De partner in beeld – #04 – Steun aan de partner in 12 punten

www.nahverborgenkopzorgen.nl

Zelfredzaamheid is de term die voortdurend opduikt bij de ondersteuning van chronisch zieken en gehandicapten. Die zelfredzaamheid bestaat bij de gratie van de aanwezigheid van een partner, die bijna als vanzelf de taak van mantelzorger op zich neemt. Bij verborgen beperkingen als gevolg van niet-aangeboren hersenletsel na een beroerte is dat niet anders. De rollen binnen een relatie veranderen. In het eerste deel van deze artikelenreeks waarin ik de partner in beeld breng, kijk ik naar de veranderingen in het leven waarmee je als partner te maken krijgt. In het tweede deel heb ik de partner als supermens in beeld gebracht. In het derde deel is de partner als mens aan de orde gesteld. In dit vierde deel vraag ik mij af wat een partner nodig heeft om de mantelzorg te kunnen volhouden.

Steun voor de partner

Zoals we hebben gezien, is de partner van iemand met niet-aangeboren hersenletsel ook mens, met alle beperkingen die daarbij horen. De dag draait om het programma van de getroffene, terwijl je zelf ook de nodige behoeftes hebt waar je niet aan toe komt. Je kunt het gevoel krijgen jezelf voorbij te hollen. Een moment voor jezelf is er bijna niet. Hoe langer de situatie duurt, hoe zwaarder je dat kunt ervaren. Hoever kun je gaan? Het zou mooi zijn als je draagkracht vooruit te meten was. Daar zou dan vanuit de zorg rekening mee gehouden kunnen worden. Als je jezelf niet goed voelt, kun je er niet goed zijn voor en ander. Daarom moet je kunnen terugvallen op steun. Het ligt voor de hand dat er steun is uit je sociale omgeving. Daarnaast is professionele steun belangrijk. Hieronder probeer ik te onderzoeken wat nodig is om de mantelzorg bij onzichtbare gevolgen van niet-aangeboren hersenletsel vol te kunnen houden.

1. Erkenning en begrip

Het is belangrijk dat de onzichtbare gevolgen van niet-aangeboren hersenletsel worden erkend en herkend. Het kan gebeuren dat de gedragsproblemen worden geweten aan een psychische stoornis. Soms met het gevolg dat deze mensen zelfs ten onrecht in de psychiatrie terechtkomen. Gedragsproblemen die voortkomen uit niet-aangeboren hersenletsel hebben een heel andere oorsprong. Niet één patiënt is gelijk. Dat maakt het ingewikkeld en soms moeilijk te begrijpen. Erkenning en begrip, vanuit de zorg en vanuit de sociale omgeving, zijn erg belangrijk om opnieuw te kunnen leren leven met deze gevolgen. Nieuwe gewoonten moeten aangeleerd en de partner moet leren omgaan met de nieuwe situatie. Dat gaat met vallen en opstaan, met heel veel geduld en meestal in een trager tempo dan voorheen. Wat fijn is het dan als niet alleen het ‘vreemde’ gedrag en de nieuwe gewoonten van de getroffene worden erkend maar dat ook de noden en behoeften van de partner worden gezien. Dat biedt een belangrijke steun om te leren omgaan met de nieuwe situatie.

2. Professionele coördinator of coach

De omgang met iemand met onzichtbare beperkingen van niet-aangeboren hersenletsel, vraagt vaak wel enige tact en inlevingsvermogen. Er blijven problemen de kop opsteken. Hij vervalt misschien snel in een boze bui, kan in een depressie raken, hij is veranderd waar het op intimiteit aankomt, heeft een eigen perceptie, denkt de wereld aan te kunnen en heeft geen beeld van wat hij wel en wat hij niet aankan. Ondertussen staat het dagelijks leven met al zijn beslommeringen niet stil. Het is fijn als je in bepaalde situaties een beroep kunt doen op een professionele coach of een coördinator die je suggesties kan geven als je er zelf niet goed uitkomt. Dit is meteen de aangewezen persoon die je kan helpen dingen organisatorisch op de rit te krijgen, wanneer jouw hoofd overvol zit met andere problemen. Dat geeft je het gevoel er niet helemaal alleen voor te staan.

3. Sociaal netwerk

Een goed sociaal netwerk is ideaal. Op die manier wordt je wereld niet te beperkt. Juist door de beperkingen van de getroffene en de vele problemen die je tegenkomt, heb je vaak wat meer behoefte jezelf terug te trekken. Anderzijds zijn er vrienden en familieleden die moeite hebben met de veranderingen die je met je partner doormaakt en daarom niet meer komen. Je netwerk krimpt. Met een sociaal netwerk om je heen zijn er vertrouwde mensen in je buurt op wie je een beroep kunt doen, aan wie je je verhaal kunt vertellen of bij wie je om raad kunt gaan. Nu je gesprekspartner thuis is weggevallen, is het prettig iemand te hebben met wie je ook de alledaagse dingen van het leven kunt delen, of met wie je eens een boom op kunt zetten over jouw interesses.

