Vijftien misvattingen over mensen met niet-aangeboren hersenletsel


Bijna dagelijks kom je misvattingen tegen bij de communicatie met en over mensen met niet-aangeboren hersenletsel. Het zijn ondoordachte uitspraken en gemeenplaatsen – vaak in een bijzin gezegd – die eens te meer tonen hoe moeilijk het is te begrijpen hoe het leven van de getroffene is veranderd na een beroerte. Een gesprekspartner is zich er niet van bewust. Die heeft niet de intentie om te kwetsen; meestal zijn de uitspraken zelfs relativerend bedoeld, om de getroffene een hart onder de riem te steken. Laten nou juist die gemeenplaatsen bij de getroffene – en ook bij de partner – binnenkomen als een miskenning van zijn beperkingen. Het gevoel kan zich opdringen dat hij zijn plekje in de wereld – alweer – moet verdedigen Het raakt hem tot in het diepste in zijn ‘eigenheid’, zijn nieuwe aard. Hij voelt zich niet gekend in wie hij is geworden. Het is voor hem al lastig zijn beperkingen te kunnen aanvaarden. De mensen uit zijn sociale omgeving helpen hem daarbij als zij een meer realistische kijk zouden hebben op zijn beperkingen. Vijftien van deze misvattingen zet ik hier op een rij.

1. Hij laat een ander alle werk doen

Als je iemand met hersenletsel wat vaker ziet uitrusten, betekent dit niet dat hij lui is. De energievoorraad is bij hersenletsel eerder uitgeput. Alle handelingen die getroffenen doen, vergen vaak extra energie. Ook denken vergt extra energie om de dingen op een rijtje te krijgen en te organiseren. Handelingen die een gezond mens volautomatisch verricht, gaan niet vanzelf maar moeten soms welbewust worden verricht. De hersenen van een getroffene moeten harder werken en zijn daardoor sneller moe. Binnen twee uur kan de volledige dagvoorraad energie zijn opgebruikt. Iemand met hersenletsel levert dagelijks een topprestatie die te vergelijken is met de prestaties van een topsporter.

2. Hij ziet er goed uit; ik zie niets aan hem

Dat de getroffene er aan de buitenkant goed uitziet – dat hij kan lopen, fietsen, zijn armen gebruiken, niet merkbaar moeilijk spreekt – wil niet zeggen dat er niets aan de hand is. Hij kan allerlei problemen overhouden. Het geheugen functioneert moeizaam, handelingen die vroeger vanzelfsprekend waren, moeten met compensatiestrategieën ingeslepen worden, chronische vermoeidheid, depressieve buien, of juist overdreven vrolijk gedrag, ontremming, een gebrekkige conditie en andere onzichtbare problemen kunnen invaliderend werken. Die onzichtbare beperkingen kunnen vaak moeilijker zijn om mee te leven dan met een zichtbare verlamming. Ook al klinkt dat misschien bizar. Een verlamming wil je net zo min. Het is zichtbaar. Je kunt ervan uitgaan, dat de getroffene met onzichtbare beperkingen niet één klacht heeft waarmee hij en zijn partner moeten leren leven. Maar ze worden vaak niet gehoord. Het gaat om een heel scala aan klachten.

3. Ik ben ook wel eens moe

Zoals onder punt 1 al beschreven, is chronische vermoeidheid niet hetzelfde als de gevoelens van uitputting die iemand met hersenletsel heeft. Natuurlijk, iedereen is wel eens moe. Als een gezond mens zich tot het uiterste heeft ingespannen, of een dag lang zonder pauze een enorm vraagstuk heeft proberen op te lossen, wordt moe en sacherijnig. Dat is heel normaal. Abnormaal is het als je ’s morgens na een nacht slapen wakker wordt en merkt dat je accu niet helemaal maar half is bijgevuld. Te bedenken dat die halfvolle accu binnen een paar uur alweer zo leeg is dat er meerdere dagen voor nodig zijn om hem weer bij te vullen tot die halfgevulde batterij. Dat betekent dat er chronisch minder energie op voorraad is. Alle activiteiten die er in een mensenleven plaatsvinden moeten zo tot haalbare porties moeten worden gereduceerd.

4. Hij heeft geluk gehad

Het lijkt een goed idee als buitenstaander de nadruk te leggen op de positieve aspecten aan het verloop van de ziekte. De vele problemen die er zijn, kunnen echter aanleiding zijn voor de getroffene en de partner, om helemaal niet zo’n positieve kijk te hebben. De getroffene kan depressieve klachten ontwikkelen en is vanwege de beperkingen helemaal niet blij het er levend van af te hebben gebracht. Ook voor de partner is het leven sterk veranderd. Zij verliest de partner voor wie ze had gekozen en krijgt iemand terug die sterk van karakter is veranderd. Zij rouwt om het verlies maar krijgt veelal niet de erkenning voor die rouw, waardoor het verwerkingsproces wordt afgeremd. Ik spreek het liefst van chronische rouw. Daarmee probeer ik realistisch te zijn.

5. Hij is niet geïnteresseerd

De gesprekken op verjaardagen zijn voor iemand met hersenletsel vaak erg vermoeiend om te volgen. Over en weer wisselen de woordvoerders elkaar af. De getroffene zit er tussen en wil best meepraten maar wordt afgeleid door de andere gesprekken die in dezelfde kamer plaatsvinden of door de muziek die op de achtergrond speelt. Wanneer hij aan een gesprek deelneemt, kost het hem meer tijd het besprokene te verwerken. Daarna kost het tijd om te bedenken wat zijn bijdrage aan het gesprek zal zijn. Wanneer hij eindelijk de woorden heeft gevonden, zit het gesprek al lang en breed op een ander spoor en doet zijn bijdrage er niet meer toe. Daarom lijkt het vaak alsof hij zich terugtrekt, als hij stil is, of hij lijkt niet geïnteresseerd. Ook kan het gepraat van alle kanten ineens te veel worden. Dan loopt hij om zichzelf te beschermen, plotseling weg. Of vraagt hij ineens of de muziek uit kan, als hij zich daar aan stoort. Ook al lijkt zijn gedrag niet gepast in gezelschap, hij kan even niet anders.

6. Hij valt me zomaar in de rede

In een gesprek kan een getroffene je soms ineens in de rede vallen. Dat lijkt onbeleefd. Hem is een bijdrage aan het gesprek te binnen geschoten. Het kost al zijn energie om wat hij heeft bedacht ook vast te houden. Daardoor verliest hij de draad van wat de ander aan het vertellen is. Om aan het gesprek deel te kunnen blijven nemen, kan hij daarom het bedachte direct inbrengen en dus in de rede vallen. Het is dan geen onbeleefd gedrag. Het is een strategie om het gesprek met zijn inbreng gaande te houden.

7. Hij zegt toch zelf dat hij die klus wel aankan

Beperkt ziekte-inzicht maakt dat de getroffene zich groter en beter voordoet dan hij in werkelijkheid is. Voor een buitenstaander is dat niet altijd goed in te schatten. Wanneer klopt het als hij vertelt dan hij iets aan kan en wanneer niet. Een buitenstaander doet er goed aan zich onbevooroordeeld in te leven in de wereld van de getroffene. Hij kan proberen in te schatten of de getroffene zelf in de gaten heeft of een klus voor hem haalbaar is. Vraag desnoods de partner naar de verwachting. Verborgen beperkingen zoals genoemd bij punt 2, kunnen lastige consequenties hebben als beperkt ziekte-inzicht een rol speelt en de getroffene zichzelf overvraagt. Zelfoverschatting speelt hierin ook een rol.

8. Misschien moet hij eens meer gaan doen

Wanneer de getroffene bijvoorbeeld apathisch is, of chronisch vermoeid, helpt een schop onder zijn kont echt niet om hem meer te laten doen. Het idee dat volhouden helpt tot verbetering te komen, is een misvatting. De getroffene loopt regelmatig op de wenkbrauwen en levert dagelijks enorme prestaties en zou niets liever willen dan dat de beperkingen verdwijnen. Hem vertellen dat hij meer moet doen dan hij aankan of dan op grond van zijn beperkingen mogelijk is, maakt hem onzeker en kan zijn schuldgevoel vergroten. Schroef je verwachtingen niet te hoog op. Zeg liever eens dat je bewondering hebt voor zijn doorzettingsvermogen en dat hij het best wat kalmer aan mag doen. Wat vandaag niet meer kan, kan best blijven liggen tot morgen.

9. Hij moet zijn conditie langzaam opbouwen

Sporters bouwen inderdaad beetje bij beetje, stap voor stap hun conditie op. Voor de getroffene ligt dat anders. De conditie is niet meer vanzelfsprekend op een bepaald niveau en bouwt niet op. De mate van conditie verschilt per dag. Het ene moment is het zwaarder een prestatie te leveren dan het andere. Elke dag lichaamsbeweging hebben, wil nog niet zeggen dat daarmee de conditie, gemeten over langere tijd, weer vooruit gaat. Veel hangt af van hoe gevuld de accu is. Welke activiteiten er zijn geweest. Wie de dag ervoor een vermoeiend gesprek heeft gehad, weet zeker dat zijn prestaties minder zullen zijn.

10. Hij is verwaand; hij groet me niet meer

Niet groeten duidt in het geval van hersenletsel niet op verwaandheid. Soms zit het er gewoon niet in. In het ene geval is de getroffene misschien hard bezig te onthouden met welk doel hij op pad is. Dan heeft hij geen aandacht voor zijn omgeving en kan hij iemand zo voorbijlopen. Alle concentratie is nodig voor dat ene doel. Ook kan het geheugen een rol spelen. Sommigen kunnen geen gezichten te onthouden of herkennen. En soms is er sprake van neglect, waardoor een deel van het gezichtsveld niet wordt waargenomen. Het is dus niet uit verwaandheid of verlegenheid dat iemand niet groet.

