Chronische vermoeidheid – de accu blijft leeg

Vertellen over de beperkingen waar wij tegenaan lopen, is als lopen over een weg geplaveid met stoeptegels vol voorspelbare geluiden. Je hoeft maar even op een tegel te staan en er floept een standaard tekst uit. Het zijn van die bekende zinnen die je bijna kunt dromen. Wanneer ik vertel dat mijn door NAH getroffen vriend en echtgenoot chronisch moe is, krijg ik meestal terug: ‘Ik ben ook wel eens moe.’

Accu

Natuurlijk, denk ik dan, wie niet. Iedereen is op zijn tijd wel eens moe. En iedereen ervaart vermoeidheid weer anders. Vermoeidheid bij hersenletsel is van een andere orde dan de vermoeidheid die je voelt omdat je te laat naar bed bent gegaan, een dag intensief hebt gewerkt of gesport. Een goede nacht slapen en de accu zit de volgende dag weer helemaal vol, klaar om weer aan de slag te gaan.
Dat gaat niet op voor de chronische vermoeidheid die met niet-aangeboren hersenletsel mee komt. Het is de vergelijken met een oude accu die zijn capaciteit aan het verliezen is. Bij chronische vermoeidheid raakt de accu ’s nachts niet goed gevuld, met als gevolg dat de getroffene ’s morgens al begint met een halflege accu. Hij merkt dat die bij een kleine inspanning snel leeg raakt en in rust praktisch niet bijvult. Een goede nacht slapen geeft de getroffene geen verbetering. Waar een gezond mens ’s morgens weer volop energie heeft om de dag door te komen, moet iemand met chronische vermoeidheid genoegen nemen met dat kleine beetje energie dat hij nog kan bijtanken. Het onderstaande schemaatje dat ik kreeg van onze begeleidster van Professionals in NAH, maakt het verschil goed zichtbaar tussen de accu van een gezond mens en die van iemand met chronische vermoeidheid.

Rusten

Dat ene zinnetje ‘ik ben ook wel eens moe’, onnadenkend uitgesproken tegen iemand met niet-aangeboren hersenletsel, gaf mij vooral in het begin nog wel eens het gevoel miskend te worden. Op een gegeven moment raak je eraan gewend. Toch maakt het wel uit. Het is niet denkbeeldig, dat je ophoudt te vertellen over de dingen die van belang zijn om rekening mee te houden in de omgang met de getroffene. Juist dat is steeds noodzakelijk om te kunnen rekenen op de steun die nodig is om mee te kunnen doen binnen een sociaal systeem.
Voor de mensen in de nabije omgeving, de mensen met wie je regelmatig te maken hebt (bijvoorbeeld familie, vrienden, collega’s) is het goed te weten wat het betekent als iemand kampt met chronisch vermoeidheid. Het heeft immers blijvend invloed op hoe iemand zijn leven kan leiden en op hoe iemand functioneert. Door open vragen te stellen wordt duidelijk wat iemand wel en niet van de getroffene mag verwachten. Zo kunnen de getroffene en zijn partner erop vertrouwen dat de sociale omgeving rekening houdt met zijn conditie en helpen zij hem bij de manier waarop hij het beste kan functioneren.

Energievreters

Mijn getroffene klaagt nog steeds over zijn vermoeidheid. Hij heeft er inmiddels mee leren omgaan. Dat betekent niet dat hij daardoor ineens in staat is alles aan te kunnen. Zijn energieniveau is erg laag. Daar moet hij zuinig mee omspringen. Een halfuur is hij in staat onafgebroken een routinehandeling te doen. Daarna gaat hij zitten, met koffie en een krentenboterham. Hij kijkt een stukje film en sluit zich voor mij af. Ik moet dan niet in zijn buurt komen, met hem praten of met een lawaaierige stofzuiger bij hem komen. Er zijn meer energievreters. De herfst, de lente en de zomer zijn de jaargetijden die hij associeert met lawaai. De hele buurt blinkt uit in schoonmaakwoede als de Kärgers en bladblazers weer te voorschijn komen. Hij weet wanneer het tijd is om te rusten. En dat doet hij veel. ’s Middags slaapt hij minimaal een halfuur. Met oordoppen in, want de vuilnisbakken roeren zich weleens, net als de hondenuitlaters met hun straatgesprekjes en de boormachines van verbouwende buurtbewoners. Ook blijken alle onverwachte dingen die nou eenmaal in ieders leven langskomen, bron te zijn voor extra vermoeidheid. Niet alles blijkt te plannen. Zijn energieniveau blijft kwetsbaar. Soms is de vermoeidheid zo groot dat hij hoofdpijn heeft. Dan is hij ver over zijn grenzen gegaan.

