Vijftien misvattingen over partners van mensen met niet-aangeboren hersenletsel


door Jet van Swieten

Zoals er heel wat misvattingen bestaan over mensen met niet-aangeboren hersenletsel (NAH) en hun onzichtbare beperkingen, bestaan er ook heel wat misvattingen over hun partner. Na een beroerte, maar ook bij een hersenziekte, of na traumatisch hersenletsel, gaat de aandacht vooral uit naar de getroffene. Wanneer de getroffene vanuit het ziekenhuis of na revalidatie weer thuis is, zit de partner vooraan om de eerste signalen van de onzichtbare beperkingen op te vangen. Voor haar kunnen die beperkingen – die zich onder meer kunnen uiten in gedragsveranderingen, onhandigheid, een veranderde seksualiteit, vergeetachtigheid, depressie, apathie en meer – even onbegrijpelijk zijn als voor anderen uit de omgeving van het gezin. Zij moet er een weg in zien te vinden en een brug zien te slaan tussen haar getroffen partner en de omgeving . Dat is niet altijd gemakkelijk.

Verlies

Haar zoektocht naar mogelijkheden tot verbetering, voor zichzelf en haar getroffen partner, wordt veelal niet gezien; net als de impact die de beperkingen hebben op het gezin. Er is verdriet, niet alleen om wat de getroffene is overkomen, maar ook om het verlies van de partner zoals hij was voor het letsel ontstond. Het heeft invloed alle facetten van het dagelijks leven. Vaak realiseert ze zich zelf amper dat ze een rouwproces doormaakt. In het artikel Partners van mensen met niet-aangeboren hersenletsel beschrijf ik welke veranderingen er kunnen plaatsvinden binnen een gezin waar hersenletsel voorkomt. Niet alleen de getroffene heeft hersenletsel. Hersenletsel heb je samen.

Behoefte aan een klankbord

De partner heeft behoefte aan het klankbord dat er thuis niet meer is. Het is dan ook niet gek dat zij buiten de huiselijke sfeer daarnaar zoekt. Zij wil haar verhaal kwijt. Zij heeft behoefte aan troost, praktische hulp en een schouder om op uit te huilen. De getroffene kan haar dat alles niet bieden. Met anderen spreken over wat zij doormaakt – over haar emoties en gevoelens – is als je begeven op een pad vol gloeiende kolen. Een gesprekspartner die is ingevoerd in de wereld van NAH, iemand die tijd en ruimte kan vrijmaken om te luisteren, kan veel goeds verrichten. De nood is hoog en toch aarzelt de partner om iemand in vertrouwen te nemen. Zij vraagt zich af met wie ze wat kan bespreken. Er kan scepsis op haar woorden terugkomen. De kans is levensgroot aanwezig dat het getroffen gezin in een sociaal isolement terechtkomt. Haar welzijn – en daarmee ook het welzijn van de getroffene – is gediend bij een omgeving die meebeweegt.

Tijd voor aandacht voor de partner

Inmiddels is het enige tijd geleden sinds ik het stuk Vijftien misvattingen over mensen met niet-aangeboren hersenletsel heb geschreven. Tijd om eens te kijken naar de misvattingen die er bestaan over de partners van mensen met niet-aangeboren hersenletsel. Dit doe ik aan de hand van reacties en opmerkingen die ik in de loop van de tijd uit mijn omgeving heb opgevangen. Daarnaast heb ik gedachten opgetekend, die ik destilleerde uit veelbetekenende blikken. In die gevallen houd ik er rekening mee dat ik me kan vergissen. Ook ik ben mens en ook ik vul in waar de communicatie steken laat vallen. Een leven met NAH bestaat voor de partner deels ook uit leven met schuldgevoelens. Ik houd er dan ook rekening mee dat die bij mij konden ontstaan als reactie op bepaalde gezichtsuitdrukkingen. Je vraagt je te vaak af of je als partner niet ergens tekortschiet. Opmerkingen van omstanders die vinden dat je je altijd maar moet blijven inzetten om er het beste voor de getroffene uit te halen, dragen er niet toe bij je schuldgevoelens te reduceren. Zij zien de getroffene kortere tijd en kunnen als ze er genoeg van hebben, op huis aan. Zij staan er niet bij stil hoe zwaar het voor een partner is zichzelf telkens weer uit het moeras omhoog te moeten trekken. Leven met een partner met NAH is als leven in een spagaat; leven in twee werelden; leven voor twee; denken voor twee; spreken voor twee.

