Kunnen relaties de gevolgen van een beroerte aan?

www.nahverborgenkopzorgen.nl

door Jet van Swieten

‘Wist je dat 7 op de 10 relaties stranden na een beroerte?’ Dit gegeven zet InteractContour centraal tijdens de Europese Dag van de Beroerte, die in mei 2016, werd gehouden om aandacht te geven aan beroerte, hoe die te herkennen en met welke gevolgen je te maken kunt krijgen. Dat het leven met een partner met niet-aangeboren hersenletsel als gevolg van een beroerte niet gemakkelijk is, is mij wel bekend. Tenslotte heb ik er dagelijks mee te maken.

In het artikel Partners van mensen met niet-aangeboren hersenletsel heb ik daar uitgebreid over geschreven. Toch zette die regel mij opnieuw aan het denken. Terwijl ik de afgelopen weken met veel gemengde gevoelens heb rondgelopen, blijkt het bijzonder, dat het ons nog steeds lukt er ondanks alles samen iets van te maken. Tegen welke prijs dat is, laat ik even in het midden. Iedere partner ervaart andere dingen en iedere partner trekt de grens op een andere plek. Daar kan en mag niemand over oordelen. Medicalfacts meldt in haar bericht Hersenletsel zet relatie onder druk dat InteractContour tijdens de Dag van de Beroerte aandacht wil schenken aan de thuissituatie. Een flinke stap in de goede richting.

Aandacht voor de partner en de sociale omgeving

Aan de thuissituatie wordt nog weinig aandacht besteed. Als de getroffene uit het ziekenhuis is ontslagen en de revalidatie is afgerond, lopen hij en zijn partner tegen heel veel dingen aan. Met name de onzichtbare beperkingen die overblijven na een beroerte blijven veelal onbegrepen vanuit de omgeving. De bijsluiter en gebruiksaanwijzing voor deze specifieke getroffene ontbreken, zodat je als partner maar moet zien hoe je ermee omgaat. De sociale omgeving heeft geen idee van wat ze wel en niet kan verwachten van de getroffene en de partner, maar accepteert gegeven informatie niet of draagt onmogelijke oplossingen aan.

Steeds weer blijken partners zo veel zelf uit te moeten zoeken, dat zij zichzelf onderweg tegenkomen. De getroffene is bijvoorbeeld veranderd van een actief persoon in iemand die niets uit zichzelf meer doet; hij kan snel boos worden of juist depressief. Talrijk zijn de veranderingen. Tel daarbij op een veranderende seksualiteit binnen de relatie en je ziet hoe heel de verhouding op zijn kop is komen te staan. In het artikel Vijftien misvattingen over mensen met niet-aangeboren hersenletsel heb ik veel van de problemen en de misvattingen daarover vanuit de omgeving op een rij gezet. Ondertussen moet je als partner veel incasseren en is er weinig steun. Zie jezelf maar eens staande te houden als je getroffen partner niet meer functioneert zoals je gewend bent, terwijl jij probeert alle ballen in de lucht te houden en de omgeving ondertussen met de vinger naar jou wijst als oorzaak voor alle problemen. Je kunt je knap eenzaam en zelfs in de steek gelaten voelen. De onzichtbare gevolgen van een beroerte bepalen voortaan je leven.

Gevoelens van eenzaamheid

Die steeds weer terugkerende gevoelens van eenzaamheid treffen mij keer op keer. Er is verdriet dat in allerlei situaties wordt getriggerd. Het is een harde confrontatie met verlies. Vooral op de momenten dat het net weer even lekker gaat, wordt je weer met je neus op de feiten gedrukt. Wil ik iets bespreken, geeft de partner die ik hoop te bereiken, geen gehoor. Terwijl hij gewoon aanwezig is, geeft mij dat een gevoel van machteloosheid. Het blijkt dat ik weer iets zelf moet beslissen, of mijn verdriet en wrevelige gevoelens alleen baas moet zien te worden. Hij weet dat ik ermee rondloop maar is niet in staat er iets mee te doen. Dat geeft hem net zo’n machteloos gevoel. Ook hij heeft soms moeite mij te bereiken, omdat hij de woorden niet kan vinden.

Daarom heeft ook hij zijn momenten van verdriet en eenzaamheid. Ook hij zou het liever anders willen. Denk dus niet dat deze gevoelens exclusief voor de partner zijn. Ook de getroffene heeft zo zijn moeilijke momenten, wanneer hij opgesloten zit in zichzelf, verstrikt is in zijn vermoeidheid, verraden wordt door een hoofd dat iets anders doet dan hij zelf wil. Of wanneer hij oplossingen wil vinden maar niet eens weet waar ze te zoeken.
De radeloosheid van de eerste jaren heb ik inmiddels naast me neer gelegd. Reken erop dat ik een tijd in de clinch heb gelegen met mezelf en met hem. Op die momenten mis ik hem enorm. Hem valt niets te verwijten. Ik vind het moeilijk om mee te maken hoe verschrikkelijk hij zijn best doet om mee te komen, terwijl de impact van die mislukte pogingen op hem zo enorm groot is.

