Veel reacties na verschijnen boek over leven met NAH – Uit het dagboek van een Onbestorven Weduwe

door Jet van Swieten

Veel mooie reacties mocht ik ontvangen na het verschijnen van mijn boek Uit het dagboek van een Onbestorven Weduwe en de krantenartikelen, zoals in De Molenkruier en AD/UN, die daarop volgden. In het boek heb ik situaties opgetekend uit een leven naast een partner met niet-aangeboren hersenletsel (NAH) en de onzichtbare beperkingen als gevolg daarvan. Een van de eerste reacties kwam van een geriatrisch wijkverpleegkundige. Zij nam het boek in haar handen en riep direct: “Wat een toepasselijke titel.” Voor mij een mooi compliment. Vooral mooi omdat haar woorden mij bevestigden dat partner zijn van iemand met niet-aangeboren hersenletsel ook betekent je partner kwijt te zijn geraakt; levend verlies. Continue reading “Veel reacties na verschijnen boek over leven met NAH – Uit het dagboek van een Onbestorven Weduwe”

Advertenties

Levend verlies bij NAH blijkt vaak niet-erkend verlies

door Jet van Swieten

In de column Voor emoties bij rouw om NAH’er schieten woorden tekort – Gecompliceerde rouw ben ik op zoek gegaan naar factoren die bijdragen aan een chronische rouw.

Je wereld stort in op alle fronten. Terwijl je probeert de scherven van alles bijeen te vegen, stapelt de sores zich op. Aan letterlijk alle aspecten van een leven moet je denken; je werkt op vele fronten en merkt dat je omgeving niet meebeweegt. Net als de gebeurtenissen, buitelen ook de emoties over je heen terwijl er geen tijd is ze te herkennen en te erkennen. Hoe kun je er dan mee te dealen.

Continue reading “Levend verlies bij NAH blijkt vaak niet-erkend verlies”

Zelfredzaamheid als norm maakt zwakkeren eenzaam

Het is de vraag of zelfredzaamheid, waarbij burgers meer dan voorheen zelf verantwoordelijk zijn voor hun leven, wel een werkbaar ideaal is. Zelfredzaamheid betekent in de praktijk dat ouderen bijvoorbeeld langer zelfstandig moeten blijven wonen en zelf hun huishouden en hulp moeten organiseren. Het betekent dat mensen met onzichtbare beperkingen als gevolg van niet-aangeboren hersenletsel en hun partners soms zwaar overvraagd worden. Dat betekent dat mensen die hulp nodig hebben, eerst in hun eigen netwerk moeten kijken of er iemand is die kan helpen; kinderen, vrienden, buren worden erop aangesproken de handen uit de mouwen te steken voor kwetsbare medemensen, zonder te bezien of mensen er fysiek, psychisch of in termen van beschikbare tijd, dit ook daadwerkelijk kunnen opbrengen. Ook al is mantelzorg geen verplichting, gemeenten en zorginstellingen voeren de druk op familie in sommige gevallen hoog op. Continue reading “Zelfredzaamheid als norm maakt zwakkeren eenzaam”

Niet aangeboren hersenletsel – Leer je grenzen kennen om balans in het leven – recensie

Jaarlijks krijgen zo’n 160.000 mensen voor het eerst te maken met niet-aangeboren hersenletsel. Dat letsel kan op verschillende manieren ontstaan, bijvoorbeeld door een ongeluk, een tumor, een hart- of een herseninfarct of een hersenbloeding. Veel van deze mensen houden van het hersenletsel blijvende gevolgen over. Soms zijn die gevolgen zichtbaar en soms zijn ze helemaal niet zichtbaar. Ze worden pas opgemerkt als iemand ander gedrag vertoont of anders reageert. Dat gedrag wordt dan vaak niet in verband gebracht met het hersenletsel. Zo ontstaat een bron van onbegrip. Daarnaast zijn er meer onzichtbare beperkingen. Veel van die niet zichtbare gevolgen heb ik beschreven in het artikel Vijftien misvattingen over mensen met niet-aangeboren hersenletsel. Continue reading “Niet aangeboren hersenletsel – Leer je grenzen kennen om balans in het leven – recensie”

Emotionele gebeurtenissen worden heldere herinneringen –  Sta erbij stil

door Jet van Swieten

Wanneer de mooie kanten van het leven op de achtergrond raken – wanneer voorspoed, gezondheid, welzijn en succes plotseling hun glans verliezen en verdrietige gebeurtenissen zoals verlies van gezondheid, huis of baan, of aan de dood – dan is ineens de tijd aangebroken om de bakens te verzetten en erbij stil te staan dat het leven niet alleen maar een succesverhaal is. De moeilijkheid is dat we zulke zaken in tijden van voorspoed helemaal niet incalculeren. We denken er liever niet aan en praten er liever maar helemaal niet over. Er heerst een taboe rond het spreken over het verval in het leven. Met omfloerste woorden proberen we de grootste ellende weg te masseren. Continue reading “Emotionele gebeurtenissen worden heldere herinneringen –  Sta erbij stil”

NAH – Hoe zit het met het welzijn van de partner?

Het is al langer bekend dat de partner van iemand met niet-aangeboren hersenletsel even hard wordt getroffen als de getroffene zelf. Hersenletsel heb je niet alleen, zo blijkt iedere keer maar weer. Ook de kinderen van iemand met hersenletsel kunnen danig door de war raken. Nu is aan de hand van Amerikaans onderzoek komen vast te staan dat de aan gezondheid gerelateerde kwaliteit van leven van de partner van een door beroerte getroffene die het heeft overleefd, niet alleen in het eerste jaar minder is, maar dat de partner fysiek en mentaal ook op de langere termijn te lijden heeft. Continue reading “NAH – Hoe zit het met het welzijn van de partner?”