Vijftien misvattingen

1. Wees blij dat je hem nog hebt

Dat is meteen een keiharde. Zo’n opmerking komt aanzeilen als een mokerslag. Natuurlijk ben je blij dat de getroffene het er levend heeft afgebracht. Dat wil niet zeggen dat je daarmee het oude leven van voor het hersenletsel weer kunt oppakken. Het komt nauwelijks bij iemand op hoezeer juist de cognitieve beperkingen bij NAH kunnen ingrijpen in een leven. ‘Wees blij dat je hem nog hebt’ komt keihard over als de getroffene is veranderd van een zorgzame vader voor zijn kinderen in een man die regelmatig uit zijn slof schiet; of wanneer die eens zo vrolijke man zijn levenslust is kwijtgeraakt; of wanneer die gezellige klussende vriend ineens alleen nog maar apathisch voor zich uit zit te kijken, overal aan begint maar niets meer afmaakt. Als je bedenkt dat je ineens voor twee personen moet nadenken, niets met hem kunt overleggen en belangrijke beslissingen zelf moet nemen, als je je dag niet meer kan doornemen met je lief omdat hij je verhaal niet kan volgen en geen antwoord kan bedenken. In zulke gevallen sta je er alleen voor.

2. Wat is ze toch sterk

Misschien klopt het dat ze sterk is – of lijkt –, misschien ook helemaal niet. Dan houdt ze zich sterk omdat iemand de zaken moet oplossen, de vragen stellen aan artsen, de revalidatieoefeningen thuis ondersteunen, het huishouden met alles erop en eraan runnen, de kinderen opvoeden, contacten informeren, thuiszorg aanvragen, de taken van haar getroffen partner overnemen. Ze heeft het gevoel dat ze het zich niet kan veroorloven uit te vallen. Misschien heeft ze ogenschijnlijk de boel goed op orde. Dat wil niet zeggen dat alles ook op orde is. Met zoveel extra taken erbij kan het niet anders dan dat zij het niet meer bijbeent. Haar eigen verdriet moet daarnaast verwerkt, haar eigen gevoelens hebben erkenning nodig. Zij stelt zich noodgedwongen in op een leven waaraan zij nog niet toe is. Achter de voordeur van die ogenschijnlijk sterkte mantelzorger kan zich van alles afspelen. Alleen wordt dat deel volledig aan het oog onttrokken.

3. Je hebt het maar te accepteren

Dat is eveneens een keiharde opmerking en een klap in het gezicht van de partner die hoopt op een klein beetje steun en begrip. In deze ene zin ligt weinig compassie besloten. De opmerking vertelt je dat je flink moet zijn en dat je in staat bent om je eigen situatie te veranderen en naar je hand te zetten. Dat is echter een grote misvatting. Elk gebied in de levenssfeer vraagt om aanpassing, terwijl je maar een ding tegelijk kunt aanpakken. Er moet zoveel worden geregeld dat je van voren niet weet waar je van achteren moet beginnen. Alles vraagt aandacht en alles heeft prioriteit. Wie dan zegt ‘je moet het maar accepteren’ vraagt zich niet af wat daarvoor nodig is. Je moet als het ware opnieuw leren leven, de getroffene opnieuw leren kennen, inzicht krijgen in taken die je van hem moet overnemen, een ander, onzeker toekomstperspectief voor ogen krijgen. Eigen doelen komen plotseling op een laag pitje. Je kunt veranderingen pas aanvaarden als de sociale omgeving met je meebeweegt. Dezelfde lieden die vinden dat je je nieuwe leven direct zoals het zich aandient moet accepteren, helpen je er niet bij als zij tegelijkertijd hun eigen verwachtingen ten aanzien van jou en de getroffene niet bijstellen.

