Beperkt ziekte-inzicht en zelfoverschatting – Valkuil voor mensen met NAH

door Jet van Swieten

Vaak wanneer mijn door hersenletsel getroffen partner wel even iets wil regelen of doen en zich daarbij niet uit het lood laat slaan door mijn bezorgde inmenging, stel ik mijzelf de vraag of ik nou echt die bezorgde partner ben die hem ten onrechte van iets wil afhouden, of dat ik hier toch te maken heb met beperkt ziekte-inzicht of zelfoverschatting. Aan een cva hield hij onzichtbare beperkingen over. De gevolgen daarvan zijn duidelijk te zien, als je goed kijkt.

Dubbel beeld

Verminderd ziekte-inzicht is moeilijk te herkennen. De getroffene heeft er zelf nauwelijks idee van. De mensen in de nabije omgeving signaleren het na verloop van tijd wel. Andere mensen in de omgeving vertalen het gedrag dat volgt uit verminderd ziekte-inzicht vooral als positief: zie je wel, het gaat hartstikke goed. Ze hebben geen idee van de werkelijkheid, overschatten de getroffene en overvragen hem gemakkelijk. Het gaat om een dubbel beeld, dat alle betrokkenen in onzekerheid kan brengen.

Overtuigend overkomen

De vraag is steeds weer of een getroffene wel of niet aankan wat hij zegt te gaan doen. Naar de omgeving toe kan hij zo overtuigend overkomen, dat het lijkt alsof hij doelbewust de boel loopt te verstieren zodra het misgaat. In een arbeidsrelatie kan beperkt ziekte-inzicht en zelfoverschatting verstorend werken. Er is voortdurend sprake van onbegrip over het gedrag en de prestaties van de getroffene. Die vallen nogal eens tegen wanneer hij nooit een prestatiebelofte lijkt te kunnen waarmaken en regelmatig de boel in het honderd gooit.

Zijn gang gaan

Voor mij als partner is lastig om ermee om te gaan. Enerzijds wil je respectvol omgaan met de getroffene maar hem ook behoeden voor fouten en problemen. Naar buiten toe moet je steeds opnieuw uitleg te geven waarom iets niet gaat of waarom je als partner soms zo ‘betuttelend’ optreedt. Mijn getroffen partner weet het zelf goed te verbergen. Hij wil dingen aanpakken waarvan je van tevoren kunt zien aankomen dat het mis gaat. Als dat geen ernstige gevolgen heeft, laat ik hem wel zijn gang gaan. Dan kan hij zijn grenzen verkennen. Hoewel dat geen garantie is voor een volgende keer. Hij trapt rustig in dezelfde valkuil. Gaat het om iets cruciaals, of gaat het ver over zijn grenzen heen, dan kan ik niet anders dan zijn grenzen bewaken en op de rem trappen. Bijspringen is vaak noodzakelijk.

Beslissingen

Soms geeft het ronduit spanning als het om belangrijke beslissingen gaat. Daarom stel ik veel beslissingen vaak erg lang uit, zodat hij de kans krijgt de voors en tegens goed in zich op te nemen. Zo kan hij toch meebeslissen. Hoewel het ook voorkomt dat hij geen idee heeft waarover het gaat en desondanks mee wil praten. Moeilijk wordt het wanneer andere partijen daarbij betrokken zijn. In zo’n geval moet ik vooraf een grens stellen. Hij zou naïef kunnen vallen voor de mooie praatjes van een verkoper aan de deur.

Verantwoordelijkheid

Dagelijks komen er dingen voorbij waarvan je tevoren kunt weten dat het nodig is extra op hem te letten. Wanneer hij de kans krijgt, toont hij zich naar buiten toe veel sterker dan hij in werkelijkheid is. Dat is een behoorlijke valkuil. De buitenwacht schat in dat hij bepaalde dingen best zelf kan. Ook denken zij dat hij in staat is zelf te beslissen of hij al of niet ingaat op een verzoek om hulp. Ten onrechte is het idee ontstaan dat hij daarvoor zelf de verantwoordelijkheid kan dragen. Toen familie hem vroeg een lang weekend op zijn zieke moeder te letten, nam hij dat zonder nadenken aan. Hij wilde zich verantwoorden bij hen en zijn beste beentje voor zetten. De extra klus maakte hem supermoe en doordat de dagindeling most aangepast, kwam hij zichzelf thuis ook weer tegen.

