Help: NAH in huis – aandacht voor de partner in #10 artikelen


Huisgenoten – de gezinsleden; kinderen en partner – van iemand met niet-aangeboren hersenletsel krijgen het even hard voor de kiezen als de getroffene zelf. In een klap is je wereld op zijn kop gezet en is niets meer zoals het was. Plannen voor de toekomst kunnen voor lange tijd – of soms helemaal – de ijskast in. Vanaf het moment dat niet-aangeboren hersenletsel zijn intrede doet – als gevolg van ongeluk, ziekte of een beroerte – is het leven niet meer hetzelfde. Zichtbare en onzichtbare beperkingen bemoeilijken het functioneren van de getroffene.

De partner krijgt als vanzelf een centrale rol om de boel draaiende te houden. Vaak krijgt zijzelf niet voldoende ruimte om voldoende bij te tanken om die taak tot in lengte van jaren vol te kunnen houden. In verschillende artikelen heb ik mijn ervaringen opgeschreven als partner van iemand die te maken heeft met de onzichtbare beperkingen als gevolg van niet-aangeboren hersenletsel na een beroerte. Vanaf het moment dat mijn partner door een herseninfarct werd getroffen, leefden er veel vragen bij mij. Ook over mijn rol als partner, met alle twijfels en verdriet, was het noodzakelijk antwoorden te vinden – net als over de tegenwerking onderweg.

De vragen waren allemaal even belangrijk. Met het schrijven van de vele artikelen kwam er steeds meer inzicht in onze eigen situatie. Zo is er een rijk palet aan teksten ontstaan, waarin vele kanten zijn belicht. Hieronder volgt een lijstje van tien artikelen met daarin centraal de partner van iemand met niet-aangeboren hersenletsel met als gevolg daarvan onzichtbare beperkingen.

1. Partner: ‘Mag ik ook even!’ #1 – Veranderd leven in 9 punten

Dit is het eerste artikel in een reeks van vier over het wel en wee van de partner. Er blijken nogal wat misvattingen te bestaan. Doordat de rol van de partner een andere is geworden, kan het lijken alsof zij zich vooral heel erg bemoeit met het doen en laten van de getroffene. Dit kan voor familie en vrienden nogal confronterend zijn; vaak met afkeuring tot gevolg. Vooral schoonfamilie (familie van de getroffene) kan je interventies ervaren als betuttelend en overbodig. Voor mij was dat aanleiding om voor mijzelf uit te vissen hoe het precies zit met mijn rol als partner. In dit eerste artikel komen de veranderingen in het leven aan bod. Bijvoorbeeld over de beperkingen zelf, de zorg en ondersteuning, de bureaucratische regels en het veranderde karakter van de getroffene, verlies en rouw en het verlies van sociale contacten. Maar ook over het verlies van je maatschappelijke status:

Baanverlies voelt als statusverlies. Op verjaardagen merk je dat er op een andere manier met je wordt gesproken. Aanvankelijk is er nog wel belangstelling in vorm van vragen hoe het ermee gaat. Naderhand wordt dat minder en komen er ‘pasklare’ antwoorden uit de hoge hoed van de aanwezigen. Je voelt je vaker ter verantwoording geroepen omdat je minder vaak komt, korter blijft of op aangepaste tijden wil komen. Tegelijkertijd verandert jouw gespreksstof. Jouw vakantie gaat niet door, die mooie auto komt er even niet en je carrière is niet meer te meten met die van een ander. Je leven is veranderd en daarover mag je best vertellen. Het heeft alleen wat minder aansluiting bij de levens van de aanwezigen.

2. Partner: ‘Mag ik ook even!’ – #02 – kwaliteiten en vaardigheden van een multi-talent in 13 punten

In het tweede deel van deze reeks staan de vaardigheden van de partner centraal. Je zou denken dat ze welhaast een supermens moet zijn. Zij is degene die het veranderende leven moet coördineren en in goede banen leiden. Zij pakt de administratie op die de getroffene heeft laten liggen en zij is verantwoordelijk voor belangrijke beslissingen. Ze is verzorger, coach, begeleider en therapeut. Zij moet daarbovenop nog een flink incasseringsvermogen hebben. De getroffene kan flink uit zijn slof schieten maar ook de sociale omgeving kan rake klappen uitdelen wanneer die niet begrijpt welke veranderingen je gezin heeft doorgemaakt en jou daarop aanspreekt. Naast alle punten in het artikel blijven ook nog wat zaken min of meer onbenoemd:

Alles bij elkaar zijn er nogal wat vaardigheden voor nodig om partner en mantelzorger te zijn voor iemand met niet-aangeboren hersenletsel en dan vooral ook de onzichtbare gevolgen hiervan. In mijn eigen omgeving hoor ik vaak dat partners dit als zwaar ervaren en zelf ervaar ik dat ook als zwaar. Je moet ook wel een veelzijdig typ zijn. Je speelt voor TomTom, voor extern geheugen, moet ook nog beschikken over sociale en tactische vaardigheden. Je beschikt over een flinke dosis altruïsme, ook al ga je vaak sterk over je eigen grenzen heen. Je bent empathisch en flexibel. Als laatste denk ik dat je beter ook kunt beschikken over een hoge frustratiegrens, want gegarandeerd loop je elke dag tegen zoveel tegenslag op, dat het beter is daar niet te lang bij stil te staan. Kortom, eigenlijk ben je een supermens.

