Een partner met niet-aangeboren hersenletsel – keihard werken

www.nahverborgenkopzrogenblog.wordpress.com

In het artikel NAH – Hoe zit het met het welzijn van de partner? besprak ik de uitkomst van twee onderzoeken naar het welzijn van partners van mensen die zijn getroffen door een beroerte. Uit de onderzoeken kwam naar voren dat de partner van een getroffene fysiek, mentaal maar ook wat betreft algemeen welbevinden, na zeven jaar nog steeds laag scoort. Die score gaat onmiddellijk verder omlaag als de getroffene achteruit gaat. Het is zelfs zo dat naarmate de tijd verstrijkt, de klachten bij de partners toenemen. De sociale steun is na verloop van tijd verminderd en er is een blijvend verstoord evenwicht in de relatie met de getroffen partner. Alle reden dus waarom het welzijn van de partner, zowel fysiek als mentaal, achterop raakt.

Ander daglicht

Het proces van verandering binnen een relatie blijkt veelomvattend te zijn. De gevolgen van een beroerte – het verlies en alle ongemakken die ermee samenhangen – dringen diep door in alle aspecten van het leven. Alles komt in een ander daglicht te staan. In de eerste plaats is de reikwijdte van alle verandering niet in een oogopslag duidelijk. Telkens opnieuw komen nieuwe aspecten naar voren. Ze maken dat het noodzakelijk is opnieuw te leren leven en te leren omgaan met de nieuwe situatie. In onze situatie heeft dat een vrij lange periode inbeslaggenomen.

Hersenletsel heb je samen

Omdat de onzichtbare beperkingen van niet-aangeboren hersenletsel nooit een stabiele toestand bereiken, maar de getroffene elke dag opnieuw moet ervaren hoe hij zich voelt, blijft het voor de partner ook steeds een kwestie van aanvoelen wat wel en wat niet mogelijk is. De eerste jaren bieden wellicht vooruitgang, maar er komt een punt dat vooruitgang niet meer wordt geboekt, of dat vooruitgang juist weer nieuwe problemen opwerpt. Niet-aangeboren hersenletsel heb je samen. Dat betekent dat ook de partner zich in haar functioneren belemmerd kan voelen.

Beperkt ziekte-inzicht en zelfoverschatting

Lange tijd dacht ik inmiddels wel gewend te zijn aan al die onzichtbare beperkingen en er goed mee overweg te kunnen. Voor het overgrote deel is dat ook zo. Toch zijn er nog steeds veranderingen te bespeuren die maken dat de omgang met de getroffen partner opnieuw de nodige tact vragen. Met name beperkt ziekte-inzicht en zelfoverschatting brengen mij regelmatig in moeilijkheden. Waar ligt de grens van zijn kunnen, de grens van zijn beoordelingsvermogen, en begint mijn verantwoordelijkheid. Op welk moment moet ik het heft in handen nemen zonder nog te wachten op een goedkeuring van zijn kant? Heeft overleggen nog wel zin? De haperende voortgang van projectjes in huis leiden tot teleurstelling.

Wanneer ben ik partner

Waar ligt het moment waarop ik hem tegen zichzelf moet beschermen? Waar ligt mijn grens? Wanneer ben ik partner en wanneer ben ik mantelzorger? Dat loopt nogal eens dooreen. Moet ik bepaalde opmerkingen die hij plaatst incasseren of mag ik er iets van zeggen? Waarom komt hij me nu alweer storen met iets, terwijl ik al twee keer heb gezegd dat hij moet wachten tot ik klaar ben met mijn activiteit? De lijst is lang. In ieder geval lang genoeg om te merken dat de stress flink in mijn lichaam is geslagen en inmiddels de nodige ongemakken met zich meebrengt. Mijn persoonlijke invulling van het leven is danig onder druk komen te staan.

