NAH in huis – durf om hulp te vragen


door Jet van Swieten

Voor wie zijn zaakjes goed voor elkaar heeft, kan om hulp vragen aanvoelen als een zwaktebod. Je hebt immers altijd al je problemen zelf opgelost. Je kunt het zelf wel. Daar ben je mans genoeg voor. Bovendien leun je niet graag op een ander omdat het je afhankelijkheid vergroot. Ken je dat gevoel? Onafhankelijkheid, zelfredzaamheid en eigen verantwoordelijkheid zijn kwalificaties die bij onze beleidsmakers en in de media als positieve eigenschappen worden gekarakteriseerd. Het zijn de eigenschappen die je nodig hebt om te kunnen slagen in het leven. Onafhankelijkheid, wederkerigheid, zelfredzaamheid en eigen verantwoordelijkheid vormen de pijlers onder de participatiesamenleving zoals die nu wordt ingericht. Daarin is weinig ruimte voor het geluid van mensen die er niet zelf kunnen komen en een beroep moeten doen op de hulp en ondersteuning van een ander. Een beroep moeten doen op anderen? Het klinkt als een zwaktebod.

Gevoel van schaamte

Het mantra van onafhankelijkheid, wederkerigheid, zelfredzaamheid en eigen verantwoordelijkheid dat als een sausje over het ingestelde beleid wordt gegoten, kan het gevoel van schaamte vergroten bij die mensen die er niet makkelijk zelf kunnen komen zonder hulp en ondersteuning. Dat gevoel verhoogt de drempel nog extra om bij anderen aan te kloppen als het nodig is. Ondertussen zijn er allerlei cursussen ingericht om mensen in nood weerbaarder te maken om hen naar een netwerk te geleiden waar binnen zij vervolgens hun hulpvraag kunnen stellen. Een weinig realistische optie wanneer de nood hoog is. Het opbouwen van een netwerk is al een hele toer. Dan heb ik het nog niet over het vertrouwen dat opgebouwd moet zijn voordat je je veilig genoeg voelt om een hulpvraag in de groep te gooien. Waarschijnlijk is de nood dan al zo hoog gestegen dat alleen professionele hulp hier nog uitkomst kan bieden.

Vriendenkring reduceert

Hulp vragen binnen het eigen netwerk terwijl je partner niet-aangeboren hersenletsel (NAH) heeft, is niet eenvoudig. Uit onderzoek gedaan door studenten van Windesheim Flevoland is komen vast te staan dat vriendschapsrelaties onder invloed van NAH onder druk komen te staan en NAH de vriendenkring reduceert. Het artikel Veranderde persoonlijkheid – De weg naar acceptatie is lang beschrijft de conclusies van een Brits onderzoek gedaan door de Headway Cambridgeshire universiteit in het kader van een project dat onder de noemen A New Me aandacht vraagt voor de problemen waar mensen met NAH tegenaan lopen. Zo geeft 77% van de getroffenen aan het gevoel te hebben dat vrienden en familie de negatieve effecten van hersenletsel niet te begrijpen. 70% van de getroffenen voelt zich meer afhankelijk en 77% zegt dat het sociale leven is verminderd.

Spontane hulp

Laten deze gegevens nou ook gelden voor de partner van de getroffene. Terwijl zij alle ballen in de lucht moet houden, maar er ook voor moet zorgen dat zijzelf emotioneel en fysiek overeind blijft, vormt het NAH van haar partner een aanslag op haar welzijn. Het artikel Partners van mensen met niet-aangeboren hersenletsel gaat uitgebreid in op wat er op een partner afkomt. Hulp is juist dan hard nodig. Complicerende factor is dat er soms zo veel tegelijk moet worden opgelost, dat het voor haar moeilijk is prioriteiten aan te geven in wat er moet gebeuren. Binnen al die werkzaamheden ook nog eens een netwerk overeind houden, het eigen welzijn in de gaten houden en hulp organiseren blijkt vaak te veel gevraagd voor een persoon. Zeker als nog lange tijd onduidelijk is wat het hersenletsel inhoudt en welke consequenties het met zich meebrengt. De partner gaat er langzaam in mee en ziet zich de eerste tijd geplaatst voor het zoeken naar ad hoc-oplossingen. Want ja, NAH overkomt je. Moeite om hulp vragen is dan ook niet alleen een kwestie van trots of schaamte. Spontane hulp is op die momenten meer dan welkom.