11. Hij gaat moeilijkheden uit de weg

Het is goed mogelijk dat iemand met hersenletsel probeert dingen uit de weg te gaan. Een binnenkomend telefoongesprek dat hij niet beantwoordt omdat hij, als hij zou opnemen, onvoorbereid moet schakelen naar een gesprek.  Hij kent het doel van het gesprek niet en kan daar niet direct op anticiperen. Het kan zijn dat hij die dag al een probleem heeft opgelost en dat zijn hersenen nu te moe zijn om te schakelen. Dit geldt voor vele activiteiten. Probleemvermijdend gedrag heeft niets te maken met fobieën maar is een strategie om zichzelf te kunnen handhaven. Over het algemeen komen de gedragsproblemen bij niet-aangeboren hersenletsel niet voort uit een psychische stoornis maar is het onvermogen om te gaan met een bepaalde situatie. De problemen hebben een fysieke oorzaak.

12. Hij kan ineens zo uit zijn slof schieten

Wanhoop ligt vaak ten grondslag aan die plotselinge woede-uitbarsting die iemand met niet-aangeboren hersenletsel kan hebben. Het is een manier om direct en snel het eigen terrein te bewaken en ongestoord verder te kunnen gaan met waarmee hij bezig is. Wanneer hij moe is en overprikkeld als gevolg van allerlei factoren, kan hij dat even niet meer aan. Dan gaat hij gemakkelijk over op een primaire reactie, zoals boosheid. Hij kan dan onmogelijk ergens weloverwogen op reageren.

13. Hij luistert niet ook niet bij herhaling

Soms is het nodig dat een getroffene zich even afsluit van zijn omgeving om in zichzelf terug te keren. Dat heeft hij nodig om alle prikkels buiten te sluiten en bij te komen van het leven om hem heen. Dit kan ineens midden in een gesprek gebeuren. Het wil niet zeggen dat hij het niet interessant vindt, of dat hij niet mee wil doen. Hij kan dat simpelweg even niet meer. Het kan ook zijn dat de boodschap die de gesprekspartner afgeeft, te ingewikkeld voor hem is. In dat geval is het beter in korte zinnen te spreken, een rustiger spreektempo aan te houden en af en toe eens te vragen of hij het nog kan volgen.

14. Hij is dom

Het komt voor dat een intelligentietest die na de beroerte is opgenomen, een lagere score geeft dan daarvoor. Dat wil niet zeggen dat de getroffene ineens minder intelligent of zelfs dom is. Er zijn dan lacunes ontstaan. Parate kennis is ineens verdwenen of het verband tussen oorzaak en gevolg is weg. Zinnen met een dubbele ontkenning zijn berucht. Het kost te veel denkkracht om daar binnen een korte tijd logica in aan te brengen. Dit alles maakt iemand niet dom. Het is voor de getroffene zelf heel frustrerend wanneer iets waar hij vroeger zijn hand niet voor om hoefde te draaien, nu zo enorm veel energie en tijd kost, dat het niet meer te doen is.

15. Hij kan nog wel werken

Omstanders hebben niet in de gaten hoe invaliderend de onzichtbare beperkingen kunnen zijn. Het klimaat in een revalidatiecentrum is anders dan thuis. Er is de nodige regelmaat, waardoor veel activiteiten als vanzelf op hun plek vallen. Thuis komen er veel meer prikkels op de getroffene af, met alle gevolgen van dien. De regelmaat valt min of meer weg. Die regelmaat is een houvast voor de dagelijkse planning. In een werksituatie komen er nog eens extra prikkels bij. Soms het is door aanpassingen in de werkruimte en door goede informatie aan collega’s over de aard van de beperkingen en hun mogelijkheden om daarop in te spelen, mogelijk om nog een arbeidzaam leven te kunnen hebben. Wie makkelijk overprikkeld raakt, chronisch moe is en de haast binnen het bedrijfsleven niet meer kan bijsloffen, wie voortdurend bepaalde problemen blijft houden waardoor de kwaliteit van het werk eronder lijdt, of er ronduit gevaarlijke situaties ontstaan, is een werksituatie niet ideaal. Het merendeel van de getroffenen met onzichtbare beperkingen komt uiteindelijk ziek thuis te zitten.

Compensatiestrategieën

De onzichtbare beperkingen van niet-aangeboren hersenletsel zijn niet voor iedereen hetzelfde. Ook kunnen sommige beperkingen op het ene moment naar de voorgrond treden en op het andere moment nauwelijks te bespeuren zijn. Ze zijn nooit helemaal weg. Compensatiestrategieën zijn nodig om de problemen die door de beperkingen worden veroorzaakt, te leren hanteren. En soms is het niet mogelijk een compensatiestrategie aan te leren. Dat werkt alleen onder vaste condities, met regelmaat en rust in een op de persoon toegesneden tempo. Geen twee getroffenen zijn gelijk. Dat betekent dat ook de mensen in de omgeving zich er steeds van bewust zijn dat de nodige condities gehandhaafd blijven.
Tijdens de revalidatie worden strategieën aangeleerd. Lang na de revalidatie kunnen nieuwe beperkingen op de voorgrond treden. Voor de getroffene betekent het dat revalidatie, of dat nu in een revalidatiecentrum is of thuis, een leven lang voortduurt.

Lang niet alle vooroordelen zijn met deze vijftien misvattingen op een rij gezet. Ik ben er vast nog vele vergeten. Als je aanvullingen hebt, aarzel dan niet en vertel ze. Je kunt reageren op onderstaande reactieformulier.

bron: Hersenletsel uitleg
 
Verder lezen:
Het oude verwachtingspatroon laat zich niet doorbreken
Chronische vermoeidheid gaat niet over

Advertenties

117 thoughts on “Vijftien misvattingen over mensen met niet-aangeboren hersenletsel

  1. Ben ouder van een nu 41 jarige zoon.Op bijna 13 jarige leeftijd door een noodlottig ongeval fors hersenletsel met schedeldefect opgelopen.Veel van de reacties zijn zeer herkenbaar.Nu ben ik op zoek naar info wat het met je hersenen doet na zoveel jaren dat het brein top sport te leveren.Hoe voorkom je het brein eerder is versleten of gebeurt dat niet?

    Like

  2. Je krijgt ook in ene alles tegelijk:
    Na 16 jaar (op je 61e) door bezuiniging,je baan kwijtraken,door een conflict het kontakt met je dochter kwijtraken, geconfronteerd worden met NAH,in het ziekenhuis terecht komen met terugkerende darmproblemen, door alle spanningen verslechterd de thuissituatie ook.
    Ook aan mijn incasseringsvermogen komt een eind!

    Like

  3. Herkenbaar ,het is nu 6 j geleden ik cva (infarkt) kreeg en heb ook verschillende tia’s gehad ,vrij goed herstelt,enkel vaak geheugenproblemen ! bv: ze vertellen me iets en vergeet dat gewoon ,heel vervelend!

    Like

  4. Zo herkenbaar… ik heb geen beroerte gehad, maar door onverklaarbare reden gevallen en buiten bewustzijn geweest ongeveer 45 min… na bijkomen en onderzoek ziekenhuis schedelbasisfractuur vastgesteld. Gedurende half jaar last van instabieleteit en veel hoofdpijn langzamerhand weer hersteld. Tenminste redelijk hersteld.. geur, smaak was verdwenen en gedurende 24/7 continue hoofdpijn tevens last van geheugenproblemen. Na ongeveer 2 jaar weer een baan gevonden.. 1.5 half jaar gewerkt waarbij ik niet meer zo logisch kon denken of extra veel energie nodig had om mijn doelen te bereiken . Niet wetende dat er op de achtergrond toch problemen aanwezig waren. Wel zo nu en dan moeite met uitvoering van dingen die ik normaliter makkelijk kon. Tijdens uitvoering van mijn functie kreeg ik steeds meer last van vermoeidheid en begon mijn hele lichaam te trillen… zodanig dat ik me uiteindelijk ziek melde. Na onderzoek bleek dat ik een te snelle schildklier had… was kleine 14 kilo afgevallen en heel erg vermoeid en afgezwakt.. sliep hele dagen en werd gigantische emotioneel. Kon niks meer hebben in mijn omgeving en zocht heel vaak de stilte op van de slaapkamer. Schildklier uiteindelijk behandelt en kreeg steeds meer klachten.. na behandeling Schildklier bleek deze weer stabiel te zijn uiteindelijk.. Maar al mijn klachten verdwenen niet … ze werden alleen erger en kwamen nog meer bij. Onderzoek gehad en bleek dat er toch door die val een lichte hersenbeschadiging opgetreden was. Alleen kon men mij niet zeggen of al mijn klachten daaraan te linken was. Voor mij is het allemaal zeer frustrerend dat ik niet alles meer kan zoals voorheen en heb vele beperkingen zoals emoties niet onder controle, momenten van spraakstoornissen ( niet op woorden komen ) geheugen problemen, niet kunnen focussen op dingen , verlies van smaak, reuk, logisch nadenken kost me heel veel energie.. ontzettende vermoeidheid.. en tal van andere zaken . Wat daaraan gekoppeld is zijn onzekerheid, niet kunnen accepteren.. frustratie.. je zelf niet meer kennen zoals je was. Over je eigen grenzen heen gaan omdat je wil dat je nog kan wat je voorheen kon. Met alle gevolgen van dien.. dagen uitgeteld zijn oververmoeid.. Ben nu gestart met een soort van reintegratie traject waarbij ze al je problemen in kaart proberen te brengen en je proberen te helpen om anders te denken en te accepteren dat je de dingen anders kan proberen te doen om toch Jr doelen te bereiken. Weet niet of het gaat helpen.. hoop van harte want zou graag weer op normale manier willen functioneren. Ook graag weer normaal kunnen slapen en enigzins de voortdurende hoofdpijn kwijt of vermindert zien worden. Ik heb nog lang niet alles verteld want dat zou een eindeloos verhaal worden… Maar bijkomende klachten zijn moeilijkheden met filteren van geluid.. muziek gaat goed maar veel stemmen en toontje en piepjes en terugkerende geluidjes zijn ontzettend irritant en vermoeiend zodat je in je sociaal gebeuren ook dingen gaat vermijden .. niet fijn en erg vermoeiend allemaal en zeker frustrerend. Ook schuldgevoel en schaamte komt erbij omdat je van de buitenkant niets ziet .. lijk een gezonde man … Maar nee toch niet..