Plannen maken

Het is een menselijke gedachte je regelmatig af te vragen waar je over een paar jaar staat. Heb je een baan? Ga je een studie beginnen? Welke plannen kun je maken? Wat wil je bereiken? Van de eigen ambitie is weinig over. Natuurlijk is die er. De uitwerking staat in de wachtkamer. De dagen zijn veel korter geworden, zeker nu er veel ruimte nodig is om ervoor te zorgen dat de stress niet de overhand neemt. Dat betekent fietsen of wandelen, naar buiten, in plaats van allerlei ambitieuze plannetjes verder te helpen. Voeg daarbij het verdriet over het verlies dat zich dagelijks laat zien.

Volgende fase

Ineens lijk ik als partner dan in een volgende fase aanbelandt te zijn. Na het eerste verwerken, na het constateren dat ermee leren leven is gelukt, blijkt dat je zelf toch niet helemaal bent meegekomen in het proces. Dat er waarschijnlijk nog veel meer aanvaarding voor nodig is om rust te vinden en jezelf niet geheel te verliezen. Het proces van opstaan en weer verdergaan is nog niet voorbij. Een partner te hebben met niet-aangeboren hersenletsel blijft keihard werken.

Jaren achterop

Echte oplossingen kan ik niet aandragen. Wanneer je alleen te maken hebt met de onzichtbare beperkingen als gevolg van niet-aangeboren hersenletsel, kan dit revalidatie in de weg zitten. De juiste ondersteuning voor deze gezinnen, vanuit de gezondheidszorg zou al een stuk kunnen schelen. In de zogenaamde chronische fase, wanneer onzichtbare beperkingen het leven behoorlijk bemoeilijken en zelfs herstel in de weg kunnen zitten, is dit meer dan welkom. In onze situatie heb ik lang moeten zoeken naar oplossingen en heb ik vooral veel zelf moeten ontdekken. Dat brengt je als partner jaren achterop.

Elk halfjaar bellen

In het artikel Mentale gezondheid ondergesneeuwd door fysiek herstel dat onlangs verscheen in Mijn Gezondheidsgids, stelt Annet Wielemaker adviseur Patiëntenzorg bij de Hersenstichting:

“Het liefst zien we dat alle patiënten elk halfjaar gebeld worden om klachten te bespreken.” Dat gebeurt nu nog lang niet altijd, waardoor patiënten hun problemen aan andere oorzaken gaan toedichten en in een eindeloze zoektocht naar zorg terechtkomen, vind ze. “Als ze überhaupt al op zoek gaan, want niet zelden is sprake van een verminderd ziekte-inzicht.”

Dit naar aanleiding van het verhaal van Jeannette Heijting lang opliep tegen beperkt ziekte-inzicht, waardoor zij veel te hard van stapel liep en daarmee haar eigen herstel in de weg zat.

Zorg voor jezelf

Wanneer de gezondheidszorg de vinger aan de pols kan houden, neemt dat al veel zorg uit handen. Daarnaast is, zo blijkt steeds weer, de sociale omgeving een pijler waarop een gezin waarbinnen NAH een rol speelt, kan leunen. Wat extra troost en aandacht en praktische hulp, kunnen zoveel goed doen. Andere oplossingen zijn wellicht te vinden in een keuze – wanneer mogelijk – voor een eigen leven, naast dat van de getroffene. Apart leven als praktische oplossing. Gestructureerde dagbesteding voor de getroffene, die los van de partner te doen is. Zorgen voor een eigen ruimte in huis. En als partner blijft het raadzaam goed voor jezelf te zorgen.


Nu te bestellen

Van de reeks Uit het dagboek van een Onbestorven Weduwe is onlangs een bundel verschenen onder de titel Uit het Dagboek van een Onbestorven Weduwe – Notities van een leven naast NAH. Hierin staan herschreven stukken naast nieuwe bijdragen. Meer informatie is te vinden via deze link.

Advertenties

Een reactie op “Een partner met niet-aangeboren hersenletsel – keihard werken

Wat is jouw verhaal?

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.