4. Facilitering door instellingen en overheden

Groot probleem is de enorme bureaucratische rompslomp die met name de overheid heeft ingesteld bij bijvoorbeeld de aanvraag voor extra zorg. Het lijkt niet goed te lukken die berg formulieren, voorbereidingen op keukentafelgesprekken en andere energie vretende bureaucratische zaken in te dammen. Het kan best wat minder met al die procedures, bezwaarschriften en hoorzittingen voordat je voor zorg in aanmerking komt. Overal moet je te pas en te onpas je identiteitsbewijs tonen en laten kopiëren. Om maar niet te spreken van het onbegrip, waardoor juiste zorg uitblijft en er onzekerheid ontstaat over voortgang. Of de onzekerheid over respijtzorg, waardoor je er zelf niet tussenuit kunt om bij te tanken. Al deze zaken zijn een aanslag op de draagkracht van de mantelzorger. Die kan zij beter gebruiken om de zorg die zij geeft te kunnen blijven volhouden. Goede en volledige communicatie vanuit overheden en instanties is geen overbodige luxe. Alle informatie moet direct duidelijk zijn. Het is vervelend als je als mantelzorger voor belangrijke informatie extra moet zoeken, als die ook direct via een brochure, mondeling of per brief beschikbaar kan zijn. Geef informatie voordat de mantelzorger er zelf naar moet zoeken.

5. Praktische hulp

Om het huishouden inclusief de onderhoudsklusjes in en om huis prettig te laten verlopen is een planning handig. Juist omdat de dagelijkse planning veel energie kost, schieten de klusjes er nogal eens bij in. Vaak zit het hoofd van de partner te vol zorgen en problemen om ook nog eens het witten van een plafond of het repareren van een kraan of het tuinonderhoud te plannen; laat staan aan te pakken. Bij mij blijven zulke klussen lang liggen omdat ik me er geen raad mee weet en omdat mijn getroffen partner niet in staat is te zien dat een reparatie soms gewoon noodzakelijk is En als hij het wel ziet, dan wil hij zelf aan de slag maar strandt nog voor hij eraan begonnen is omdat hij niet in staat is zo’n actie goed te plannen. Het komt op mij aan. Ook bij mij schiet het plannen er bij in. Praktische hulp is onontbeerlijk. Fijn als je iemand in de buurt is die kan helpen wat klusjes te plannen en op te knappen.

6. Een luisterend oor

Bijna 24 uur per dag loop je aan tegen allerlei problemen die om een oplossing vragen. Er wordt een groot beroep gedaan op je flexibiliteit. Ondertussen spelen je eigen emoties, verdriet, frustraties, tegenstrijdige gevoelens en de onmogelijke spagaat waarin je verkeert tegen de achtergrond een rol. Lief als er dan iemand is bij wie je even je hart kunt luchten. Pasklare antwoorden zijn er niet. Wat zou het goed zijn als iemand je zijn oor biedt om alleen maar te luisteren. Graag meteen ook een schouder om op uit te huilen. Een prettige gedachte als er iemand op die manier voor je klaar staat.

7. Een sparring partner

De dingen die je voorheen allemaal met je partner overlegde, de keuzes die je samen maakte, ze zijn soms niet meer mogelijk. Voor de beslissing in belangrijke zaken ben je ineens alleen verantwoordelijk. Je wilt de getroffene er wel in mee laten beslissen maar juist vanwege de beperkingen waardoor hij met een eigen perceptie naar de dingen kijkt, maakt dat niet eenvoudig. Een sparring partner, die met jou de voors en tegens bespreekt, zou een uitkomst zijn. Het kan iemand zijn die je steunt bij de thuisadministratie, die je helpt bij het overwinnen van bureaucratische rompslomp. Helemaal ideaal zou het zijn als deze sparring partner weet hoe hij moet omgaan met de onzichtbare beperkingen, zodat je hem niets hoeft uit te leggen en zelfs van hem tips kunt verwachten over hoe je een genomen beslissing deelt met de getroffene, zonder dat deze zich tekort gedaan voelt.