    Like

  5. Zo herkenbaar. Ik vind het altijd zo moelijk dat je altijd jezelf moet verantwoorden als je een dag wat leuks hebt gedaan en de volgende dag daarom zo moe bent dat je niks kan. …. dan zeggen mensen maar gister kon je ook vanalles doen. … maaar ze weten niet hoeveel moeite dat kost en hoeveel dagen je daarvoor moet boeten. .. ik zou zoooo graag willen dat mijn vriendinnen en familie me begrijpen maar gelukkig de twee belangrijkste mensen in mijn leven begrijpen het en dat is me alles waard. ..

    Like

  6. Ik heb 6x een herzeninfarct gehad en 8x een TIA maar de mensen snappen niet wat jij meemaakt jij moet je niet zo aanstellen dat is het eerste wat ze zeggen .maar ik stel me niet aan en ik ben heel emotioneel maar dat mag niet want ze zijn gelijk kwaad ik begin ook moeilijker te lopen maar ik doe er alles aan om mijn hoofd niet te laten hangen.

    Like

    1. Dank je wel voor je reactie, Wilma. Het moet af en toe eenzaam voelen, terwijl je dapper stand probeert te houden. Jammer dat de mensen het vaak niet willen weten. Hoe lukt het je om te blijven functioneren met je beperkingen?

      Like

      1. Het is heel moeilijk en ik hoorde van mijn dochter dat zij vorig jaar ook een herzeninfarct had gehad maar bij haar kwam hij van de reuma af toen ik dathoorde ging ik door de grond waarom zij maar dat word niet gevraagd,plus is de zoon van mijn man door zelfdoding om het leven gekomen en een zoontje van toen 4 jaar achtergelaten dat gaat je niet in de koude kleren zitten en de moeder van dat kind ziek en omdat wij contact met onze kleinzoon hebben komt mijn dochter niet meer bij mijn omdat ik die gewezen vriendin van mijn man z n zoon gezien heb maar ik heb daar niks mee ze zijn mijn allemaal even lief.
        Ik ga er onderdoor dat mijn enige dochter niet meer komt daardoor.
        En wij zouden zoveel steun aan elkaar hebben.nee maar dan gaat ze liever met de ex van mijn man om.

        Like

        1. Dat is niet niks, als ik dat zo lees. Voor jezelf al niet. Dan kun je al die vervelende situaties met de familie er niet bij hebben. Sterkte, hoor.

          Like

  7. Mijn verhaal over mijn leven met onder andere hersenletsel dat ik op elfjarige leeftijd opliep heb ik uitgebreid beschreven in mijn autobiografie ‘het dappere leven’ verkrijgbaar bij http://www.uitgeverijheijink.nl en bol.com. Misschien hebben jullie er wat aan. Ik herken zeker punten eruit. Echter zoals gezegd is geen hersenletsel hetzelfde. Ik heb 23 jaar gewerkt, maar ben ivoor twee jaar geleden ontslagen. Nu woon ik min of meer zelfstandig en heb een wajonguitkering. Daarnaast ben ik pleitbezorger voor tijdvoordesleutel ( zie onderstaande website heb het forum daarvoor gemaakt) ten behoeve van een algemene mentalieitsverandering en integratie van spiritualiteit in de samenleving. Het boek Tijd voor de sleutel is geschreven door Karel Gibbels uit Haarlem en gaat over het ruimte vrijmaken voor de essentie van het werkelijke leven dat in ieder mens leeft. Met name de gezondheidszorg zou mensen veel anders kunnen behandelen dan nu het geval is. Ditboek is echt een aanrader en geeft inzichten over de problemen waar we nu allemaall mee kampen en is verkrijgbaar bij bol.com en http://www.freemusketeers.

    Like

  8. Heel herkenbaar …dertig jaar geleden bevallen van een mooie dochter, drie maand later van de ene dag op de andere geen ruimtelijk en tijdsgevoel meer .gewoon weg en zeer beangstigend …niemand geloofde me en ik werd naar psychiater gestuurd , waar ik vele test moest ondergaan zoals ..schizofrenie en …ik werd gezien als iemand met een geesteszieke …en ik maar zeggen dat dit niet zo was …na twintig jaar een degelijk neuroloog professor tegen gekomen …eindelijk de nodige scans en onderzoeken waaruit bleek dat er hersenschade was geweest met de gevolgen die ik ervaardde al twintig jaar .met overprikkeling voor geluid, licht, stress, gesprekken niet lang kunnen volgen , veel rust nodig hebben , en dikwijls mezelf terugtrekken uit de wereld .
    Dit alles word zeer moeilijk begrepen door de omgeving daar er uiterlijk niets aan me te zien valt ….maakt de nodige relaties stuk… Dus zeer herkenbaar .

    Like

  9. Ik heb medisch gezien geen hersenletsel, maar een psychiatrische aandoening. Ik heb een therapie resistente vorm van de bipolaire depressie type I. Feitelijk is dat ook een hersenaandoening en door medicatie worden de hersencellen voor de gek gehouden. De negentien pillen die per dag door mijn slokdarm glijden helpen dan wel tegen de aandoening, maar geven tegelijkertijd veel bijwerkingen. Bijwerkingen die onder andere overeenkomen met het door jouw geschetste beeld Jet. Inmiddels ben ik wel voor 100% afgekeurd en ben hard bezig om weer wat conditie op te bouwen. Maar iedereen die denkt dat stigmatisering iets is uit het verleden, kan er niet verder vanaf zitten. Ik probeer met “geen stigma” te vechten voor rechtvaardigheid, wetende dat het een lange weg is en een strijd welke ik niet alleen zal kunnen winnen. Toch ben ik ervan overtuigd dat uiteindelijk door samenwerking tenminste een beetje minder stigmata zal zijn. Zoals leven met een ziekte geldt ook daarvoor: Hoop doet leven!

    Like

    1. Dank je wel voor je reactie, Jelle. Dapper om zo open over je aandoening te schrijven. Naar mijn idee is dat ook de enige manier om te laten zien wie je bent. Iedereen is uniek. Het is maar al te gemakkelijk met de vinger te wijzen naar mensen die ´anders´ zijn en buiten de ´norm´ vallen. Iedereen moet op zijn eigen manier mee kunnen doen zonder steeds nagewezen te worden of steeds uitleg te moeten geven over het waarom van je manier van leven. Sterk, zoals ook jij probeert door te gaan en te vechten voor jouw plek in deze wereld. Ik hoop dat je de kracht vindt om terecht te komen waar je wil. Houd me op de hoogte en zorg goed voor jezelf.
      In een ander artikel heb ik geschreven over het boek Haperende hersenen van Iris Sommer. Ik kan je dat boek van harte aanbevelen. Het is een echte eyeopener.

      Like

        1. Beste Gerda, In het menu staat een link ‘Contact’. Dara vind je een formulier waarmee je contact kunt opnemen. Dat bericht is dan niet openbaar maar komt in mijn mailbox terecht. Ik stuur je straks even een mail.

          Like

        2. Herkenbaar en mooi verwoord. Alleen jammer dat er een paar keer over beroerte wordt gesproken terwijl het ook opgaat voor nah dat op andere wijze is ontstaan. Susanne

          Like

          1. Dank je wel voor je aanvulling. Omdat ik in dit blog uitga onze ervaringen met niet-aangeboren hersenletsel na een beroerte, beschrijf ik het vanuit die kant. Dat neemt niet weg dat deze misvattingen ook opgaan voor mensen met hersenletsel dat is ontstaan door andere oorzaken. Goed om daar dus ook even bij stil te staan.

            Like

  10. Heel herkenbaar, ook voor. mijn leven met Parkinson. Alles kost altijd veel energie. Ik leef op halve kracht t.o.v. vroeger, toen ik gezond was. Eén gesprek of onverwachte gebeurtenis kan met al uitputten. Als ik héél goed plan en overzicht houd, kan ik mee naar een feestje (als het daar niet te druk is, of te warm, er wel een zitplaats is en ik weg kan als ik wil/moet. Dat heeft veel impact op ons sociale leven. Niet iedereen begrijpt dat. Ik heb P gekregen, mijn man heeft een vrouw met P gekregen. En nee, ik zou niet kunnen werken. Het UWV heeft dat gelukkig zojuist erkend, maar anders was het toch ook zo: ik kan werk, een werkdag, taken, emoties, drukte enz hélemaal niet overzien. Thuis lig ik ’s middags zo’n 2 uur. Soms ben ik duizelig of misselijk van de medicijnen. Vaak ben ik verstijfd. Hoe zou ik daar een werkdag met verwachtingen van anderen omheen moeten organiseren?
    Mijn medeleven gaat uit naar mensen bij wie dit niet door het UWV erkend wordt. Ben ik ziek in het kader van de ZW en arbeidsongeschikt in het kader van de WIA? Helaas wel. Natuurlijk ben je afhankelijk van hun beoordelingen, maar ik heb me daarbij wel als een misdadiger in een verhoor gevoeld. Alle 1t/m 15 misverstanden passeren de revu bij dat soort gesprekken. Dát geeft pas lichamelijke impact. Hoe ‘goed’ ik er ook uit zie. Want ik wil er ook goed uitzien en als ik verstijfd op de bank lig nodig ik ook helemaal niemand uit om te komen kijken.
    Ik sport 3 keer per week en loop voor de 6e keer de Nijmeegse Vierdaagse dit jaar, omdat ik het leuk vind om dat te proberen/doen, ik kan goed in het wandelritme komen en liggend/slapend herstellen. Misschien zie je wel niks aan me. Maar ik voél van alles. En vroeger kostte het me geen moeite en nu álle.