Advertentie

Vijftien misvattingen en andere artikelen over NAH


Uit het dagboek van een Onbestorven Weduwe


Inventariseren wat nodig is

Ook ik had moeite met het vragen om hulp. In eerste instantie omdat de te overwinnen moeilijkheden langzaam maar zeker, beetje bij beetje aantraden. Ook ik had voordat het NAH ons overviel altijd mijn zaakjes zelf opgelost. Nu bleek het een steeds grotere berg aan werkzaamheden en op te lossen vraagstukken, die onmogelijk in korte tijd weg te werken was. En omdat het dagelijks leven altijd weer nieuwe actie verwacht van een mens, raakt de berg nooit afgegraven. Er blijven vraagstukken komen, die telkens opnieuw opgelost moeten worden en waarbij ook altijd weer hulp nodig is. Nee, wij zijn er nog lang niet. Aanvankelijk ben ik gaan inventariseren welke klussen er lagen en waar hulp nodig zou kunnen zijn, maar ook of die hulp ergens beschikbaar was. Ik kwam op:

huishouden;
thuisadministratie;
klussen in en om huis’;
boodschappen;
steunen en begeleiding in dagelijkse routine;
steun bij ontslaggesprekken en contacten uitkeringsinstantie;
artsen- en ziekenhuisbezoek;
sparren en ruggespraak.

Opvallend bij deze lijst is dat er niets in is terug te vinden over het welzijn van de partner. Emotionele steun, een luisterend oor, ruimte voor haar welzijn: ik vind ze er niet in terug. Juist dat welzijn van de partner is belangrijk. Zij is immers degene op wie de NAH’er terug moet kunnen vallen.

Welzijn partner

In ons geval bleef daadwerkelijke hulp, ondanks alle inspanningen, lang uit. In de beginperiode klopte ik aan bij vrienden om wat emotionele support. Doordat NAH zo moeilijk is te doorgronden, werkte de respons in veel gevallen contraproductief. Professionele hulp bleef lange tijd uit. Incidenteel was er wat praktische hulp bij klussen en in huis; vaak was dat ingekochte hulp, een enkele keer hulp uit het netwerk. Pas na ruim drie jaar kwam ambulante begeleiding in beeld. Mijn welzijn was in die tussentijd met sprongen achteruit gegaan. Via de ambulante begeleiding is er oog hiervoor en zoeken we naar oplossingen. NAH brengt vele dieptepunten in een leven, waardoor emotionele ondersteuning aan de partner hard nodig blijft. Met name op het emotionele vlak valt er veel winst te behalen wanneer de sociale omgeving vanaf het begin regelmatig wordt geïnformeerd over wat NAH binnen een relatie inhoudt.

Durf te vragen

Ook al was ik me er vanaf het begin van bewust dat het noodzakelijk was binnen het netwerk om hulp te vragen, voor het grootste gedeelte bleef support uit. Voor een deel had dat vast te maken met de manier waarop ik de hulpvraag stelde, voor een ander deel had dat ermee te maken, dat niet iedereen evenveel tijd heeft om te helpen, of niet de juiste vaardigheden in huis heeft om een bepaalde klus te kunnen klaren. Vragen om hulp brengt je hoe dan ook in een afhankelijke positie. Wanneer heeft iemand tijd om iets voor je te doen? Het kan aanvoelen alsof je in een ondergeschikte positie verkeert; een positie waarin je niet wil belanden. Zo’n hulpvraag brengt schaamte mee, zeker als je niet gemakkelijk iets terug kunt doen. Wederkerigheid is bij hulp immers vaak een vereiste; iets wat je niet altijd kunt inlossen. Toch is het verstandig te blijven vragen om hulp zodra je die nodig hebt. Wees niet bescheiden maar vertel wat je nodig hebt en kijk of je het samen zo kunt plannen dat het opgepakt kan worden. Durf te vragen. En wees flexibel. Dat is een vaardigheid die iedere partner van een NAH’er zich vast allang eigen heeft gemaakt.



Van de reeks Uit het dagboek van een Onbestorven Weduwe is onlangs een bundel verschenen onder de titel Uit het Dagboek van een Onbestorven Weduwe – Notities van een leven naast NAH. Hierin staan herschreven stukken naast nieuwe bijdragen. Om zelf te lezen maar ook leuk om cadeau te doen. Dit boek biedt herkenning aan wie het van nabij meemaakt, biedt steun en troost en is een eye-opener aan familie, vrienden en bekenden. Mis het niet.

Meer informatie is te vinden via deze link.



Vijftien misvattingen en andere artikelen over NAH

Een selectie van de artikelen van de website NAH Verborgen Kopzorgen is onlangs gebundeld en nu verschenen onder de titel Vijftien misvattingen en andere artikelen over NAH – (Samen) leven met onzichtbare beperkingen. Dit boek biedt herkenning aan wie het van nabij meemaakt, biedt steun en troost en is een eye-opener aan familie, vrienden en bekenden. Mis het niet.

Meer informatie is te vinden via deze link.

Wat is jouw verhaal?

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s

Deze site gebruikt Akismet om spam te bestrijden. Ontdek hoe de data van je reactie verwerkt wordt.