Hij levert een topprestatie

In een gesprek, waarbij woordvinding en geconcentreerd proberen te luisteren en begrijpen van belang zijn, kan het erg vermoeiend worden. Hij zegt wel eens dat het dan lijkt of er rook uit zijn hoofd komt, zo veel energie heeft hij erbij nodig. En onlangs is gebleken dat zelfs iets simpels als lopen bij een getroffene soms wel tweemaal meer energie kost dan bij een gezond mens, omdat het tijdens het lopen in balans houden van het lichaam hem ongemerkt meer moeite kost. Je kunt je het misschien niet voorstellen maar een routinehandeling als het maken van een ontbijt, inclusief een gebakken ei met spek, op een boterham, kan voor iemand met onzichtbare beperkingen als gevolg van niet-aangeboren hersenletsel dagelijks een enorme puzzel blijken. Dat betekent dat zo’n taak nooit routine wordt maar een opdracht waarvan de opeenvolgende handelingen telkens opnieuw moeten worden uitgekiend. Hoeveel energie kost dat? De getroffene levert dientengevolge elke dag meerdere topprestaties. Dat kom voor een gezond iemand neer op een dag intensief sporten. Zie dat maar eens vol te houden, 365 dagen per jaar. Zelfs de topsporters houden rekening met herstel van hun lichaam om topprestaties te kunnen blijven leveren. Zouden mensen met chronische vermoeidheid als gevolg van niet-aangeboren hersenletsel dat dan niet ook mogen doen? Ze moeten wel, anders blijft de accu leeg.

Aanpassing

Chronische vermoeidheid vergt aanpassing. Ook voor de partner geldt dat. Wij hebben regelmaat in de dag gebouwd en ik trek mij regelmatig terug. Momenten van noodzakelijke rust zijn er veel. Daardoor is er weinig activiteit, in vergelijking met vroeger. Tuinonderhoud? Onderhoud aan het huis? Ach, morgen is er weer een dag. Hoewel de lijst met noodzakelijke klussen steeds groter wordt, net als de achterstand in onderhoud.
Ook de sociale contacten zijn vooral wat hem betreft minder. Alle contacten onderhouden zoals dat voorheen ging, is onmogelijk. Om op een verjaardag te zijn, kiezen we ervoor om vroeg te gaan, een uurtje te blijven en naar huis te gaan als het feest echt begint en de andere gasten verschijnen. Ook sociale contacten kosten energie. Het blijkt steeds opnieuw dat we keuzes moeten maken tussen het een of het ander, waar het voorheen allemaal gemakkelijk samen ging. Omdat ook ontspanning in vorm van een uitje vermoeiend is, moet daar regelmatig ook een en ander voor wijken.

Oorzaak en Tips

In het artikel Chronische vermoeidheid bij NAH – Hoe komt dat? heb ik geschreven over de oorzaken van chronische vermoeidheid bij niet-aangeboren hersenletsel. Het artikel Chronische vermoeidheid bij hersenletsel – zes tips om ermee om te gaan staan diverse tips die je kunt gebruiken bij het leren omgaan met de vermoeidheid. Het zijn tips die je kunt delen met de mensen in je sociale omgeving, zodat ook zij weten wat zij van jou kunnen verwachten en je kunnen steunen als dat nodig is.

---

Van de reeks Uit het dagboek van een Onbestorven Weduwe is onlangs een bundel verschenen onder de titel Uit het Dagboek van een Onbestorven Weduwe – Notities van een leven naast NAH. Hierin staan herschreven stukken naast nieuwe bijdragen. Om zelf te lezen maar ook leuk om cadeau te doen. Dit boek biedt herkenning aan wie het van nabij meemaakt, biedt steun en troost en is een eye-opener aan familie, vrienden en bekenden. Mis het niet.

Meer informatie is te vinden via deze link.

---

 Vijftien misvattingen en andere artikelen over NAH

Een selectie van de artikelen van de website NAH Verborgen Kopzorgen is onlangs gebundeld en nu verschenen onder de titel Vijftien misvattingen en andere artikelen over NAH – (Samen) leven met onzichtbare beperkingen. Dit boek biedt herkenning aan wie het van nabij meemaakt, biedt steun en troost en is een eye-opener aan familie, vrienden en bekenden. Mis het niet.

Meer informatie is te vinden via deze link.