4. Ze betuttelt hem

Doet ze zo haar best hem te ondersteunen in het dagelijks leven, wordt dat met zo’n dodelijke opmerking afgekeurd. Soms is het nodig hem erop te wijzen dat bepaald gedrag niet gepast is. Of dat wat hij wil niet kan. Beperkt ziekte-inzicht en zelfoverschatting zijn beruchte instinkers. Je huishoudboekje kan in de knel komen wanneer hij iets wil aanschaffen wat niet uit het budget kan. Dan sta je weer in de winkel tegen een volwassen kerel te vertellen dat de aankoop er die dag niet in zit. Gênant als je in het openbaar moet doordrukken omdat hij blijft vasthouden aan zijn voornemen tot aanschaf. Vreemde ogen die dan vertellen dat jij je partner wel erg streng en direct bejegent, terwijl dat misschien de enige mogelijkheid is om hem ertoe te bewegen af te zien van deze aankoop. Je deed het liever buiten het gehoor van anderen; al is dat alleen maar om hem bij je zorgen en keuzen te betrekken.
In diezelfde orde liggen opmerkingen als ‘ze vraagt te veel van hem’, ‘ze vraagt te weinig van hem’, ‘ze wil tegenover hem altijd maar gelijk hebben’. De beste stuurlui staan aan wal.

5. Je moet het loslaten

Wie vindt dat het nu wel genoeg is geweest met alle gedoe rond het NAH van je geliefde en vindt dat je nu maar weer eens terug naar ‘normaal’ moet, denkt met deze opmerking een verstandige bijdrage te kunnen leveren aan een proces van opkrabbelen. Nu ben je inderdaad aan het opkrabbelen. Terug naar normaal is er niet bij. Je probeert te leren omgaan met de gevolgen van het hersenletsel. Na een periode weet je wel ongeveer wat wel en wat niet werkt. Revalideren gaat bij NAH een leven lang door. Loslaten is er niet bij als je weet dat de situatie nooit stabiel is en zijn toestand iedere dag weer anders kan zijn. Wat moet je loslaten? Je verdriet? Je angst? Je emoties? Alle rollen die je hebt opgepakt? Je mantelzorg?

6. Je trekt alleen maar aandacht en je klaagt

Natuurlijk wil je vertellen over wat je is overkomen. Thuis sta je er immers alleen voor en is er niemand om op terug te vallen. Je zoekt steun in de omgeving – vrienden, familie. Je hebt er behoefte aan gehoord te worden. Je hebt soms – praktische – hulp nodig. Vanuit de zorg wordt erop gewezen hoe goed het is je netwerk te versterken met het oog hierop. Je leven is veranderd. Daarmee verandert ook je gespreksstof. Je vertelt over andere dingen dan voorheen belangrijk voor je waren. Je leven bestaat uit zorgen, uit beperkingen zien, uit een kunstmatige regelmaat. Daar mag je best over praten. Verwar dat niet met klagen. Je vertelt over wat jij op een dag zoal meemaakt. Verwar om hulp vragen ook niet met aandacht trekken. Hoe zou een kind dat in een vijver dreigt te verdrinken zich voelen als het geen aandacht mag trekken als het hulp nodig heeft? Verwant aan deze zijn zinnen als ‘straks moeten we je nog zielig gaan vinden’. Zielig ben je allerminst. Nog zo’n vervelende is ‘je probeert ons een schuldgevoel aan te praten’. Iemand die zoiets zegt, kan zich beter afvragen waar zijn schuldgevoel vandaan komt, dan jou er de schuld van geven hem een schuldgevoel aan te praten.


