Je hebt de zorg over de getroffen partner op je genomen, hebt misschien zelfs de zorg over jonge kinderen en durft misschien niet direct aan jezelf te denken. De sociale omgeving steekt zijn mening vaak niet onder stoelen of banken. Het hoort niet, vinden zij en ze wijzen je er fijntjes op dat je getrouwd bent ‘tot de dood ons scheidt’. Als partner van iemand met onzichtbare beperkingen als gevolg van niet-aangeboren hersenletsel, kun je je daarin behoorlijk eenzaam en in de steek gelaten voelen. Terwijl je steun hoopt te krijgen van de mensen om je heen, stellen zij allerlei onmogelijke eisen aan jou. Zij herkennen en erkennen jouw verdriet en problemen niet. Realiseer je dat zij, ten aanzien van de getroffene en van jou, hun verwachtingen niet hebben bijgesteld. Welke keuze je ook maakt – de relatie beëindigen of misschien op een andere manier voortzetten, of de relatie behouden – het is jouw keuze. Daarover kan niemand oordelen, omdat niemand in jouw schoenen staat en dus kan weten hoe het met jou gaat.

#11. Zorg voor jezelf

De belasting voor een partner van iemand met onzichtbare beperkingen als gevolg van niet-aangeboren hersenletsel is groot. Uit onderzoek is gebleken dat deze groep mantelzorgers vaker overbelast raakt dan andere groepen mantelzorgers. Dat is niet zo gek, als je bedenkt dat er mentaal veel van de partner wordt gevraagd en er soms weinig steun voor ze is. De partner doet er verstandig aan goed voor zichzelf te zorgen. Zorg voor ontspanning. Een paar dagen ertussenuit en de zorg even overlaten aan een ander, is goed om het langer vol te kunnen houden. Ook al is het in veel gevallen niet gemakkelijk, dagelijks moet er ruimte zijn om even de boel de boel te laten. Een wandeling, een fietstochtje, ruimte om een boek te lezen of gewoon even stoom af te blazen; alles om wat ontspanning te vinden. Daarnaast kun je voor jezelf hulp vragen. Gesprekken met een psycholoog hebben mij geholpen alles in perspectief te plaatsen.

#12. Organisatorisch

Je kunt je leven beetje bij beetje weer op de rails krijgen als je weet wat je nodig hebt om dat te doen. Regelmaat in de dagindeling helpt de boel vooruit en maakt het functioneren voor de getroffene een stuk eenvoudiger. Houd er rekening mee dat de dingen die je normaal op een dag plande, veel meer tijd kosten. Zijn chronische vermoeidheid en zijn vertraagde informatieverwerking vragen om aandacht. Een goed netwerk is onontbeerlijk voor hulp en ondersteuning. Klussen in en om huis vergen soms zo veel planning, dat ze niet of met moeite te plannen zijn. Het kan zijn dat hij niet ziet dat iets gerepareerd moet worden en dat hij ook niet ziet hoe hij het moet plannen en aanpakken. Grote kans dat hij de klusjes negeert of er vanwege de chronische vermoeidheid niet aan toe komt. Dan is het fijn als er een paar helpende handen in de buurt zijn. Mensen op wie je terug kan vallen als je het even niet meer weet. Schouders heb je nodig om op uit te huilen en betrouwbare mensen die je kunnen helpen als de thuisadministratie niet wil vlotten. Ook al valt je netwerk onder invloed van de veranderingen in elkaar, het netwerk onderhouden is belangrijk.
Wie kan bouwen op een sterk netwerk, heeft niet veel tijd nodig om op allerlei gebied hulp te vinden. Het zoeken naar hulp kan ook lange tijd in beslag nemen. In ons geval zijn daar meerdere oorzaken voor aan te wijzen. Een groot netwerk was er wel. Onzichtbare beperkingen laten zich niet gemakkelijk als beperkingen herkennen. Daardoor ontbrak een gevoel van urgentie.
Langzaam maar zeker komen er allerlei oplossingen voor de problemen waarmee je te maken krijgt. Helaas blijkt niet alles op te lossen. Optimaal wordt het misschien niet. Opnieuw leren leven met de onzichtbare beperkingen als gevolg van niet-aangeboren hersenletsel gaat met vallen en opstaan. Soms is het beter iets maar te laten zoals het is.