Ontwikkeling

Ondertussen is er het besef dat we meestal langs elkaar heen leven. Veel van wat je samen had, heb je nu alleen. Voorheen gingen wij qua ontwikkeling gelijk op. We wezen elkaar op dingen en hielpen zodoende elkaar te groeien. ‘Dingen’ is in dit geval een breed begrip. Dat ging van krantenartikelen, boektitels, kunsttentoonstellingen, theatervoorstellingen tot en met het bespreken van een levenshouding, de politiek, dingen in de natuur en interessante vakantiebestemmingen. Dat hield nooit op.

Tegenwoordig is ons tempo zo verschillend en kost alles hem zo veel energie, dat veel van wat vanzelfsprekend was, ineens van het programma moet worden geschrapt. Niet incidenteel, maar keer op keer. Iets bespreken omdat dat nodig is, kan soms pas na een paar weken aan bod komen. Of helemaal niet. Ergens alleen al over beginnen kan een ongelukkige zucht van vermoeienis ontlokken. Dus gaat het onderwerp moeiteloos door naar de bak onbehandelbaar. Kortom, er zijn zaken te over die hier blijven liggen, tot en met het onderhoud aan het huis toe. Dat en veel meer zou er zomaar toe kunnen leiden dat je als partner door alle teleurstellingen de moed opgeeft en kiest voor een leven zonder getroffene; of voor een leven waarin hij op een andere manier een plek krijgt.

Zoeken naar wat bindt

Hoe moeilijk het soms ook is, hoe vaak ik ook mijn eigen doelen moet bijstellen of terzijde leggen, op een gegeven moment ben ik gaan zoeken naar wat ons bindt. En dat blijkt veel. Allereerst zijn daar natuurlijk de kinderen en inmiddels ook onze kleinkinderen. Dat is rijkdom. We genieten er iedere keer van ze te zien en mee te kunnen maken hoe zij zich allemaal ontwikkelen; kinderen zowel als kleinkinderen.
Er zijn nog altijd veel van de gezamenlijke interesses die hij heeft behouden. Zo hebben we onze kleine uitjes samen en lukt het ons grappen te maken over onze situatie. Een klein beetje cynisme lukt nog wel, hoewel letterlijk nemen in sommige gevallen voor hem overblijft. Dan help ik hem eraan herinneren dat hij het niet letterlijk moet nemen. Dat bindt. Hij zoekt tentoonstellingen op die we samen kunnen bezoeken. Soms wil hij wel eens iets te veel kunst op het programma zetten. Rust is nou eenmaal een vaste plek in ons ritme. Daar moet je niet mee spotten. Te veel van het goede heeft te veel chaos tot gevolg. Dus temper ik hem, als hij dat tenminste toestaat, wanneer dat nodig is.

www.nahverborgenkopzorgen.nlSamen hebben we een plekje opgezocht om onze zomervakantie door te brengen. Daar kan hij zich heel erg op verheugen. Dat soort dingen uit hij veelvuldig. Omdat het belangrijk is voor hem, is het vanzelfsprekend ook belangrijk voor mij. Dus verheugen wij ons samen, ieder op onze eigen manier. Hij zoekt naar tentoonstellingen in die buurt en ik kijk naar andere recreatieve mogelijkheden die er zijn. Samen komen we tot een uitgebalanceerd pakket, waarbij een groot deel van de dag ruimte is voor stilte en slaap.

Lichamelijk

Wat ook bindt is lichamelijkheid. Even laten voelen dat je er bent. Een hand op een schouder is belangrijk geworden; een hand of een arm vastpakken maar ook af en toe even zonder woorden elkaar omhelzen, om te troosten, of gewoon zomaar, om te elkaars nabijheid te voelen. Ik zoek hem daar regelmatig voor op. Aanraking laat letterlijk voelen dat je samen bent. Hij is er zelf – met zijn lichte ontremming – heel erg bedreven in geworden. Even aan mijn tenen trekken als hij ze in het vizier heeft, of in het voorbijgaan een aai uitdelen over mijn rug, liefst met een vingertop. Of een tikje op mijn billen, als hij de kans krijgt. Hij raakt getriggerd als hij me ziet, voelt zich dan blij en deelt zo zijn blijdschap daarover met mij. Ik ben eraan gewend geraakt, hoewel ik er soms ook erg om moet lachen omdat echt wennen aan zo’n verandering toch niet helemaal gaat. Het is nou eenmaal anders dan het vroeger was. Naast dat lichamelijke blijf ik veel en nadrukkelijk zeggen hoeveel hij voor mij betekent. Dat is nodig om zijn zelfvertrouwen weer een boost te geven. Maar ook om zelf ervan overtuigd te blijven dat het goed is zoals het gaat, ondanks alle negatieve gevoelens die ook regelmatig te kop op steken. Het helpt.