    De misverstanden waar ik bij het hebben van P het meeste last van heb:
    – je trilt niet (klassieke, inmiddels bijna grappige opmerking)
    – mijn opa had ook P (iedere P is anders, vervelend voor je opa, maar ik ben iemand anders)
    – gelukkig zijn er medicijnen (ja-ha, ik slik 19 pilletjes per dag en mede daardoor gaat het (nog) redelijk met me en toch ook soms/vaak wanhopig slecht
    – jij hebt toch een ‘soort P, niet écht P? Ik hoor deze opmerking vaak maar snap hem echt niet….
    – gelukkig is het geen dodelijke ziekte (ja-ha, je gaat er niet aan dood maar wel mee dood, het is progressief, dus leuker kunnen we het niet maken, en oon niet gemakkelijker trouwens….
    Tot slot : het is toch een spierziekte? Nee, het is tóch een hersenaandoening.
    Marina

    Like

    1. Dank je wel Marina, voor je mooie bijdrage met aanvullingen op de lange lijst van misvattingen. Ik ben blij met elke aanvulling daarop.

      Like

  11. Hallo Jet,

    Via Google op je blog terecht gekomen. Heb zelf NAH door hersenbloeding en kneuzing, opgelopen bij een fietsongeluk 10 jaar geleden. Dit werd pas een half jaar later herkend, waarna een jaar revalidatie volgde. Het weekend nadat ik uit revalidatie kwam kreeg mijn man een hersenbloeding. Zomaar ineens, terwijl hij op de bank tv zat te kijken. Daar zaten we dan. Ik met mn beperkingen, mn man die moest revalideren, maar die dat niet deed omdat het idee alleen al te vermoeiend was, en een zoon van 8 jaar. Alle door jou genoemde misvattingen kwamen keihard op ons af. En nog. Gelukkig heb ik sinds een jaar wat begeleiding. Maar eerst heeft hier alles in het honderd moeten lopen, voordat men ( ook mn huisarts ) in de gaten had dat we toch echt onze beperkingen hadden.

    Like

    1. Hallo Marjolein! heeeeel herkenbaar je verhaal. ik ben gestrand na een hersenkneuzing. En omdat ik wel MOEST/MOET werken omdat ik als weduwe van 58 geen weduwenpensioen krijg. geen bijstand omdat ik net boven de grens zit ben ik maar doorgegaan. Resultaat: na 2 jaar een burn-out want chronische vermoeidheid bestaat niet toch? Ook dwanghuilen, niet kunnen lezen, niet kunnen leren, geen tijdsdruk, overprikkeling door geluid en licht , geen verjaardagen vieren en geen vermoeiende reizen gaan toch weer over? Ben nu al 5 jaar aan het knokken.
      UWV schuift mijn beperkingen aan de kant en zet mij aan een produktielijn voor 27 uur.

      Hoezo gefrustreerd. Ik was een megamultitasker voor mijn val. een hele goede en leuke baan als receptioniste. Ik sprak 4 talen. Regelde 101 dingen. nu mag ik koekjes gaan inpakken,
      en dat 5 dagen in de week..
      Aangepast werk. Maar wel tempo houden mevrouw want u vertraagd het produktieproces.
      En of u nog even een opleiding wilt doen in de electronica om montagewerk te gaan doen.
      Ik ben bij blz 2 van een boek al kwijt wat op 1 stond.

      Soms denk ik wel eens, zou het UWV nooit eens een bedrijfsarts in dienst hebben waarvan de echtgenoot of echtgenote dit overkomt? hoe je gezin of relatie hieraan kapot gaat.
      Dat je soms het leven niet meer ziet zitten na vernederd te worden op deze manier?
      Maar mevrouwtje hoe komt u zo somber?
      Want u heeft nog zoveel om voor te leven.
      Ja, de voortdurende sollicitatieplicht roept.. anders voldoet u niet aan uw verplichting.

      Ik zou wel eens wat reacties willen ontvangen van NAH ers die ook zo in de kou blijven staan.
      5 jaar revalideren is topsport bedrijven.
      Maar voor mij geen bonus..

      Like

      1. Schokkend! Nah wordt veel te veel onderschat.
        Is er geen huisarts, maatschappelijk werker of wijkverpleegkundige die je kan helpen?
        Er moet toch een manier zijn om ze het aan het verstand te peuteren?
        Heel veel sterkte in elk geval…

        Like

        1. Dank je wel voor je reactie. Je bericht was in de spambox verdwenen. Vandaag gevonden, dus bij deze.
          Helaas gaat het nog al te veel zo. Ook artsen willen er nog wel eens naast zitten, zo heb ik ervaren. Er wordt nu gelukkig meer aandacht aan besteed en meer onderzoek naar gedaan, waardoor de afgelopen jaren meer bekend is geworden. Dat is nog niet genoeg. Met dit blog hoop ik dat er wat meer aandacht voor komt. Alle beetjes helpen.

          Like

          1. Hallo ik ben Fransien van Rooijen van Herk
            ik heb op moederdag 2012 een hersenbloeding gehad door een gesprongen annurysma …in coma gelegen en toen kreeg ik nog eens links en rechts een herseninfarct….ik werd links verlamd, rechteroog scheel, kon niet praten, ik ben hieruit gaan vechten kreeg operatie na operatie bleek namelijk nog 3 annurysmas in mijn hoofd te hebben, heb een pompje in mijn hoofd voor overvloedig hersenvocht af te voeren……nu na mijn laatste operatie van 8 uur aan mijn ruggewervel (afgezakte bloedpropjes waren cystes geworden in de ruggewervel)…ik kan niet meer,zeg ook tegen mijn man en kinderen 3 meiden dat ik het niet meer aankan.
            Wat hier beschreven is kon wel ik wel geschreven hebben zooooo herkenbaar en waar, het erge is dat je het de omgeving niet kunt uitleggen ik zeg vaak ik heb het gevoel of ik in een erge achtbaan zit en daar uitstap, en dan krijg je een zwevend gevoel , mensen haat ik want de domme opmerkingen blikken ben ik heel erg moe ik ben niet bezopen maar zo word je wel behandeld.
            Het erge vind ik je wilt of je bent nog moeder en vrouw van maar dat kun je zelfs niet meer opbrengen want er is maar een ding per dag mogelijk…ja hier moet echt meer aandacht voor komen zodat wij nog een menswaardig bestaan kunnen leven…lieve groetjes van mjj..:-)

            Like

          2. Dank je wel Fransien, voor je verhaal. Jammer dat zo weinig mensen oog hebben voor de problemen die je hebt. Het zou zo fijn zijn als het anders is. Heel veel sterkte voor jou.

            Like

          3. Graag gedaan…:-)
            Ik ben blij jullie gevonden te hebben….er moet wat veranderen dat is wel heel duidelijk maar ik wist niet hoe…..mischien dat ik de moed en insperatie hier bij jullie krijg en vind..:-)

            Like

          4. Graag gedaan…:-)
            Ik ben blij jullie gevonden te hebben en ja er moet iets veranderen mischien vind ik nu de insperatie en moed om door te gaan..:-)

            Like

      2. Dank je wel, Gerda voor je verhaal. Bij ons heeft het ook lang geduurd voordat men bij de uitkeringsinstantie in de gaten had dat bepaalde dingen echt niet meer kunnen. Je geeft een mooi voorbeeld met je studie. Dat iets nieuws leren, of lezen soms echt niet meer gaat, of in ieder geval niet op het gewenste tempo. Mijn man kon ook nog wel inpakwerk doen, werd gezegd. Later heeft een ergotherapeut met een rapport vastgesteld, dat zelfs dat niet gaat. Ze zei: “Hij zou de koekjes bij de hondenbrokken stoppen.” UWV wil overal bewijs van. Dat is moeilijk te krijgen. Ons is het uiteindelijk wel gelukt om dat te krijgen. Inderdaad, iemand met NAH levert elke dag topsport. Een Olympisch kampioen zou jaloers zijn op die prestaties. Alleen: die krijgt wel en medaille.
        Sterkte.

        Like

      3. Beste Gerda.

        Hoi mij naam is Kim. Vandaag ben ik gaan zoeken online naar mensen die ook hersenletsel hebben opgelopen, als steun voor mezelf omdat ik ook zwaar hersenletsel heb opgelpen na een zwaar auto ongeluk nu drie jaar geleden.

        Bij het lezen van jou verhaal springen de tranen al in m’n ogen, want werkelijk alles is zo herkenbaar. Het geeft troost wetende dat er meer mensen zijn die met hetzelfde zitten als mij.

        Ik vind het heel naar voor je. Ik weet hoe het voelt. Wat mij ontzettend heeft geholpen tegen de chronische vermoeidheid is het volgen van therapie bij een ergotherapeut. Echt wat een vooruitgang. Een aanrader.

        Alle goeds, Kim.

        Like

        1. Hallo ik ben Ron
          Het is allemaal heel vervelend ik zit ook met het probleem hesenletsel.
          Ik ben in 2011 van het dak gevallen waarschijnlijk door een stolsel die door mijn hoofd is geschoten.
          Een hoop gebroken en zwaar hersen letsel na een jaar revalideren in het UMC was ik weer aardig opgeknapt.
          Begon mijn werk weer op te bouwen en in verloop van maanden naar acht uur na ruim twee jaar was juni 2015 kwam ik in een grote dip had in die ruim twee jaar boven mijn macht gewerkt ben weer aan het revalideren in het UMC en als alles rond is met de Boogh is de instantie die me gaat begeleiden met de bedrijfsarts voor terug keer op mijn werkde Boogh is gespecialiseerd in hersenletsel .
          Maar het zullen zeker geen hele dagen meer wirden maar straks met verdere opbouw drie of vier uur per dag kijken wat haalbaar is.
          Ik keg me eigen er maar bij neer ik heb mijn bedt gedaan en wil ook nog gewoon leven met mijn gezin.
          Hou allen de moet er in en blijf op je eigen letten.

