door Jet van Swieten
Hersenletsel heb je nooit alleen. Altijd treft het ook de huisgenoten, de gezinsleden en de partner van een getroffene. Het leven in een gezin dat te maken krijgt met hersenletsel verandert erdoor. Soms zijn die veranderingen groot. Er komt veel tegelijkertijd af op de partner. Verschillende beperkingen bemoeilijken het dagelijks functioneren op diverse niveaus. Dat is zichtbaar wanneer er fysieke beperkingen zijn. Onzichtbare beperkingen bemoeilijken het sociaal functioneren nog extra. De getroffene is vaak een ander mens geworden dan voorheen. Heel het gezin is genoodzaakt opnieuw te leren leven en te leren omgaan met de beperkingen van de getroffen partner. Er wordt bij niet-aangeboren hersenletsel gesproken over een breuk in de levenslijn. Getroffenen en hun naasten zullen met vallen en opstaan opnieuw hun weg vinden.
Onzekerheid
De partner heeft een lang traject af te leggen. Het is een weg geplaveid met emoties, onzekerheden, twijfels en vragen. Eerst is er de schok van de gebeurtenis. Dat kan een zwaar ongeluk zijn, een hersentumor, een cva, alzheimer of een andere hersenaandoening. De uitwerking van al die aandoeningen vertonen veel overeenkomsten. Er ontstaat onzekerheid over de toekomst. Je wil weten of je partner weer kan lopen, zich zelfstandig kan aankleden, zich kan wassen, zelf kan eten, weer kan spreken of hoe snel en op welke manier een ziekte zich zal ontwikkelen. Op welke hulp kun je rekenen? Hoe zal het straks verder gaan? Wat als de getroffene weer thuis is? Is er kans op herhaling? Is volledig herstel mogelijk? Op al die vragen is niet zomaar een antwoord te geven. Geen enkele getroffene is gelijk of heeft beperkingen in dezelfde mate of op dezelfde manier. De oplossing die voor de een werkt, kan bij een ander totaal niet helpen. In het ziekenhuis, en later in het revalidatiecentrum, kun je veel bespreken met de artsen en therapeuten. Er is ook steeds de hoop dat alles weer goed komt.
Nieuwe rol
De zichtbare fysieke beperkingen die door het hersenletsel zijn ontstaan worden door middel van revalidatie meteen aangepakt. In die eerste periode na de gebeurtenis is er veel winst te behalen. Bij de revalidatie wordt partner meteen betrokken. De aandacht gaat vooral uit naar de zichtbare fysieke mogelijkheden. De getroffene lijkt goed vooruit te gaan. De partner kan gevraagd worden te helpen bij oefeningen. Wanneer de getroffene weer thuis is gaat de revalidatie gewoon door, soms wel een leven lang. Het blijft zoeken naar oplossingen en mogelijkheden om zo goed mogelijk met de beperkingen te kunnen leven in samenhang met de werk- en gezinssituatie. Thuis wordt misschien wel voor het eerst duidelijk dat de partner een nieuwe rol heeft gekregen. In de eerste periode is er nog wel belangstelling van vrienden en familie. Naarmate de tijd verstrijkt, kan het gevoel zich opdringen dat de partner er alleen voorstaat. Naast partner, ben je verzorger, begeleider en coach.
Chronische vermoeidheid
Eenmaal thuis, wanneer de getroffene en de partner het leven weer willen oppakken, kunnen beperkingen aan het licht komen, waaraan bij de revalidatie geen aandacht is besteed. Het gaat om de onzichtbare gevolgen van hersenletsel. Ook dit zijn fysieke beperkingen die vaak worden verward met psychische stoornissen. Deze leiden regelmatig tot onbegrip in de sociale omgeving. De partner merkt ze soms ineens op.