Bijgestelde verwachtingen

Het is fijn dat er vanuit de zorg steeds meer aandacht is voor de thuissituatie en voor de situatie van de partner van een getroffene. Altijd weer blijkt dat je hersenletsel niet alleen hebt. Ik heb het wiel vooral in de eerste jaren zelf moeten uitvinden. Het was beter geweest als ik mij als partner ondersteund had mogen weten. Leren omgaan met de beperkingen van de partner, leren op een andere manier te communiceren, maar ook leren inzien dat het leven een andere wending neemt waardoor je weet dat alles wat ooit vanzelfsprekend was, nu niet meer zo vanzelfsprekend is; het hoort daar allemaal bij. Zo’n omslag in denken gaat niet vanzelf. Hoe meer je zelf moet uitvissen, hoe meer je je voelt zwemmen en hoe lastiger het is om de nieuwe situatie te aanvaarden.

Veel eerder in het proces zouden partners moeten kunnen rekenen op hulp hierbij. Het was confronterend toen zijn revalidatiearts zei: “Je bent een oude man geworden.” Eigenlijk was er veel meer nodig geweest dan die ene constatering. Nu wij de verwachtingen hebben bijgesteld, is er wat meer rust gekomen in ons leven. In de sociale omgeving is er nog altijd minder sprake van bijgestelde verwachtingen. Ook daar moeten wij mee leren omgaan. Wat zou het mooi zijn als er in het algemeen meer ruimte komt voor begrip voor mensen die zich afwijkend van de gestelde norm gedragen, anders reageren en/of op de een of andere manier de vaart waarin de samenleving verkeert niet kunnen bijbenen. Die wens staat nog ver af van de werkelijkheid. Daar doen we het voorlopig dan maar mee.

Welke ideeën heb jij om onbegrip op het gebied van onzichtbare gevolgen van een beroerte te laten omslaan in belangstelling? Wil je reageren? Op onderstaand formulier kun je een reactie kwijt.



Van de reeks Uit het dagboek van een Onbestorven Weduwe is onlangs een bundel verschenen onder de titel Uit het Dagboek van een Onbestorven Weduwe – Notities van een leven naast NAH. Hierin staan herschreven stukken naast nieuwe bijdragen.
Meer informatie is te vinden via deze link.

Advertenties

4 reacties op ‘Kunnen relaties de gevolgen van een beroerte aan?

  1. Hallo Jet, wij zijn nu samen bijna een jaar post NAH en mijn ervaring is dat er weinig is na opname en ontslag uit ziekenhuis cq revalidatieplek. Mijn partner functioneert fysiek heel goed,boven verwachting, wel moe na inspanning…… Hij heeft niet hoeven revalideren en na 1 week ziekenhuis heb ik hem thuisgehaald. Ik vind dat we het geweldig doen, maar niets is meer hetzelfde en als direct naaste zie ik het beste wat allemaal anders is geworden. Nog verandert er… Mijn partner kampt met een forse afasie, hij heeft 3 talen in zijn hoofd, moedertaal is Spaans, dan Engels en Nederlands als derde taal. Geen van de 3 komt spontaan! Logopedie biedt niet veel soelaas en verder onderzoek naar afasie is er weinig tot niet.
    Vraag aan jou en/ of andere lezers, weet iemand iets over verder onderzoek naar afasie, andere technieken, kortom aanknopingspunten?
    Dank en sterkte voor ons allen..

    Like

    1. Hallo bijna-naamgenote, er is veel onderzocht en bekend over de verschillende vormen van afasie. Wij wonen zelf vlakbij het Afasiecentrum Utrecht in de Paraplu van Boogh (zie de website van Boogh). Er zin meerdere afasiecentra in NL en er is ook een afasievereniging. Als je op google ‘afasiecentrum’ intypt vind je veel relevante links. Je partner zou alsnog cognitieve revalidatie kunnen aanvragen bij een revalidatiecentrum, bij mijn man is dat jaren na dato nog gebeurd en we hebben hier heel erg veel van geleerd (wij gingen naar de Hoogstraat). Ik werd als partner overal bij betrokken. we hebben veel ‘trucs’ geleerd om thuis met het hersenletsel en de (on)mogelijkheden om te gaan en passen dit nog steeds toe. Veel sterkte en succes gewenst!

      Like

  2. Wat een mooie blog Jet. Jullie geven niet op en gaan dapper door, door de moeilijkheden en eenzaamheid heen, steeds weer verbinding zoekend en vindend. Ook wij nemen de dagelijkse grotere en kleinere hobbels met liefde, humor en soms ook tranen en wanhoop. Mijn hart gaat uit naar hen die het niet redden – wat een verlies, wat een verdriet voor alle betrokkenen. Ik denk ook dat met betere hulp en meer aandacht voor de relatie het vaker (relatief) goed kan gaan. Wij hebben die hulp gelukkig volop gekregen.

    Like

    1. Dank je wel Mirjam. Er zal waarschijnlijk nog heel wat over geschreven moeten worden, voordat werkelijk duidelijk is dat er iets moet gebeuren voor het gezin en wat dat dan is.

      Like

Wat is jouw verhaal?

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

w

Verbinden met %s

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.