3. Partner: ‘Mag ik ook even!’ – #03 – De partner als mens in 6 punten

Omdat je als partner ook maar mens bent en je niet dag en nacht alles van jezelf kunt opofferen voor de getroffene, is het goed even erbij stil te staan dat de boog niet altijd gespannen kan zijn.

Veel mensen hebben niet in de gaten dat je het niet-aangeboren hersenletsel samen hebt. Hersenletsel is niet even een dingetje dat de ene partner heeft en de andere partner niet…

Niet-aangeboren hersenletsel heb je samen, dus is het niet gek dat je in een mallemolen van emoties terecht komt. Verdriet en rouw blijven domineren doordat je partner is veranderd en je elke dag opnieuw wordt geconfronteerd met het verlies dat met die veranderingen gepaard gaat. Je raakt overbelast omdat je ook jezelf verliest. Schuldgevoelens en gevoelens van onzekerheid zijn heel normaal. Het continu aandacht moeten vragen voor jezelf, ook binnen je relatie, maakt dat je soms het gevoel hebt alleen maar bezig te zijn met vechten. Je bent geen supermens; dat staat vast.

4. Partner: ‘Mag ik ook even!’ – #04 – Steun aan de partner in 12 punten

In het laatste deel van deze reeks artikelen komen de behoeften van de partner aan bod. De partner kan het niet alleen. In alle gevallen heeft zij steun nodig. Een goed functionerend sociaal netwerk is eigenlijk een must. De partner is ervoor verantwoordelijk dat netwerk te onderhouden. Juist dat is moeilijk. Je ziet dat in veel gevallen bij NAH juist dat het sociaal netwerk krimpt. Praktische hulp en een luisterend oor zijn belangrijk. De partner moet vooral goed voor zichzelf zorgen en de eigen gezondheid in de gaten houden. Goed om uitblaasmomenten in te bouwen en daarbij niet te schromen te zoeken naar respijtzorg als de getroffene niet alleen kan blijven. Bij anderen aandacht vragen voor jezelf is belangrijk om mensen in je omgeving ervan bewust te maken dat ook jij als partner moeilijke momenten doormaakt.

5. Vertrouw op jezelf – Achttien bronnen van onzekerheid bij partners NAH

In dit artikel is er aandacht voor de bronnen die de partner onzeker kunnen maken in het proces van cva naar een punt waarop er weer wat meer grond onder de voeten komt. Dat proces is lang en heeft bij ons zeker een aantal jaar geduurd. De omstandigheden waaronder het cva plaatsvond en de nasleep hiervan in de gezondheidszorg, maar ook de onzekerheden rond werk en inkomen, de houding van de sociale omgeving en je eigen persoonlijkheid spelen een rol bij het verlies van zelfvertrouwen dat de partner kan ervaren.

Aan de nieuwe situatie wennen betekent een omslag in denken en doen. Dat doe je niet zomaar even in een paar dagen. Daar gaat maanden – zo niet jaren – in zitten. De veranderingen maken onzeker. Doe je het wel goed? Zal het ooit wennen? Kan ik het allemaal wel aan? Wil ik het allemaal wel anders gaan doen? Het zijn vraagstukken waarop niemand een antwoord heeft.

Het is moeilijk overeind te blijven als zo veel dingen tegelijk door elkaar gaan lopen en er nauwelijks tijd en ruimte is voor het vinden van oplossingen. Aanvankelijk is er natuurlijk onzekerheid over het verloop van de ziekte, over de toekomst, maar ook over het heden. Nieuwe taken en emoties putten je uit. Zeker als er geen steun is, geen luisterend oor, kan de wanhoop toeslaan. Welke adviezen kun je wel en welke niet opvolgen. Soms krijg je het gevoel dat alles en iedereen je een overbezorgde partner vindt waarnaar je maar beter niet kunt luisteren. Achteraf bezien was alle bezorgdheid meer dan op zijn plaats. De praktijk heeft mij als partner gelijk gegeven. Terugkijkend kan ik er trots op zijn alle druk te hebben weerstaan en mijn gevoel heb gevolgd. Kortom, alle gevoel van onzekerheid is omgezet in de kennis en ervaring die nodig is om het veranderde leven te aanvaarden.

6. Waar mantelzorger en partner samenvallen – een paar apart

In dit artikel heb ik aandacht voor het snijvlak in de rol van mantelzorger en partner. Waar eindigt de ene rol en begint de andere. Hoe scherp is die grens en valt er wel een grens te trekken? Ik probeer de vraag te beantwoorden wat de rol is van een mantelzorger. Daarbij constateer ik dat in mijn geval de ene rol soms ineens kan overgaan in de andere. Dat kan 24 uur per dag gebeuren.