          Groetjes Ron

          Like

    2. Dag Marjolein, Tsjonge wat een verhaal. Waardeloos dat het zo lang heeft geduurd voordat men in de gaten had dat het niet goed ging bij jullie. Hte is de hoogste tijd dat dit soort verhalen serieus wordt genomen. De gedachte is: dat wat je niet ziet dat is er niet. De werkelijkheid is anders. Fijn dat jullie eindelijk begeleiding hebben. Dat is een grote stap vooruit.

      Like

  12. Hallo Jet. Wat heb je dit mooi verwoord. Ik zou haast denken dat je mijn man kent. Zo herkenbaar allemaal. En inderdaad een beetje begrip en steun van je omgeving zou zo fijn zijn. Het is voor ons zelf vaak al een hele klus om alles op de rit te krijgen. En zit niet te wachten op, vaak wel goed bedoelde, maar o, zulke foute adviezen.

    Like

  13. Dankjewel voor het op papier zetten van de gevolgen van NAH. Ik zou het stuk wel willen delen maar Ik vind het heel jammer dat je in de eerste alinea alleen een beroerte aangeeft. Er zijn zo veel andere mogelijke oorzaken zoals bij mij een encefalitis.

    Like

    1. Dank je wel voor je aanvulling. Het is inderdaad bekend dat bij veel hersenaandoeningen dezelfde problemen voorkomen. Iris Sommer beschrijft dat heel mooi in haar boek Haperende Hersenen, dat dit jaar is uitgekomen. Zoals ik in mijn introductie op deze site aangeef, beperk ik mij tot de onzichtbare beperkingen als gevolg van hersenletsel door een beroerte. Dit omdat ik vooral schrijf vanuit de ervaringen die ik heb met de beperkingen van mijn man. Er zijn andere sites, geschreven door professionals, die veel beter dan ik kan doen, ook informatie geven over andere hersenaandoeningen. Het is fijn dat ondanks mijn tekortkoming, je het artikel wilt delen. Bij het delen zou je zelf de aanvulling kunnen maken die voor jou van toepassing is. Het onlangs verschenen boek Haperende hersenen van Iris Sommer vertelt ook dat veel problemen bij verschillende hersenaandoeningen overeenkomen.

      Like

  14. Wat ben ik blij om dit allemaal te lezen.
    Alles is zo herkenbaar.
    15 jaar geleden kwam ik bij de neuroloog met hele hevige hoofdpijnen waar andere dokters geen verklaring voor hadden. Nu bleek na foto’s dat ik te veel hersenvocht had en mijn hersenen steeds meer in verdukkig kwamen. Door een ruggen prik is het vocht toen verwijderd.
    Maar na die tijd ben ik een ander persoon geworden. Ik durfde altijd alles en dat was over. Mijn geheugen is een heelstuk minder, ik kan mijn eigen telefoon nummer niet eens onthouden. Ik kom moeilijk uit mijn woorden, kan sommige woorden niet vinden. Ik ben overgevoelig voor allerlei prikkels geworden, en ben nu ook chronisch depressief. Ik had altijd al een gevoel dat het hersen schade was maar dat is altijd weggewimpeld. En mensen nemen mij vaak niet serieus. Ook de vermoeidheid snappen mensen niet want ik ben altijd heel moe.
    Nu ik al jullie verhalen lees ben ik zo blij dat ik niet alleen sta.
    Mijn vraag is, kunnen ze na 15 jaar nog zien of er hersenletsel is?

    Like

    1. Dank je wel voor je verhaal. Wat fijn dat je herkenning vindt. Het valt inderdaad niet mee om langzaam te merken dat je verandert, terwijl je niet kunt aangeven wat er aan de hand is. Helaas is niet alle hersenletsel na verloop van tijd nog te zien op een scan. Dat wil niet zeggen dat de problemen daarmee ook verdwenen zijn. Voor iedereen is dat weer anders.Veel hangt ook van het soort letsel af. Als je dat wil weten, zou je opnieuw bij een neuroloog langs kunnen gaan.

      Like

  15. Exact dezelfde symptomen kunnen zich voordoen na bijvoorbeeld een verkeersongeval, bij een complexe PTSS en bij een totale burn-out. Zo herkenbaar! Erg goed verwoord. Mogelijk hiermee aan te vullen?

    Like

    1. Dank je wel voor je aanvulling. Het is inderdaad bekend dat bij veel hersenaandoeningen dezelfde problemen voorkomen. Iris Sommer beschrijft dat heel mooi in haar boek Haperende Hersenen, dat dit jaar is uitgekomen.

      Like

  16. Dank je wel voor dit artikel. Geeft heel veel licht en inzicht. Loop zelf al bijna 32 jaar met NAH en omdat ze toen niet wisten wat ze er mee moesten doen hebben ze me gewoon laten lopen en doen of er niets gebeurd was. Wat ben ik blij dat er nu door de professionals van NAH een helpende hand uitgestoken wordt.

    Like

    1. Dank je wel voor je reactie, Olga. Wat ben jij lang in de steek gelaten met jouw problemen. Fijn dat je nu geholpen wordt. Eindelijk erkenning. Mag ik vragen hoe je op dit artikel bent gewezen? Ik ben heel benieuwd waar het overal terechtkomt.

      Like

      1. Goedemorgen Jet,

        Ik ben achter dit artikel gekomen dmv een site van faceboek die ook NAH gerelateerd is. Ik heb een leven voor en na 17-02-1984. Lichamelijk niets ad hand, maar een forse hersenkneuzing en veel te hoge hersendruk. In die tijd wisten ze niet wat revalideren was nav hersenkneuzing en hebben ze me volgens de psychiater die me behandeld heeft volledig in het diepe gegooid en heb ik al watertrappelend het hoofd boven water weten te houden met alle gevolgen van dien. Want als meerdere artsen de vermoeidheid negeren gaat het lichaam zelf aangeven dat je stoppen moet. Dan heb je het niet meer over een burn out, maar noem ik het zelf maar een burn up. Een energieniveau dat zo laag is dat de accu haast niet meer opladen kan

        Like

        1. Het is jammer dat je dan bij een psychiater terecht bent gekomen. Hersenletsel is een lichamelijke beperking die je anders moet benaderen. Juist tegen je lichaam in gaan, zorgt ervoor dat de beperkingen die jij tegenkomt, zoals die chronische vermoeidheid, nog erger worden. Het is echt tijd dat er meer bekendheid voor komt. Het is zonder de druk van buitenaf al vervelend genoeg. Burn up, mooie uitdrukking.

          Like

          1. Goedemiddag Jet,
            Dit is nog maar een tipje van de ijsberg. Als ik daarbij nog alle andere instanties waar ik heen gestuurd ben op moet noemen en de diagnoses die gesteld zijn word je er lang niet vrolijker van. Schizofreen en autisme is me o.a. opgeplakt, maar door een groot COS onderzoek zijn ze er wel achter gekomen dat dat niet zo is. Het ergste is, je hebt het wel opgeplakjt gekregen en achter je rug om is het door diverse instanties aan de werkgever en artsen doorverteld. Met als gevolg, je gaat jezelf ook wegzetten en het zelfvertrouwen is zeer minimaal geworden.

            Like

  17. Uit het verhaal haal ik heel veel gelijkenissen.
    In 2011 heb ik hersen letsel op gelopen na een val van het dak.
    Na een jaar revalidatie ben ik mijn werk inkoop en factuur verwerking weer rustig op gaan bouwen
    En in de loop der tijd weer acht uur gaan werken
    Heeft in die ruim twee jaar boven min kunnen gewerkt.
    nu na twee jaar en 4 maanden zit ik in een grote terug val en weer aan het revalideren in het UMC ik mag voorlopig niet werken en zullen zeker geen hele dagen meer worden maar het zweet breek me al uit als ik aan werk denk dan moet ik het in vier uur gaan doen en weer al die vragen en mails
    En noem maar op de maatschappelijk werkster zei dit ga jij ook niet trekken met inkoop het is een hektiche afdeling het centrum van de productie.
    En als je er weer even ben is alles weer gewoon en verwachten ze dat alles weer kan.
    Ik heb nu nog even twee jaar de tijd om voor reintegratie maar mijn hoofd wil rust hoe graag ik ook werk

    Like

    1. Dank je wel voor het delen van dit verhaal. Ik ben verbaasd dat je het nog zo lang hebt volgehouden. Je hebt jezelf flink overbelast, zo te lezen. Bij de Hersenstichting kun je een boekje aanschaffen of downloaden, waarin informatie over werk en hersenletsel (zien link: https://www.hersenstichting.nl/webwinkel/producten/aan-het-werk-met-hersenletsel). Het is heel belangrijk dat je collega’s op de hoogte zijn en dat werk wordt aangepast. Soms is het zelfs noodzakelijk een ruimte apert te hebben, zonder al die prikkels en zonder telefoon. Het is belangrijk dat je collega’s weten wat ze aan je kunnen vragen en wat ze beter niet aan je kunnen overlaten. Dat is heel moeilijk. Er zijn re-integratiebureaus die zijn gespecialiseerd in werken met hersenletsel. Ook een ergotherapeut van de revalidatie zou de werkgever advies kunnen geven. Werken als het kan, maar wel op maat.
      Ik begrijp goed dat je hoofd rust wil. Daarom is nu de revalidatie het allerbelangrijkste en de rust die je nodig hebt.
      Ik wens je heel veel sterkte.

      Like

  18. Als moeder van een zoon die na een mega ernstig auto_ongeluk NAH heeft wil ik graag het volgende even kwijt. We zijn nu anderhalf jaar verder.
    Natuurlijk herkennen wij de verschijnselen van NAH .
    Wat opvalt is dat er alleen maar gekeken naar wat men niet meer kan. Als je je daar op richt, kan er inderdaad veel niet meer.
    Maar onze ervaring is dat als je accepteert wat niet meer kan en je richt op wat WEL kan, kan er heel veel wel en kun je weer voldoening in je leven krijgen.
    Aan wat andere mensen van je vinden moet je lak hebben. Die zijn gewoon dom.

