Veel reacties na verschijnen boek over leven met NAH – Uit het dagboek van een Onbestorven Weduwe

door Jet van Swieten

Veel mooie reacties mocht ik ontvangen na het verschijnen van mijn boek Uit het dagboek van een Onbestorven Weduwe en de krantenartikelen, zoals in De Molenkruier en AD/UN, die daarop volgden. In het boek heb ik situaties opgetekend uit een leven naast een partner met niet-aangeboren hersenletsel (NAH) en de onzichtbare beperkingen als gevolg daarvan. Een van de eerste reacties kwam van een geriatrisch wijkverpleegkundige. Zij nam het boek in haar handen en riep direct: “Wat een toepasselijke titel.” Voor mij een mooi compliment. Vooral mooi omdat haar woorden mij bevestigden dat partner zijn van iemand met niet-aangeboren hersenletsel ook betekent je partner kwijt te zijn geraakt; levend verlies. Continue reading “Veel reacties na verschijnen boek over leven met NAH – Uit het dagboek van een Onbestorven Weduwe”

Advertenties

Prikkels ervaren in de openbare ruimte – dat kan wel wat minder

door Jet van Swieten

Prikkels, we zijn ons er meestal niet zo van bewust. Toch zijn ze overal om ons heen. Dagelijks komen ze in grote hoeveelheden bij ons binnenvallen. Soms alleen, maar meestal met meerdere tegelijk. Er is geen ontkomen aan. Geuren, geluiden, beelden, sensaties, smaken, ze dwingen ons te reageren. Soms reageer je onmerkbaar, op andere momenten is een reactie overduidelijk. Wie kent niet dat gevoel dat je ineens het ritme van je pas verandert op de maat van de achtergrondmuziek in een winkelcentrum? Het kost moeite je eigen ritme terug te vinden. Omdat alle prikkels door je hersenen gaan en worden omgezet in een reactie, kost dit energie. Winkelen is niet voor niets een vermoeiende bezigheid. Is het mogelijk aanpassingen te bedenken die helpen het aantal prikkels in de openbare ruimte te verminderen om die beter toegankelijk te maken voor mensen die moeite hebben die prikkels te verwerken?

Continue reading “Prikkels ervaren in de openbare ruimte – dat kan wel wat minder”

Niet zichtbaar, toch beperkend – NAH en functioneren in de praktijk

door Jet van Swieten

Stel, iemand in een rolstoel vraagt je hem dat ene pak yoghurt aan te geven. Hij kan er net niet bij. Waarschijnlijk twijfel je geen moment en helpt hem aan dat pak yoghurt. Omdat je vandaag toch in een behulpzame bui bent, vraag je misschien zelfs of er nog iets is waarmee je kunt helpen. Misschien wil hij nog wel meer zuivelproducten aanschaffen die voor hem te hoog in het schap liggen. De beloning die je krijgt voor je hulp is het blijde gezicht dat je vanuit de rolstoel aankijkt. Daarna ga je verder met je eigen boodschap, verheugd dat je iemand hebt kunnen helpen. Maar ook verheugd met dat moment van contact.

Continue reading “Niet zichtbaar, toch beperkend – NAH en functioneren in de praktijk”

Sluipend de mantelzorg ingezogen – Een bewustwordingsproces – Column

door Jet van Swieten

Het proces van partner naar mantelzorger voor je partner – of van zoon/dochter naar mantelzorger voor je ouder – is in de meeste gevallen niet een waarvan je je direct bewust bent. Misschien zijn er uitzonderingen. Er zijn mensen die direct begrijpen dat zij aan het begin staan van een langdurige tijd, geld en energie rovende klus en hebben de tegenwoordigheid van geest direct maatregelen te nemen om de mantelzorg zo te organiseren dat zijzelf ontlast worden en rekening houden met het leven dat zij leiden, inclusief baan. Nog voordat het sociale netwerk uit elkaar dreigt te vallen zien zij de mogelijkheid mensen uit de omgeving in stelling te brengen om samen de klus te klaren. Dit is het ideale beeld dat voor ogen moet hebben gestaan bij de beleidsmakers, toen zij de participatiesamenleving in elkaar zetten. Continue reading “Sluipend de mantelzorg ingezogen – Een bewustwordingsproces – Column”

Misschien moet hij eens wat meer gaan doen – Goedbedoeld advies – column

door Jet van Swieten

Of het om een bemoediging gaat of juist om een schop onder de kont, zeker in de beginperiode kwam vaak het goedbedoelde advies binnen: ‘Misschien moet hij eens wat meer gaan doen.’ Het is een lekkere binnenkomer wanneer dit advies uitgaat naar iemand die kerngezond is en zijn dagen in ledigheid doorbrengt maar zo langzamerhand begint te klagen over een conditie die wat achterop begint te lopen. Inderdaad kan het dan best fijn zijn iets meer uit de stoel te komen. Een stuk lopen of fietsen, bewegen in de buitenlucht zijn een fantastisch medicijn tegen allerlei welvaartskwaaltjes. Zo lang er geen belemmeringen in de weg zitten, kun je eindeloos variëren in soorten activiteiten om het luie zweet kwijt te raken. Wie gezond is, heeft daar zeker baat bij.

Continue reading “Misschien moet hij eens wat meer gaan doen – Goedbedoeld advies – column”

Beperkt ziekte-inzicht en zelfoverschatting – een paar apart

door Jet van Swieten

Beperkt ziekte-inzicht en zelfoverschatting vormen een paar apart onder de onzichtbare beperkingen als gevolg van niet-aangeboren hersenletsel. Ze springen niet meteen in het oog maar kunnen flink tegenwerken. Het zijn ingewikkelde beperkingen die moeilijk te herkennen zijn. De getroffene schat niet goed in welke invloed het letsel heeft op zijn functioneren. Daar bovenop komt dat hij niet in staat is goed uit te leggen welke uitwerking zijn beperkingen hebben. Het lukt hem niet zijn grenzen aan te geven en doet zich beter voor dan hij in werkelijkheid is. Continue reading “Beperkt ziekte-inzicht en zelfoverschatting – een paar apart”