Advertentie

Vijftien misvattingen en andere artikelen over NAH


7. Hij is de getroffene, niet jij

Inderdaad, hij is de getroffene maar binnen een gezin heb je hersenletsel samen. Dat is een uitspraak die veelvuldig in gebruik is, ook bij professionals. Dat is niet voor niets. Hij mag dan de getroffene zijn, de partner is degene die de boel aan elkaar mag knopen. Dat blijkt soms wel eens een ondankbare klus waar weinig tegenover staat, behalve dan misschien het goede gevoel dat je krijgt omdat je iets hebt kunnen doen.
Niet gek dat ze na jaren nog steeds verdrietig is om wat ze is verloren. Zij heeft te maken met levend verlies, wat inhoudt dat zij een gecompliceerd rouwproces tegemoet kan zien. Ontkennen dat zij nog verdriet kan hebben staat gelijk aan het ontkennen van haarzelf en al haar gevoelens van dat moment. Ga haar dus niet vertellen dat zij maar weer eens doelen moet gaan stellen in haar leven. De doelen die zij in haar leven stelt worden regelmatig doorkruist doordat zij leeft met een partner die te maken heeft met de onzichtbare beperkingen als gevolg van niet-aangeboren hersenletsel. Niet dat de getroffene daar iets aan kan doen. Het is nou eenmaal de loop van het leven. Zij mag daarom best aandacht vragen voor de situatie waarin zij verkeert.

8. Ze is eigenwijs

Al die goedbedoelde raadgevingen die tot je komen, zijn niet allemaal geschikt om op te volgen. Ze moeten wel inpasbaar zijn in een leven met NAH, in jouw specifieke situatie. Het leven met NAH is een kwestie van zoeken naar balans. Als je die balans hebt gevonden, kun je er maar beter van afblijven. Dat betekent ook dat anderen daar dan van af moeten blijven. Zij is door ervaring wijs worden en weet na verloop van tijd wat wel en wat niet werkt en is in staat op zoek te gaan naar werkbare oplossingen. Ik heb wel eens een voorgestelde therapie afgewezen omdat ik wist dat die niet geschikt zou zijn. Zoiets doe je misschien niet op voorhand. Ik ben gaan praten en kijken. Het antwoord op mijn meest prangende vraag beviel mij niet. Dat was voldoende reden de behandeling af te blazen. Als dat eigenwijsheid is, dan moet dat maar zo zijn. Een behandeling zonder de aanwezigheid van kennis van NAH lijkt mij niet gepast wanneer het erom gaat een oplossing te zoeken voor onzichtbare beperkingen.

9. Zij gedraagt zich onzeker; typisch een overbezorgde partner

De nieuwe rol die je zomaar op je neemt, is een totaal onbekende. Je moet er zelf je weg in vinden. Dat betekent dat je veel vragen te stellen hebt en amper weet in welke richting je de antwoorden moet zoeken. Natuurlijk ben je onzeker en een overbezorgde partner. Dat mag. Niemand kan van je verwachten dat je achterover leunt en een afwachtende houding aanneemt wanneer je zelf niet goed weet welke weg je moet bewandelen maar wel vol zit met hoop, angst en vertwijfeling en je tegelijkertijd ziet dat je partner nergens enig initiatief toe toont. Als je dan merkt dat in de zorg ook niet iedereen weet in welke richting het verder moet, kun je het gevoel krijgen te verzuipen. Het maakt onzeker. Daar komen meer onzekerheden bij. Hoe is het verloop van de ziekte? Waar staan we over een jaar? Over twee jaar? Over drie jaar? Hoe kun je een toekomst uitstippelen als de horizon niet eens op je netvlies staat? En dan nog je eigen twijfels. Doe ik het allemaal wel goed? Kan ik deze taak wel aan? Wil ik deze relatie nog wel voortzetten? Wie kan ik daarover om raad vragen? Hoe gaat het met ons inkomen? Kunnen we in ons huis blijven wonen? Hoe houd ik het vol?

10. Ze kletst

Dan ben je teneinde raad als je zoektocht naar steun, praktische hulp en oplossingen niets oplevert dan afwijzing, ontkenning en op zijn hoogst wat onwerkbare adviezen. Zelfs in die uiterste ontreddering wil je toch je gevoelens een keer uiten. Ontmoedigd leg je voor de zoveelste keer uit en zie je weer die sceptische blik tegenover je. Alweer vang je bot. Het klopt, de persoon tegenover je heeft je verhaal al een paar keer tot vervelens toe aangehoord en heeft er ook al een paar keer het zijne of hare over gedacht en gezegd zonder dat dit tot iets constructiefs leidde. Die weet ook niet zo goed meer hoe hiermee om te gaan. Jammer voor jou, want een beetje compassie op zo’n moment kan je voor even weer een stukje verder helpen. Je gespreksstof is veranderd omdat je leven is veranderd. Een sceptische blik is nog tot daar aan toe. Ik kreeg wel eens een antwoord in de trant van ‘jouw verhaal heb ik nou wel gehoord’. Mijn nieuwe leven werd daarmee zo aan de kant geschoven. In het andere uiterste speelt ongeloof een rol. Dat idee kan zomaar uitmonden in ‘met jou valt niet te praten’.