    Like

    1. Dank je wel voor deze reactie. Natuurlijk is het veel beter om te zien wat je nog wel kunt, dan om bij de pakken neer te blijven zitten. Er is nog veel te genieten, ook met hersenletsel, hoeveel aanpassingen soms ook nodig zijn. Hersenletsel als gevolg van een beroerte, zoals wij dat hebben ervaren, maakte het ons niet gemakkelijk om verder te gaan met een nieuw leven. Ik heb ervaren hoe juist onbegrip bij de instanties, zelfs in het medische circuit, en bij vrienden en familie, heeft geleid tot een jaren durende vechtpartij voordat er erkenning kwam. Met name het steeds moeten aantonen wat er aan de hand was, terwijl dat juist soms niet te objectiveren is, maakt het moeilijk. We kregen veel tegenwerking en mijn man werd voortdurend overvraagd, waardoor hij slechter werd in plaats van beter. Hij kreeg niet de kans om te herstellen en de periode waarin het meeste herstel te verwachten was, is zonder enige revalidatie voorbij gegaan. Ik ben bijna vier jaar bezig geweest om hulp te vinden. Dat gaat je ook als partner en mantelzorger niet in de koude kleren zitten. Juist daarom is het zo belangrijk, dat meer bekend raakt over de niet-zichtbare beperkingen die overblijven na een beroerte. In deze tijd, waarin het steeds meer aankomt op een goed netwerk en goede sociale contacten, is het zinvol deze informatie te delen.

      Like

  19. Mooie blog en op alle punten herken ik mijn man hierin. Vraag is… hoe kan ik hiermee omgaan. Ik loop nu al een jaar hiertegen aan en wordt er zelf ook een beetje moe van omdat ik steeds meer over moet gaan nemen en altijd maar begrip op moet brengen voor buien, depressie, vermeidheid etc. Moeilijk proces maar ook voor de mensen om iemand heen.

    Like

    1. Dank je wel voor je reactie. Het is een moeilijk proces, zeker ook voor de mensen eromheen. Juist die worden stelselmatig vergeten en dat is jammer. Het vergt veel van je inlevingsvermogen en van je energie. Eigenlijk ben je samen bezig opnieuw te leren leven. Hebben jullie begeleiding daarin?

      Like

  20. Ik heb een lastige vorm van epilepsie, die door mijn hele hoofd zit. Waardoor ik telkens de hele dag en nacht door, verschillende aanvallen heb. De oorzaak is niet bekend en ze weten nog steeds niet hoe ze het het beste kunnen behandelen. Heb nu een NVS (nervus vagus stimulator) maar als dat niet werkt. Zijn de opties op. Vandaar dat ze het vergelijken met iemand met een NAH. Dus veel van deze punten herken ik ook wel.
    Goed verwoord!!

    Like

    1. Dank je wel Debbie. Het zal moeilijk voor je zijn, te leren omgaan met die vele aanvallen. Het lijkt mij heftig. Epilepsie is zeker te vergelijken met NAH. Ik wens je veel sterkte.

      Like

  21. Erg blij dat dit bericht te lezen was op facebook. zowel voor mij als voor mijn man wel mooi om eens te lezen mijn man heeft in 1999 2x een cva gehad maar acceptatie in de familie kring is nog steeds niet zo als we dat zouden willen dus hebben we dit gedeeld hopelijk worden ze zo beter ingelicht dan dat wij dat koneden doen bedant in elk geval.

    Like

  22. Dit verhaal en deze reacties blijven veelal rondcirkelen in de groep van getroffenen. Zelfs direct betrokkenen beseffen dit nauwelijks. In het algemeen ontbreekt vaak een houding van acceptatie, veel meeleven en respect. Jarenlange revalidarie na een zware hersenkneuzing met zeven weken coma hebben van mijn omgeving veel geduld en moed gevraagd om verder te gaan. Mijn vrouw en kinderen gaan nog gebukt onder deze lastige jaren met z’n vele butsen, ongelukjes, pijn en verdriet.

    Like

    1. Dank je wel voor je bericht. Je hebt een berg werk verzet van jou en je gezin om te komen waar je nu bent. Acceptatie in grotere kring, helpt mensen met niet-aangeboren hersenletsel en hun naasten, de verdere weg omhoog te vinden. Alle beetjes helpen daarbij, is mijn gedachte. Misschien dat dit stuk daaraan een bijdrage kan leveren. Je reactie toont het weer: we staan niet helemaal alleen.

      Like

  23. Hallo…

    Ik ben 35 en ik heb 5jr geleden een zwaar motorongeluk gehad. Door een hersenkneuzing heb ik hersenletsel opgelopen. Ik ben van nature een enorme doorzetter en het begin ging ik overal dwars doorheen. Het leek allemaal heel erg mee te vallen en ik was er 1000% van overtuigd dat ik mijn leven gewoon ging hervatten. Na een jaar revalideren begon ik in stagevorm opnieuw te werken. En toen begon ik maand na maand tegen meer en meer problemen op te lopen. Na lang knokken en inleveren in meerdere functies kwam ik er in een assessment en NPO achter dat het niet meer ging. Op het eerste gezicht hebben mensen echt niks in de gaten. Ik lag 5jr geleden helemaal in de prak en was halfzijdig verlamd. Ik kan alles weer en als ik fit ben, ben ik bijna wie ik vroeger was. Beter gezegd… dan LIJK ik wie ik vroeger was. Wat mij het meeste pijn heeft gedaan is onbegrip van de wereld. Waarom zou jij niet kunnen werken? Je schildert, daar word je toch ook moe van? Als je dat kan, dan kan je toch ook wel werken? Ik wou dat ik jou leventje had!

    Mensen weten echt niet wat ze zeggen. Mensen zien werken als straf. Maar werken geeft je leven een doel en een identiteit. Ik heb zoveel verdriet gehad dat ik niet meer meetel. Ik heb zo hard gevochten om daar weer in te komen, maar het gaat niet. Na 1 dag voel ik me alsof ik een 60 urige werkweek heb gedraaid. Ik herken alle van de bovengenoemde punten. Ik lijk aan alle kanten goed te werken en ik klaag niet over de pijn die ik alle dagen heb. Het is allemaal onzichtbaar en mensen redeneren allemaal vanuit hun eigen referentiekader… en de meeste mensen hebben een heeeeel klein kader. De meeste mensen hebben amper tegenslagen gekend, maar iedereen lijkt te weten hoe het is. De zijlijnschreeuwers weten het zo goed, maar ze snappen er niks van. De dingen die ze zeggen zijn vaak/bijna altijd goed bedoeld, maar ze snappen niet hoe het overkomt.

    Zeg tegen een moeder dat moeder zijn niks voorstelt en kijk hoe ze reageert.
    Zeg tegen een leraar dat lesgeven alleen maar vakantie vieren is.
    Zeg tegen iemand die arm is dat geld niet gelukkig maakt.
    Zeg tegen iemand die terminale kanker heeft dat hij/zij in ieder geval heeft geleefd tot dit punt.

    Allemaal uitspraken die ernstig onbegrip aantonen. Onbegrip doordat die mensen zelf niet getroffen worden door de betreffende tegenslag. Daarnaast weten mensen de oplossing niet en toch denken ze dat die er is.

    Mijn advies aan iedereen die iemand kent die een tegenslag heeft…

    Voel met iemand mee!!!!! Je hoeft het niet op te lossen!!!! Het is fijner als je bevestigd dat het/iets ‘kloten’ is dan dat je gaat relativeren en afzwakken. Begrip is niet hetzelfde als zeggen… ach, wees blij dat je er nog bent… of… kijk eens wat je nog wel kan.. of geniet gewoon van het leven.. Voel met iemand mee en luister ipv spreek en oordelen en betweterij gebruiken in een situatie waar je zelf geen enkel idee van hebt.

    Ik hoop dat ik een (veel te lang) duidelijk verhaal schrijf. Ik kan typen, schrijven en praten als geen ander, maar ik houd niet vast wat ik zeg, hoe ik het zeg en of het in opbouw en chronologisch kloppend is.

    Like

    1. Dank je wel voor je verhaal. Ik heb het met plezier gelezen. Dat schrijven lukt je goed. Wat mij opvalt is je doorzettingsvermogen. Wat moet jij alleen al daardoor een harde klap hebben gekregen van de realiteit. Alle respect. Het valt niet mee om iedere keer die vragen tegen te komen. Ze getuigen niet van eerlijke belangstelling. Je vertelt dat je schildert. Lukt het je daarmee weer een doel en een identiteit te hebben gevonden die nu blij je past?

      Like

  24. Mijn ex partner heeft ook last hieven na een coma. Schade in het cognitieve gedeelte van de hersenen. Helaas heeft met name het UWV hier geen boodschap aan. Er is veel onbegrip. We waren al uit elkaar maar had hem toch liever gezond.

    Like

  25. Dag Jet, sorry dat ik niet alle reacties heb kunnen lezen, maar ik heb wel je vijftien punten gedeeld op facebook. Herkenbaar, verontrustend herkenbaar zelfs. In mijn leven spelen vooral de compensatiestrategieën een heel grote rol. Mijn nah is nu eenendertig jaar oud en ik heb eigenlijk geen therapie gehad, de naam nah bestond toen zelfs nog niet. Het heeft twintig jaar geduurd voordat ik zover was dat ik wist wie ik wel kon zijn en dat was niet degene die ik dacht dat ik moest zijn … 😉

    Ik ben altijd een doorzetter geweest en kort na mijn nah zelfs een dwangmatige. Hierdoor heb ik ze alle vijftien op mijn bord gekregen en omdat iets wat je niet kan aanraken, als oorzaak van gedrag, snel is vergeten, krijg ik het nog op mijn bord. En velen met mij, waarschijnlijk.