#13. Opnieuw leren leven en aanvaarden

De zorg voor jezelf biedt ook ruimte om iets meer overzicht te krijgen op de problemen die er spelen. Daarmee leg je een basis om na te kunnen denken over wat je zelf wil, wat je van jezelf verwacht, hoe je het leven met niet-aangeboren hersenletsel kunt invullen en wat nodig is om het leven zoals het zich nu bij je aandient, te aanvaarden.
Aanvaarding wordt een stuk gemakkelijker als de mensen in je sociale omgeving je steunen. Een mens is een sociaal dier en leeft ongemerkt ook op de bevestiging van de mensen uit je omgeving; alsof je een soort toestemming nodig hebt om je leven anders te mogen inrichten. Je krijgt gemakkelijk het gevoel dat een andere levenswijze uitleg behoeft. En vaak wordt er van je verwacht dat je verantwoording aflegt.
Het is makkelijker gezegd dan gedaan maar toch heeft wachten op die bevestiging geen zin. De oordelen of veroordelingen van anderen zijn niet gebaseerd op de realiteit zoals je die zelf meemaakt. Jouw toekomstbeeld is gekanteld. Een carrière is weggevallen, je sociale status is een andere. Je kunt niet meer meepraten over dure reizen of nieuwe auto’s. Jouw tempo is een andere dan die van vrienden en familie. Dat is in eerste instantie verdrietig. Ook hierin word je geconfronteerd met verlies. Het wordt eenvoudiger als je deze aardse zaken loslaat en je je niet meer ergert aan de verzoeken verantwoording af te leggen over van alles en nog wat. Die hebben te maken met oude verwachtingen die je niet meer kunt waarmaken. Ga op zoek naar je eigen tempo en laat je verwachtingen (en ook hun verwachtingen over jullie) maar los. Dat maakt aanvaarding een stuk gemakkelijker.

Tot besluit

Een groot aantal bobbels zijn er te vinden op de weg naar opnieuw leren leven met een getroffene die te maken heeft met de onzichtbare beperkingen als gevolg van niet-aangeboren hersenletsel. De vraag is of we deze hobbels wel als uitdagingen mogen beschouwen. Ga er maar aanstaan als het hele leven op zijn kop staat en alle aspecten daarvan tegelijkertijd als één grote uitdaging op je pad staan. Wie neemt het van je over?
Natuurlijk ben ik de nodige hobbels vergeten. Heb je aanvullingen of praktische tips? Wil je reageren? Maak dan gebruik van het onderstaande reactieformulier.



Van de reeks Uit het dagboek van een Onbestorven Weduwe is onlangs een bundel verschenen onder de titel Uit het Dagboek van een Onbestorven Weduwe – Notities van een leven naast NAH. Hierin staan herschreven stukken naast nieuwe bijdragen.
Meer informatie is te vinden via deze link.

Advertenties

2 reacties op ‘#13 uitdagingen naar leven met NAH

  1. Goedemorgen Jet, uitdaging in deze is een term uit de neoliberale tijd waar we ons in bevinden. Het is gewoon zwaar en vaak niet leuk! Mijn man heeft in juni 2015 een flink cva doorgemaakt, waarna afasie en veel onzichtbaarder restverschijnselen bleven. Hij ziet er goed uit, je ziet niets aan hem, en dat hoor ik dan ook vaak. Ook wel dat ik blij moet zijn dat hij niet in een rolstoel zit. Mensen hebben geen idee! Ik vind dat ik een oscar verdien voor Geduld. Ik werk ernaast als wijkverpleegkundige en thuis is soms een verlengde daarvan. Ik bedoel dat niet naar, maar ik constateer een feit. Het inleven, het je plooien, zorgen dat alles goed geregeld is op alle fronten. En daarnaast of daarin een geïnspireerd leven leiden. Niks uitdaging, hard werken!

    Liked by 1 persoon

    1. Lieve Miriam, Je slaat de spijker op zijn kop. Je ziet steeds vaker dat de uitvoerenden van het neoliberale beleid zich achter de oren beginnen te krabben over de uitwerking. Helaas gaat het allemaal nog wel even zo door. Ik ben er in ieder geval nog niet mee klaar.

      Like

Wat is jouw verhaal?

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.