8. Een eigen leven

Probeer een stukje eigen leven op te bouwen. Dat kan door het hebben van een baan, door het hebben van eigen vrienden maar ook door andere activiteiten te ontplooien. Toen mijn gbetroffene ziek werd en ik niet goed in mijn vel stak, ben ik een cursus tekenen en schilderen gaan volgen. Dat heb ik jaren gedaan, weliswaar in de wetenschap dat mijn ruimte beperkt was. Ruimte in tijd en ruimte in energie bracht mij de nodige spanningen op de cursus, omdat de verwachtingen van de cursusleider soms niet overeen kwamen met de ruimte die ik nodig had om de gevraagde prestatie te leveren. Toch ben ik blij die stap gezet te hebben. Ik kwam buiten mijn huis in aanraking met gelijk gestemden en ik kon mijn aandacht ook eens richten op iets anders. Bovendien kon ik mijn creativiteit weer een boost geven. In een paar jaar tijd heb ik veel geleerd. Nu schilder ik nog steeds, in mijn eigen tempo en op mijn eigen manier. Van een kamer in huis heb ik een atelier gemaakt waarin ik mij kan terugtrekken. Schilderen is voor mij een goede uitlaatklep om mijn zorgen even te vergeten.

9. Uitblaasmomenten

Ga als dat mogelijk is even naar buiten; een stukje lopen of wat fietsen, dat brengt nieuwe energie. Je blijft in beweging en kunt even genieten van een moment voor jezelf. Het is tegelijkertijd een fijne vorm van ontspanning die niet veel kost en wel veel oplevert. Ik wandel vaak even een stukje en ga dan met een boek zitten aan de rivier die bij ons langs stroomt. Even de wind door je haren voelen helpt mij vaak de dingen weer op een rij te krijgen.
Voor als het je allemaal echt te veel wordt, is een paar dagen er tussenuit trekken en verademing. Over mijn uitstapjes van een paar dagen, helemaal alleen naar Vlieland, zal ik later een artikel schrijven.

10. Respijtzorg

Het is mooi als je erop kunt vertrouwen dat er iemand is die de zorg even van je kan overnemen, zodat jij er even tussenuit kunt. Ook fijn te weten als de zorg niet in het honderd valt als er iets met jou gebeurt. Als jij als mantelzorger wegvalt, moet je erop kunnen vertrouwen dat de zorg direct wordt overgenomen. Er bestaan logeermogelijkheden waar je gebruik van kunt maken. Is er iemand in je omgeving die je wat zorg uit handen kan nemen, dan is dat helemaal geweldig.

11. Aandacht voor eigen gezondheid

Besteed de nodige aandacht aan je eigen gezondheid. Dat wil zeggen: blijf in beweging en luister naar je lichaam. Overbelasting ligt steeds op de loer. Heb je te maken met de niet-zichtbare beperkingen als gevolg van niet-aangeboren hersenletsel, dan is het zwaar hier dagelijks mee om te gaan. Verken en herken je grenzen. Dat is gemakkelijker gezegd dan gedaan. Na jaren intensief zoeken naar de juiste zorg, was ik op een punt gekomen dat ik volledig was opgebrand. Ik was ver over mijn grenzen heen gegaan maar kon niet anders. Toen eindelijk de zorg een beetje op de rit kwam, kreeg ik eindelijk tijd om zelf wat adem te halen. Juist toen ik dacht dat het wel weer ging, werd duidelijk dat door alle spanning en inspanning, mijn weerstand was verlaagd. Lange tijd had ik om de haverklap griep. Met gezond eten, veel vitamines en rust, ben ik daar wel weer overheen gekomen. Dat heeft heel veel tijd gekost. Het hebben van geduld is daarom geen overbodige luxe.

12. Aandacht vragen voor jezelf

Omdat alle aandacht vooral uitgaat naar de getroffene, heb je het gevoel dat je er zelf een beetje bij inschiet. Als je het dan over jezelf hebt, komt er meteen een schuldgevoel bij. Jij bent niet de getroffene, dus vermoed je dat je er geen recht op hebt aandacht voor jezelf te vragen. Het tegendeel is waar. Zoals ik al eerder heb geschreven, niet-aangeboren hersenletsel heb je samen. Jij hebt het ook zwaar. Anderen kunnen zich daar vaak geen voorstelling van maken. Daarom mag je aandacht voor je eigen noden en behoeften vragen. Dat is geen egoïsme of aandachttrekkerij. Het is goed te laten weten hoe jij de zorg voor je partner ervaart. Omdat je partner niet-aangeboren hersenletsel heeft, betekent dat nog niet dat jouw hele wereld alleen nog maar mag bestaan uit zorgen voor hem. Je bent ook nog mens en dat mag je laten weten ook.

Reageren

Kortom, er zijn heel wat punten die kunnen helpen het leven met een partner die lijdt aan de onzichtbare gevolgen van niet-aangeboren hersenletsel, te verlichten. Ongetwijfeld ben ik van alles vergeten. Voor iedereen is de situatie anders en iedereen heeft weer andere behoeften, andere capaciteiten en andere inzichten.
Ik ben benieuwd hoe jij bepaalde problemen oplost of welke oplossing jij zoekt bij bepaalde problemen.

Je kunt reageren op het onderstaande reactieformulier.

Advertenties

Wat is jouw verhaal?

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s