    Er is een ding wat ik nog wel kan, wat ik opnieuw heb kunnen leren omdat talent niet door nah kan worden weggenomen.
    Ik schrijf.
    Vooral verhalen, boeken met grote en kleine verhalen, spannende fictie met een fantastisch randje. Mensen vragen me wel eens wanneer ik mijn autobiografie ga schrijven, maar het kwam er steeds niet van. Ik wist niet hoe. Ik ben van de verhalen, dingen die niet kunnen, van mensen die ik verzin, maar niet van wat er met mezelf is gebeurd en hoe zielig ik was…

    Maar nu twee van mijn boeken in diverse boekenkasten prijken, de derde op komst is, met een vierde in de zwangerschapsfase is er een idee ontstaan voor mijn biografie annex iets als fictie. Het wordt dus een semi biografie, maar ik ga verhaal doen over mezelf, dat is zeker. Er is nog niets concreet, alleen in mijn hoofd, En omdat het nog in de ‘ontwerpfase’ zit, kan het nog zeker enkele jaren duren.

    Maar hij zit in de planning.

    Like

    1. Dank je voor je verhaal, Rik. Fijn dat je een nieuw talent hebt kunnen ontwikkelen. Ook schrijven kan wel eens een probleem opleveren. Mijn man lukt het niet goed regels te formuleren. Een simpel briefje van een paar regels kost hem een enorme inspanning. De inhoud lijkt soms heel bot voor de ontvanger. Wat is het dan mooi te zien dat bij jou het schrijven juist enorm is gegroeid. Heel veel succes met wat er allemaal nog volgt. Die autobiografie die komt er wel.

      Like

  26. MijerkenbaPAAZe 1psychologische 28 augustus 2012 een hersenbloeding had. Had dagen van te voren al hevige hoofpijn. Ben nog bij de huisarts geweest die een helemaal verkeerde diagnose stelde. Wat ik had komt bij 5 op de 100000 mensen voor. Kreeg kalmerend middelen voorgeschreven. Weer naar huis zei.ik dat ik mij niet goed voelde en mijn zoon heeft toen 112 gebeld. Op het laatst toch nog in Zwolle geopereerd. Las later dat mijn overlevingskans 3 tot 5 % was wat heel gember komt. In januari 2013 helemaal ingestort, was helemaal de weg kwijt en ruim 9 maanden opgenomen In de PAAZ ( psychologisch afdeling algemeen ziekenhuis) in Meppel. Daarna na een 2 daagse deeltijd met in totaal 4 tal therapieën zoals cognitieve therapie, sociale vaardigheden, creatieve therapie en weet zo niet de ander. (Een van de rest verschijnselen)

    Ben nu al een tijdje bezig om een therapie bij Noorderburen te volgen: Hersenz. Deze sessie gaat over hoe om te gaan met de na de CVA. Het is een heel goede therapie waar je in het begin een aantal doelen stelt. Het is ook emotioneel en zwaar en doet het in een kleine groep. Het ogend onderdeel dat begin september start hoe je beter met je energie om kunt gaan. Als je googled op Hersenz kom je alle informatie tegen. Zeer nuttig, denk dat je er veel aan kunt hebben.

    Eind ja.uari moest ik voor een warenonderzoek naar het ziekenhuis. In de wachtkamer heeft toen mijn vriendin een herseninfarct gehad in zowel de grote en eind hersenen. Mijn wereld softe toen even en vroeg mij WAAROM maar heb het direct weer weggegooid. Het gaat steeds iets beter…..

    Heb binnenkort een rechtzaak tegen het UWV. ZIJ blijven erbij dat ik best voor 30 uur prikkelarme werkzaamheden per week.kan doen. Met zeker naar a.anderhalf uur een rustmoment inbouwen, want anders gaat het niet goed, moe en vreemde acties en emotioneel worden o.a. Heeft iemand ook ervaringen met het UWV?
    Merk dat ik na dit verhaaltje moe wordt, fouten maak. Hoop dat mensen met NAH hier iets aan hebben.

    :

    Like

    1. Dank je wel, Herman, voor je bijdrage en tips. Ik heb wel ervaringen met de UWV. Heel onwerkelijk wat daar soms plaatsvindt. Veel hangt af van de arts die je treft. Als je het goed vindt wil ik je daar wel persoonlijk via de e-mail over vertellen. Een week of wat later.

      Like

      1. Heb 2 oktober het beroep tegen UWV.Verwacht dat naast advocaat een therapeut van Hersenz mee gaat die gedragswetenschappen heeft gestudeerd. Weet dat de arts die je treft zeer belangrijk is. Weet niet wie er van het UWV bijzitten. Als je zinvolle info hebt altijd welkom!

        Like

        1. Beste Herman, Dat is wel spannend allemaal. Het zou fijn zijn als er een therapeut mee gaat. Die kunnen veel uitleggen. Wij hebben wel anders meegemaakt, dat therapeuten zich niet voor het karretje van de UWV wilden laten spannen en dus zich niet wilden mengen. Dat maakt het lastig. Wij hebben een keuringsarts gezien, een bezwaararts, een herkeuringsarts en daarna een tijd niets. Heel spannend allemaal.
          Het gaat er bij de UWV om dat alle beperkingen te objectiveren moeten zijn, willen ze er geloof aan hechten. Dat betekent rapportjes. Wij hebben er heel wat verzameld maar dat bleek steeds niet voldoenden. Veel hangt ook af van de arts die je treft. Zorg daarom dat je dossier op orde is en bedenk dat wanneer je bij een bezwaararts of een herkeuringsarts komt, zij niet alles in het dossier meer hebben omdat onderling niet het hele dossier wordt overgedragen. Omdat mijn man naast allerlei onzichtbare beperkingen ook chronisch moe is en een beperkte conditie heeft die hij niet verder kan opbouwen, is uiteindelijk naar en fysiotherapeut gegaan met de vraag zijn conditie in kaart te brengen. Daar kwam uit dat zijn conditie juist verslechterde door het circuit dat hij een paar keer per week moest afleggen (lopen, fietsen, roeien). Bovendien bleek dat een been 20% kracht miste. Dat rapport, plus een AMPS die is gemaakt door een ambulant ergotherapeut, was voldoende om geheel afgekeurd te worden.
          Het is een kwestie van lange adem. Ik wens je hel veel succes.

          Like

  27. Confronterend en herkenbaar, ik ben 31 en heb 4 juli een herseninfarct gehad, nu weer thuis en komen prikkels hard binnen met 3 kleine kids. Ik wil te snel heb ik in de gaten, vooral praten gaat moeilijk.

    Like

    1. Dag Wilma, Dank je wel voor je bijdrage. Het is voor jou nog kortgeleden gebeurd. Waar je oor staat neemt nog heel wat tijd in beslag. Sterkte met het zoeken en vinden van mogelijkheden om ermee om te kunnen gaan.

      Like

  28. Je geeft 15 redenen en je vraagt of wij er nog een paar weten. Bepaalde redenen komen me zeker bekend voor, andere heb ik weer minder last van. Voor iedere Nah patiënt geld gewoon andere dingen. Alleen kunnen bepaalde dingen weer soms erg op elkaar lijken. Er zullen zoveel verschillende soorten redenen zijn, want de hersenen is de plaats waarvan alles word bestuurd en waar je hele persoonlijke ik in zit.

    Zelf zwaar ongeluk gehad, 5 weken coma, op benen na alles gebroken, schedel op drie plaatsen en hersenpan was meer een emmer gevuld met bloed. 7 maanden ver blind geweest alles en iedereen waren onherkenbare schimmen in een grijs gebied van licht naar donker. Kom van 2 maanden bed, 6 maanden rolstoel, 5 maanden rollator en kruk meerdere maanden gebruikt. Nu kan ik helemaal loslopen zonder iets.

    Het enige waar ik jullie in kan adviseren is schrijf je een heel goed motto op waardoor je door zou willen leven en als je het moeilijk hebt lees je het motto wat je hebt opgeschreven. Als je het leest komt het veel beter aan.

    Mijn motto is:
    Had ook ergens in hoekje kunnen gaan zitten en niks meer doen. Gelukkig is mijn wil niet aangetast en blijf ik met alles doorgaan, daarom is mijn motto ook: Vooral doorgaan.

    Like

    1. Oh ja

      Och 2e baby tijd, ben 7 maanden blind geweest, toen zat ik dus in de buik. Leer nou lopen, praten en fietsen. Heb wel twee voordelen, ik plas niet in de broek en baco is mijn nieuwe moedermelk.

      Like

  29. Ik vind dit een heel goed artikel! Alles wat hierin beschreven wordt klopt als een bus! Dit zou iedereen moeten lezen zodat er eens eindelijk wat meer begrip komt voor diegene die NAH heeft!

    Like

    1. Dank je wel, Wilma. Ja, het is me uit het hart gegrepen. Het is hoog nodig dat er meer begrip komt. Deel het maar zo veel mogelijk, zodat het wijd verspreid raakt. Alle kleine beetjes helpen.

      Like

  30. Poeh Jet, zoals ik het zelf nooit goed onder woorden kan brengen, zo goed heb jij het hier verwoord. Bijna pijnlijk confronterend. Want terwijl ik dit lees voel ik de pijn van al dat onbegrip waar ik constant mee worstel. Zelfs het onbegrip en alle frustraties over mezelf, want ik voel me idd vaak zo dom dat ik niets meer weet te bedenken. Ellenlang moet nadenken om in een gesprek mijn aandeel te bedenken. En zelfs nu niet goed onder woorden weet te brengen wat ik wil zeggen. Gelukkig snap jij het wel!
    Dank je wel daarvoor. Ik ga dit stuk delen.

    Like

  31. Jeetje, ik zit dit te lezen en ik kon nooit goed uitleggen, hoe mijn leven is veranderd ! Dit stukje vertelt precies, wat er met me aan de hand is. Dank hiervoor !