11. Je hebt er zelf voor gekozen

Alsof de zorg voor een partner met NAH en alle veranderingen in je leven die daarmee samenhangen iets is waarvoor je kiest. Je krijgt het toebedeeld en je mag het ermee doen. Er komt een grote hoeveelheid werk op je af. Dat naast alle emoties waarmee je te dealen hebt. Voor wie denkt dat het meevalt, dat het allemaal niet zo zwaar kan zijn, heb ik het artikel NAH – Hoe zit het met het welzijn van de partner geschreven. Zo komen er veel nieuwe taken bij, bijvoorbeeld als begeleider bij revalidatie (activeren), therapeut, coach, relatiedeskundige, TomTom, verzorger en beslisser. Je moet beschikken over didactische en emotionele vaardigheden. Je hebt er niet om gevraagd. In zekere zin heb je er natuurlijk wel voor gekozen omdat je ervoor hebt gekozen met de getroffene te leven. Kies je anders, dan levert dat weer andere bezwaren op. In dat geval laat je hem in de steek, zo krijg je te horen.

12. Waar kan zij nou zo moe van zijn

In een leven met NAH word je nogal eens heen en weer geslingerd tussen de meningen van deze en gene. Je kan niet moe zijn omdat de klus die je probeert te klaren behoort tot het normale takenpakket van de partner; althans, dat is wat ‘men’ vindt. Je bent nou eenmaal getrouwd, of je woont nou eenmaal samen, dus heb je geen andere keus en moet je super woman zijn en jezelf wegcijferen. Ofwel je cijfert je te veel weg, aldus de mening van lieden die meer op hebben met individuele vrijheid. Hoe het dan wel op te lossen, dat weten zij ook niet, maar je moet het maar wat meer zoeken in allerhande ontspanningsmassages, yogagroepen of mindfulness programma’s. Kortom, je tilt er wel erg zwaar aan, daarom ben je moe. Of je bent moe omdat jij je te veel zorgen maakt. En jij ondertussen je hoofd er maar over breken hoe jij wat meer tijd en ruimte voor jezelf krijgt om datgene te doen waar je blij van wordt. De enig juiste weg is de weg die je zelf hebt uitgestippeld.

13. Ze is egoïstisch

Dan heb je eindelijk een manier gevonden om ook zelf aan je trekken te komen, ben je weer egoïstisch. Het is tenslotte nog steeds de getroffene die alle aandacht verdient en ben je als partner degene die er voor moet zorgen dat het hem aan niets ontbreekt. Totdat je vastloopt. Wanneer je je alles aan moet trekken van dit soort beweringen, loop je de kans vast te lopen in een scala aan onterecht schuldgevoelens; een en ander soms ook opgewekt door de opmerkingen uit de omgeving. Natuurlijk mag je aandacht hebben voor jezelf en voor jouw noden en behoeften. Jezelf totaal wegcijferen zou betekenen dat je als mens niet meer gezien en gehoord mag worden. Wat blijft er dan nog van jouw identiteit over? Het lijkt mij niet erg goed voor je gezondheid. Niet voor niets lopen partners van mensen met NAH een grotere kans burn-out of zelfs depressie. Denk dus gerust om jezelf en raak niet van streek als iemand daar anders over denkt.