De onzichtbare beperkingen zijn lastig te herkennen. Ze komen meestal pas aan het licht als voor het eerst een situatie zich voordoet waarbij de getroffene niet meer reageert zoals voorheen het geval was. De getroffene kan onder meer te maken krijgen met chronische vermoeidheid en heeft ineens een trager tempo. Chronische vermoeidheid is ingrijpend omdat het veel aanpassing vergt. Het leidt regelmatig tot onbegrip. Een veel gehoorde reactie is: “Ik ben ook wel eens moe.” Inderdaad is iedereen wel eens moe. Echter, deze vermoeidheid is anders. Er is niet zomaar een oorzaak aan te wijzen. Medicatie, overbelasting en overschatting van de getroffene kunnen maken dat deze beperking de kop opsteekt. Bij alle activiteit verbruikt de getroffene meer energie terwijl het energieniveau is laag. Soms is er net voldoende kracht voor een uur. Zelfs een goede nacht slapen brengt het energieniveau niet op peil. Vaak zijn er meerdere dagen voor nodig om weer even iets bij te tanken van iets simpels als een verjaarsvisite. Een goede afwisseling tussen activiteit en rust, verpakt in een vast dagschema, kan de getroffene helpen te leren omgaan met het gebrek aan energie.
Advertentie
Vijftien misvattingen en andere artikelen over NAH
Uit het dagboek van een Onbestorven Weduwe
Andere onzichtbare gevolgen
Verder kunnen onder meer slaapproblemen voorkomen, evenals problemen met concentratie en geheugen, prikkelgevoeligheid, emotionele labiliteit, stemmingswisselingen, karakterveranderingen, ontremming, veranderde seksualiteit, initiatiefloosheid en gebrek aan ziekte-inzicht. De getroffene verandert in iemand voor wie de partner destijds niet heeft gekozen. De getroffene is niet goed in staat de partner te ondersteunen, terwijl ook die behoefte heeft aan steun en troost. Er is veel tijd en geduld voor nodig de getroffene opnieuw te leren kennen en om te leren omgaan met de beperkingen.
Aanpassing
Voor de partner en ook voor de kinderen vergt het aanpassing. Het werkt goed als alle gezinsleden, op hun eigen niveau betrokken worden bij de nieuwe situatie, zodat een sfeer ontstaat waarin iedereen zich gekend voelt. Zo is het hele gezin betrokken bij het leren omgaan met de beperkingen. De beperkingen kunnen voor onbegrip zorgen. Als partner is het dan goed om voor ogen te houden dat de getroffene niet anders kan wanneer zich zo’n situatie voordoet.
De rollen binnen de relatie veranderen. De partner van een getroffene is soms ineens alleen verantwoordelijk voor het nemen van beslissingen die voorheen samen werden genomen. Er is enige moed voor nodig om die rol te aanvaarden. Je kunt de getroffene wel zoveel mogelijk betrekken bij alle zakelijke aspecten binnen een huishouding. Wanneer het niet anders kan is het de taak van de partner een beslissing te nemen.
Soms moet de getroffene in bescherming worden genomen wanneer hij bijvoorbeeld door ontremming gedragsproblemen heeft die moeilijkheden en onbegrip kunnen veroorzaken.
Emoties
Het is heel normaal dat de partner met allerlei gevoelens rondloopt. Verdriet is er als gevolg van rouw om het verlies van de persoon die de getroffene voorheen was. Mensen in de omgeving, familie, vrienden, herkennen dit verdriet vaak niet. Dat maakt het moeilijk om er vrij over te spreken. De mensen hebben niet in de gaten hoe belastend de nieuwe situatie voor de partner is. Terwijl de partner hun steun hard nodig heeft, kunnen zij de situatie anders inschatten. Het is mogelijk dat sommige sociale contacten wegblijven. De partner kan zich in de steek gelaten voelen.
De partner kan gaan twijfelen aan zichzelf. Doe ik het wel goed genoeg; kan ik het wel volhouden; moet ik blijven of vertrek ik? Het zijn allerlei gemengde gevoelens waar de partner mee te maken krijgt. Ook kunnen gevoelens van machteloosheid opkomen. Terwijl het leven buiten overal doorgaat, staat het leven van de partner en de getroffene stil.
Doordat de getroffene geen luisterend oor kan bieden, of geen steun meer kan geven, kan de partner zich ook binnen de relatie eenzaam voelen. De onderlinge communicatie kan verstoord raken, niet alleen door afasie maar ook doordat de getroffene de dingen op een andere manier verwerkt en niet goed in staat is oplossingen te verzinnen. Het komt voor dat de getroffene nergens een probleem in ziet. Wanneer daarbij ook een veranderende seksualiteit een rol gaat spelen, verandert er ook iets aan de intimiteit die beide partners hebben gekend. De behoefte aan seks kan toenemen of afnemen. In beide gevallen levert dit extra spanningen op tussen de partners.