    Like

  32. Ik ben zoooo moe en al 4 en een half jaar bezig om erkenning en herkenning duidelijk te maken van mijn beperkingen na een zware hersenschudding. Keer op keer weer een nieuw traject waar ik in verzand. Zoooo frustrerend dat je reacties krijgt van ja… Heb ik ook. Tja je leeftijd hè. Ach kind geniet lekker van het thuiszitten! Lekker boekje lezen, filmpje kijken. NEE ik wil kunnen genieten maar zelfs dat lukt niet omdat ik zelfs de leuke dingen die ik doe al na een halve dag ben vergeten. Tja en dan zeggen ze nog grappend… Vroeger was je nooit zo op je achterhoofd gevallen. Niet goed door de menopauze heengekomen? Grrrrrr. Soms wilde ik dat ik een litteken op mijn hoofd had aan de buitenkant. Dan hoefde ik niet uit te leggen dat het aan de binnenkant zit!

    Like

    1. Dank je wel voor je reactie, Gerda. Wat een vervelende ervaring moet dat zijn, al die nare opmerkingen. Zijn er mensen in je omgeving die wel snappen wat er met je aan de hand is?

      Like

      1. Na een val op mijn hoofd in december 2010 pas in 2012 begonnen met revalideren na burn-out achtige verschijnselen. Natuurlijk veel te laat. mijn restverschijnselen zoals hevige vermoeidheid, een beperkt geheugen, dwanghuilen na overprikkeling , spraakproblemen bij vermoeidheid en overgevoeligheid voor led-verlichting, door elkaar pratende mensen worden nog heel vaak gezien als aanstellerij. mijn baan kwijt, een kleine kennissenkring en de schaamte dat ik vaak mijn leventje niet goed kan ordenen. Net als bij een CVA ook een partner die er mee moet dealen. Geen MRI of foto wijst iets uit. Ook hersenschade na een zware hersenschudding behoort tot de NAH groep maar wordt niet als zodanig gezien. Een lijdensweg die je tot wanhoop drijft. Een baan als receptioniste telefoniste bij een groot advocatenkantoor.. Altijd multitasken. Nu kan ik geen powerpointpresentatie meer volgen.Na 5 minuten de draad volledig kwijt. Op bladzijde 2 van een boek al niet meer weten wat op bladzijde 1 stond. Namen vergeten. Geen 2 dingen tegelijk doen. Zelfs een vraag aan de bekende prof.dr….leverde niets op. Ik hoor gewoon niets terug.Noch op telefoontjes noch op mails. Ik denk dat ik tot een hele grote groep mensen behoor die over het hoofd worden gezien en niet worden gehoord. Vast niet interessant genoeg voor de medici. Ik denk eerder te complex. Maar een beetje meer begrip en bekendheid van dit fenomeen zou heel veel lotgenoten tot grote steun zijn.

        Like

        1. Fijn dat je je verhaal hier deelt. Voor mij is het heel herkenbaar en ik vind dat je goed onder woorden brengt wat jij in de dagelijkse praktijk tegenkomt. Dat is niet niks en het is afschuwelijk als je je steeds zo genegeerd voelt. Dit artikel mag je gerust delen, hoor, aan mensen die wat meer informatie over jouw problemen nodig hebben.

          Like

          1. Hallo Jet! Ik wil dit verhaal heel graag delen en sta open voor informatie over te ondernemen stappen in het proces. Ik weet alleen niet hoe ik dit kan delen..

            Like

          2. Je hebt inderdaad een moeilijk verhaal. Vooral omdat via een MRI-scan niets is te zien. Misschien kun je, eventueel via je huisarts, via het revalidatiecentrum of rechtstreeks, contact opnemen met een neurologisch wijkverpleegkundige bij jou in de buurt. Er is ook een patiëntenvereniging: Hersenletsel.nl. Die heeft afdelingen verspreid over Nederland.
            Heb je FaceBook? Dan kun je het artikel daar delen. Je kunt het ook printen en meegeven aan mensen die informatie nodig hebben. Of eventueel de link naar het artikel doormailen naar je familie en vrienden.

            Like

          3. Ik herken me erg in dit verhaal, alleen heb ik geen NAH maar hyperacusis en tinnitus. Ik herken zoveel punten van NAH dat ik ervan schrik. Als vrijwilliger bij een dagbesteding voor mensen met NAH kom ik ook veel herkenningspunten tegen wat betreft deze vragen en vooroordelen. Gelukkig zie ik hoe moeilijk de mensen het hebben, ondanks de vrolijkheid die er altijd is.

            Like

        2. Je zou mijn verhaal geschreven kunnen hebben. Het is tot frustrerens toe deze ontkenning van de buitenwacht om in hokjes te willen plaatsen op een ander vlak. Zou ze goed uitkomen !. Dat maakt de zaak nog viezer, en minder acceptabel, dan hij al is. Sterkte, iedereen!

          Like

          1. Dank je wel voor je bericht. Het is goed dat er steeds meer bekendheid komt rond niet-aangeboren hersenletsel. Erover blijven praten is het enige wat helpt on anderen ervan te overtuigen dat je je best doet maar dat er echt niet meer in zit dan je kan. Sterkte ook. Mag ik vragen hoe je op dit artikel bent gewezen? Ik ben heel benieuwd waar het overal terechtkomt.

            Like

        3. Wat is jouw verhaal herkenbaar Gerda! Ook mijn man heeft na een ongeval een zware hersenschudding opgelopen en daar altijd klachten van gehouden. 2,5 jaar later is hij door duizeligheid van de trap gevallen en weer met zijn hoofd op de grond geklapt en lange tijd buiten bewustzijn geweest. Op geen enkele scan is iets te zien maar hij heeft heel veel klachten. Geen erkenning van artsen en werk. De 15 misvattingen over hersenletsel zijn ook zeker op hem van toepassing. Gelukkig kunnen we samen ook nog wel genieten van de leuke dingen en lachen we heel wat af. Dat houdt ons weer een beetje op de been.

          Like

    2. Ach gerda, ik heb een groot litteken in mn gezicht door hetzelfde ongeval opgelopen als mijn NAH maar dan krijg je reacties als; je ziet er bijna nix van hoor of; het misstaat niet. Juist door dat litteken ziet men de NAH helemaal niet meet

      Like

  33. Mijn vader heeft een cognitieve stoornis, of het beginnende dementie is, weten ze nog niet. Wat je beschrijft is heel herkenbaar. Ook wat Anoniem zegt is wel enigszins herkenbaar. Dank daarvoor

    Like

  34. Wat ik ook altijd nog een veel gehoorde en kwetsende misvatting vind is “nu komt zijn/haar ware aard naar boven”. ( bijv. M.b.t botheid/impulsiviteit etc.)

    Like

  35. Wat mij opvalt is dat er in het voorbeeld uit wordt gegaan van een man. Telkens wordt de “hij” -vorm gebruikt, waar het de partner betreft wordt er in de “zij”-vorm gesproken. Nu lijkt het me echter nog zwaarder om je als vrouw staande te houden. Mannen staan er gemiddeld niet echt om bekend goed te kunnen luisteren, laat staan inleven in de gesteldheid van zijn vriendin of vrouw…. Of zie ik het verkeerd?

    Like

    1. Dank je wel voor je reactie, Remco. Inderdaad klopt het dat ik in de ‘zij’-vorm spreek over de mantelzorger en partner en spreek over ‘hij’ als het gaat over de getroffene. Tijdens het schrijven viel ik hier eerlijk gezegd zelf ook over, omdat de situatie evengoed andersom kan zijn en ik niet zou willen vervallen in een of ander rolpatroon. Echter, in mijn geval ligt de relatie zo. De man is de getroffene, de vrouw de partner en mantelzorger. Omdat ik zoveel mogelijk wil spreken vanuit mijn eigen ervaring is het zo gegroeid en vind ik, dat ik het vanuit dit perspectief kan schrijven. Wanneer ik hij/zij zou schrijven, zou ik niet alleen mijzelf tekort doen. Het zou ook gaan ten koste van de leesbaarheid.
      Ik heb er niet over nagedacht of mannen wel of niet echt bekend staan als goede luisteraars. Feit is wel dat vrouwen in de meerderheid zijn als het gaat om mantelzorger; voor partners, maar evengoed voor ouders of kinderen met een beperking. Wellicht is dat een tweede argument om voor de ‘zij’vorm te kiezen voor de mantelzorger. Maar dat is zeker niet het doorslaggevende argument geweest. Ik hoop dat je begrip hebt voor mijn keuze. Misschien is het wel iets om als aanvulling te plaatsen in de introductie.

      Like

    1. Dank je wel, Jaap, voor je reactie. Vervelend dat ook jij ermee geconfronteerd wordt. Het zou fijn zijn als er wat meer begrip kwam, vind je niet?

      Like

  36. ook eierstokkanker kwaadaardig 1….1a gehad in buik 11 augstustus 2010 3 kilo…. heb nu MSA-c erbij PARKISOISME (SCA 2) MULTI CERRELBAIRE DOMIANE ATAXIE )

    Like

    1. Dank je Irma, voor je reactie. Ja, wat kun je dan vreselijk miskend voelen. Ook als partner van voelen dat soort opmerkingen als miskenning, alsof je probleem en dat van je partner zomaar weggestreept kunnen worden. Om moedeloos van te worden.
      Binnenkort ga ik je blog lezen. Goed dat er aandacht voor is, op alle mogelijke manieren.

      Like

    1. Dank je wel voor je reactie. Mooie site, Karen. Je weet in die korte stukjes je situatie mooi neer te zetten; de dingen waarmee je worstelt, je twijfels. In je stukjes laat je goed zien, dan het leven gewoon doorgaat, beperking of niet. Je hebt, net als ik, een verhaal en dat moet de wereld in. Hoe lang is het voor jou geleden dat je worsteling begonnen is? Was dat meteen na de kanker? of werd jij de knelpunten een voor een ook steeds meer bewust? Het duurt soms even voor je de reikwijdte van zo’n gebeurtenis in de gaten krijgt. Tenminste, zo was dat voor ons.

      Like

Wat is jouw verhaal?

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s