14. Ze houdt hem weg bij zijn familie

Een heel boude opmerking die ik wel eens te horen kreeg. Het is nou eenmaal een gegeven dat overprikkeling en chronische vermoeidheid moeilijk passen bij familiebezoek op hoogtijdagen. Eerder komen – of op een andere dag – en vroeger naar huis gaan, zijn oplossingen die prima werken. Behalve als er ook nog beperkt ziekte-inzicht en zelfoverschatting bij komen kijken. Dan moet je als partner wel eens ingrijpen en een half uur na de thuis afgesproken tijd dan toch met een blik op de klok aangeven dat het genoeg is. Daarmee houd je hem niet bij zijn familie weg. Je voorkomt mogelijk andere problemen elders in de week. De weerslag van overprikkeling kan tenslotte terecht komen bij de partner. Daarom is het ook voor haar beter wanneer regelmaat zich uitstrekt tot verjaarsvisites en andere hoogtijdagen. Soms is het mogelijk je erop voor te bereiden en kun je langer blijven. Soms is die mogelijkheid er niet. ‘Ze isoleert hem’, is dan ook een rare beschuldiging. Dan komen er weleens vragen als ‘waarom komen jullie niet zo vaak meer’, of ‘waarom vier je je verjaardag niet meer’ in de hoop dat jij zult bekennen dat je hem bij de familie weghoudt. Die vragen zijn alleen goed wanneer je de ruimte krijgt ze eerlijk te beantwoorden en scepsis achterwege blijft.

15. Ze laat hem in de steek

Als samenleven met een NAH getroffene op de een of andere manier niet goed mogelijk blijkt, moet de partner zonder schuldgevoel kunnen zoeken naar een oplossing die passend is. Soms zijn er mogelijkheden voor een combinatie woon-zorg, waarbij de partner thuis blijft wonen. Er zijn dan mogelijkheden nog volop samen te zijn. In andere gevallen ligt het voor de hand niet meer samen te leven of helemaal uit elkaar te gaan. Een dergelijke keuze is een moeilijke beslissing waarbij veel schuldgevoel om de hoek komt kijken. Het gevoel alleen al dat iedereen in de omgeving er een mening over heeft en die onder elkaar ventileert, maakt dat je zo’n beslissing niet in alle vrijheid kunt nemen. Welke beslissing iemand ook neemt, het is alleen aan haar te bepalen of het de juiste keuze is. Je bent niet slecht als je niet meer in staat bent om de zorg op je te nemen. Je zult dan voor jezelf moeten kiezen.

Help met een ‘gebruiksaanwijzing’

Verreweg de meeste van deze reacties en misvattingen zijn niet bedoeld om je te kwetsen. Omstanders maken zich waarschijnlijk oprecht zorgen over jou en de getroffene. Ze stoppen je graag vol goede adviezen en wijze raad zonder zich te realiseren welke impact het NAH op jou en je gezin heeft. Wanneer de omgeving ervoor open staat, staat niets je in de weg om erover te vertellen, via een nieuwsbrief, een geschreven ‘gebruiksaanwijzing’, of in een persoonlijk gesprek. Deze opmerkingen zal je waarschijnlijk blijven tegenkomen, ook na lange tijd. Mensen vergeten gemakkelijk wanneer zij niet direct betroken zijn. Wanneer dergelijke opmerkingen komen, leg ze dan als niet relevant naast je neer. De eerste tijd voel je je misschien gekwetst daarover. Het wordt na verloop van tijd steeds gemakkelijker te bedenken dat deze raadgevingen en opmerkingen je geen schuldgevoel meer bezorgen. Jij bent immers de expert. Zij staan langs de kant en hebben een eigen beeld gevormd. Jij kunt ze helpen dat beeld te kantelen.

Ongetwijfeld zijn er nog wel punten niet genoemd. Als je punten mist, kun je die kwijt op het reactieformulier hieronder.



 Vijftien misvattingen en andere artikelen over NAH

Een selectie van de artikelen van de website NAH Verborgen Kopzorgen is onlangs gebundeld en nu verschenen onder de titel Vijftien misvattingen en andere artikelen over NAH – (Samen) leven met onzichtbare beperkingen. Dit boek biedt herkenning aan wie het van nabij meemaakt, biedt steun en troost en is een eye-opener aan familie, vrienden en bekenden. Mis het niet.

Meer informatie is te vinden via deze link.

Advertenties

Een reactie op “Vijftien misvattingen over partners van mensen met niet-aangeboren hersenletsel

Wat is jouw verhaal?

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.