Kinderen
De verantwoordelijkheid voor de opvoeding van de kinderen kan ineens alleen of voor een groot deel bij de partner komen te liggen. In de beginperiode is alle aandacht misschien uitgegaan naar de getroffene. Soms ervaren kinderen dit als een probleem. Ze kunnen zich buitengesloten voelen. Net als de partner hebben ook zij te maken met het verwerken van verdriet om het verlies van de ouder die als mens is veranderd. Ook zij ervaren een complete omslag in het leven. Zij kunnen te maken krijgen met loyaliteitsproblemen, bijvoorbeeld wanneer beide ouders problemen ervaren als gevolg van de karakterveranderingen van de getroffene.
Soms zijn de problemen zo groot dat partners besluiten niet meer verder samen te leven. Het is geen gemakkelijke keuze tot een scheiding te besluiten. Schuldgevoel kan opkomen. Als de partner hiertoe besluit, is het mogelijk dat mensen uit de omgeving, familie, vrienden, maar ook de kinderen, deze beslissing veroordelen. Zij beoordelen de situatie anders omdat zij moeite hebben met het inschatten van de zwaarte van de problemen waarmee de partner te maken heeft.
Zoeken naar evenwicht
Doordat er zo veel veranderingen gaande zijn in het leven van het gezin dat te maken krijgt met hersenletsel, is er de eerste tijd nauwelijks aandacht voor het zoeken en vinden van nieuw evenwicht. Er gaat veel tijd overheen alle beperkingen te herkennen, de rolveranderingen binnen het gezin gestalte te geven en te leren omgaan met karakterveranderingen. Ook herkennen van verdriet en rouw en de verwerking ervan kost tijd. Dat gebeurt allemaal naast de zorg voor de getroffene. Er is weinig ruimte voor een adempauze. Partners van mensen met hersenletsel melden vaker zich zwaar overbelast te voelen.
Aanvaarding
Het is noodzakelijk te aanvaarden dat de partner is veranderd. Dat maakt de stap naar opnieuw leren leven met hersenletsel gemakkelijker. Gevoelens van verdriet behoren daarbij, evenals al die gemengde gevoelens. Geef ze de ruimte. Wanneer een gevoel van overbelasting de kop opsteekt, is een time-out voor de partner geen luxe maar een must. Met voldoende tijd voor ontspanning en aandacht voor zichzelf en voor de gezondheid, kan de partner de draagkracht vergroten. Op tijd om hulp vragen, en gedeelde mantelzorg zijn mogelijkheden om het vol te kunnen houden. Lotgenotencontact kan helpen. Het is een mogelijkheid om je verhaal kwijt te kunnen. Lotgenoten herkennen veel in elkaars verhalen en begrijpen elkaar. Aandacht vragen voor de eigen situatie getuigt niet van egoïsme maar komt voort uit een realistische kijk op de situatie.
Bovenstaande stuk schreef ik voor de website van Hersenletsel Uitleg
Lees ook:
De partner in beeld – #01 – veranderd leven in 9 punten
De partner in beeld – #02 – kwaliteiten en vaardigheden van een multi-talent in 13 punten
De partner in beeld – #03 – De partner als mens in 6 punten
De partner in beeld – #04 – Steun aan de partner in 12 punten
Van de reeks Uit het dagboek van een Onbestorven Weduwe is onlangs een bundel verschenen onder de titel Uit het Dagboek van een Onbestorven Weduwe – Notities van een leven naast NAH. Hierin staan herschreven stukken naast nieuwe bijdragen. Om zelf te lezen maar ook leuk om cadeau te doen. Dit boek biedt herkenning aan wie het van nabij meemaakt, biedt steun en troost en is een eye-opener aan familie, vrienden en bekenden. Mis het niet.
Meer informatie is te vinden via deze link.
Vijftien misvattingen en andere artikelen over NAH
Een selectie van de artikelen van de website NAH Verborgen Kopzorgen is onlangs gebundeld en nu verschenen onder de titel Vijftien misvattingen en andere artikelen over NAH – (Samen) leven met onzichtbare beperkingen. Dit boek biedt herkenning aan wie het van nabij meemaakt, biedt steun en troost en is een eye-opener aan familie, vrienden en bekenden. Mis het niet.
NAH Verborgen Kopzorgen© 