Het blijft in mijn ogen grijs gebied waar je doorheen moet laveren. Partner en mantelzorger vallen heel breed samen. Er is geen nuance mogelijk wanneer je begeleiding als mantelzorger stukloopt op gedrag dat maakt dat je niet uit een situatie komt. Dan ben je als partner teleurgesteld omdat je zelf verder wil; omdat je voelt dat je straks een keuze moet maken zonder overleg met hem. Je weet dat je je dan weer schuldig voelt. Maar ondertussen doemt het volgende alweer op waarvoor de partner ineens weer mantelzorger is. Dit snelle heen en weer slingeren tussen diverse emoties en activiteiten, het vele keren per dag van je eigen bezigheden worden afgehaald; dat vraagt veel van een mens. Niet gek als je dan gesloopt het einde van de dag haalt. Partner? Mantelzorger?

In het dagelijks leven probeer ik mij daar niet te veel van bewust te zijn. Dat kan ook bijna niet zonder jezelf te verliezen.

7. De partner is ook maar een mens

Omdat je als partner van iemand met niet-aangeboren hersenletsel nooit een supermens kunt zijn, faal je eigenlijk doorlopend. Niets om je voor te schamen. In dit artikel maak ik het duidelijk aan de hand van een praktijkvoorbeeld. Soms zit het er gewoon even niet in. Reken er maar op dat de getroffene dan commentaar kan geven. Hij heeft je ergens voor nodig om verder te kunnen en jij geeft precies op dat moment niet thuis. Een harde confrontatie met je eigen falen is het gevolg.

8. NAH – Hoe zit het met het welzijn van de partner

Uit onderzoek is vast komen te staan dat de aan gezondheid gerelateerde kwaliteit van leven van de partner van een door beroerte getroffene fysiek en mentaal op de lange termijn te lijden heeft.

Als je kijkt naar de langetermijngevolgen die een beroerte kan hebben op de partner, dan blijkt dat ook na zeven jaar de partner lager scoort, zowel fysiek als mentaal, maar ook wat betreft het algemene welbevinden.

De toestand van de getroffene is nooit stabiel. Telkens kunnen weer nieuwe beperkingen optreden en het tempo van leven is sterk vertraagd.

Bij partners nemen de klachten vaak toe naarmate de beroerte langer geleden is. En dat geldt voor een steeds grotere groep partners. Ze ervaren minder sociale steun en zien het evenwicht in hun relatie verstoord.

9. Dubbelrol in het theater dat Hersenletsel heet – Mantelzorger en partner tegelijk

Partner zijn van iemand die te maken heeft met de onzichtbare beperkingen als gevolg van niet-aangeboren hersenletsel betekent bijna automatisch dat je een dubbelrol moet spelen. Omdat bij mij die twee rollen nogal eens met elkaar in de knoop raken, riep dat bij mij vragen op.

Waar eindigt de rol van partner en begint die van mantelzorger? Wat is de taak van een mantelzorgende partner eigenlijk? Waar leg je de grens en is er wel een grens? Kun je als partner wel eens ‘zo is het genoeg’ zeggen, ‘meer dan dit wil ik niet doen voor mijn getroffene’. Het zijn vragen die ik mijzelf voortdurend stel. Enerzijds ben je partner, anderzijds ben je mantelzorger. Hoe verhouden die twee zich tot elkaar? Voor mij is de grens ertussen een enorm grijs gebied gevuld met tegenstrijdige emoties.

Wat is precies de definitie van mantelzorg? Wat wordt precies verstaan onder mantelzorg. Welke werkzaamheden vallen wel en welke niet onder de definitie? Soms vallen de taken van de mantelzorger en de partner samen.

10. #10 positieve kanten aan ons leven met niet-aangeboren hersenletsel

Met het hersenletsel van mijn getroffen partner is er wel het een en ander veranderd in ons leven. Heel veel zaken hebben een emotionele lading. Toch is het niet allemaal kommer en kwel. Aan alle veranderingen die wij samen doormaakten, blijken ook positieve dingen te kleven. Misschien is het een proces van bewustwording dat maakt dat je duidelijk bent gaan inzien welke dingen echt belangrijk voor je zijn en welke eigenlijk helemaal niet zo noodzakelijk zijn. Levend in een andere realiteit hebben wij geleerd het kleine te waarderen en daarvan te genieten.

Deze zomer zaten we in een piepklein huisje met een terras dat uitzicht bood op een weiland. Het was allerminst saai. De mieren waren aan hun bruidsvlucht begonnen terwijl de koeien op gehoorsafstand hun maaginhoud tussen de kiezen fijnmaalden. Je snapt dat de dagen erg lang duurden terwijl we ons geen moment verveelden. Onze gespreksonderwerpen? Koeien en mieren.



Van de reeks Uit het dagboek van een Onbestorven Weduwe is onlangs een bundel verschenen onder de titel Uit het Dagboek van een Onbestorven Weduwe – Notities van een leven naast NAH. Hierin staan herschreven stukken naast nieuwe bijdragen.
Meer informatie is te vinden via deze link.

Advertenties

Wat is jouw verhaal?

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.