---

Advertentie

Vijftien misvattingen en andere artikelen over NAH

---

Uit het dagboek van een Onbestorven Weduwe

---

Misvatting

De familie overschatte hem en hij overschatte zichzelf. Ik moet er niet aan denken wat hij had gedaan als de moeder plotseling medische hulp nodig zou hebben gehad. Hij zou zich geen raad hebben geweten, niet de juiste informatie aan een arts geven en misschien zelfs wel helemaal geen actie hebben ondernomen. Toen ik er later bij de familie op terug kwam, veronderstelde die, dat mijn getroffene zelf verantwoordelijk was voor het al of niet aannemen van het verzoek. Waarschijnlijk kregen zij de indruk dat ik mijn getroffen partner iets in de weg legde. Helaas is dat een misvatting. Het gaat immers om verminderd ziekte-inzicht en zelfoverschatting van de getroffene. De verantwoordelijkheid ligt bij de partner, die de getroffene eraan moet helpen herinneren wanneer hij over zijn grenzen heen gaat. De vraag of ik hier als partner en mantelzorger heb gefaald, vind ik minder belangrijk. Je blijft mens met alle tekortkomingen die dat met zich meebrengt. Over schuldgevoel zal ik later nog eens schrijven.

Niet accepteren

Het verminderde ziekte-inzicht kan worden veroorzaakt doordat de getroffene niet kan accepteren dat het leven is veranderd en de perspectieven voor de toekomst anders zijn dan voor het hersenletsel. Daar heeft iedereen, gezond of ziek, in meer of mindere mate wel last van. Ga maar na. Wanneer iemand naar jouw welzijn vraagt, geef je altijd een positief antwoord. Het gaat altijd goed. Als het eens wat minder gaat, wil niemand dat graag aan anderen laten horen. Is dit de oorzaak van verminderd ziekte-inzicht, dan is het een kwestie te leren aanvaarden dat het minder gaat.

Specifiek hersenletsel

Er zijn ook mensen die als gevolg van het specifieke hersenletsel niet meer in staat zijn hun eigen functioneren goed te kunnen beoordelen. Wanneer dat zo is, dan geeft aanvaarding weinig kans op verbetering. Mijn getroffene ziet wel, dat hij niet in staat is zijn functioneren goed te overzien. Maar altijd pas achteraf. Hij ziet dat zijn overmoed wordt bestraft. Dat is lastig voor hemzelf. Hij wordt regelmatig geconfronteerd met eigen falen. Falen op zich is niet erg, zolang er geen andere mensen bij betrokken zijn of er slachtoffer van worden. Een weekend op zijn zieke moeder letten, is dan ook een minder goed plan. Net zomin als het een goed plan is als hij helemaal alleen op een van onze kleinkinderen zou passen.

Misleiden

Antonio R Damasio, hoogleraar neurowetenschappen aan de universiteit van Zuid-Californië, omschrijft het vrolijke of onverschillige gedrag van getroffenen met beperkt ziekte-inzicht als gevolg van specifiek hersenletsel in zijn boek De vergissing van Descartes als ‘bedrieglijk’.

Toch wordt dergelijk gedrag vaak opgevat als blijk van het aanpassingsvermogen van de patiënt, en verzorgers laten zich misleiden en stellen voor schijnbaar vrolijke patiënten betere prognoses dan voor hun treurige gekwelde tegenhangers op de volgende zaal.

Terwijl deze groep getroffenen volgens Damasio juist niet goed in staat zijn de juiste beslissingen te nemen, komen zij ‘minder snel in een situatie waarin ze door de mand kunnen vallen’ omdat het ‘scala van hun sociale contacten’ beperkt is geworden. Zij zijn minder goed in staat zelf sociale contacten te onderhouden, terwijl de omgeving sociale contacten vermijdt. Een wrang gegeven als je weet dat deze groep getroffenen vaak een puinhoop van hun leven maken als zij er alleen voor staan.

In de buurt blijven

Inmiddels heb ik gezien dat waar het verantwoord is, ik hem zijn gang laat gaan wanneer hij iets wil regelen of doen. Wel zorg ik dat ik in de buurt ben, zodat wanneer hij vastloopt, ik de boel weer kan vlottrekken. In de meeste gevallen moet hij achteraf toegeven dat hij te hoog gegrepen heeft. Een klus komt niet af, of blijkt zo ingewikkeld dat hij het niet alleen af kan omdat hij hem niet georganiseerd krijgt. Als het besef doorbreekt op het moment dat hij ziet dat het misloopt, roept hij mijn hulp. In alle gevallen komt zijn actie hem te staan op extra vermoeidheid, waardoor hij langer nodig heeft om bij te komen. Een ding is zeker. Hij heeft het in ieder geval geprobeerd.

Als je wil kun je een reactie schrijven op onderstaand reactieformulier.

---

Van de reeks Uit het dagboek van een Onbestorven Weduwe is onlangs een bundel verschenen onder de titel Uit het Dagboek van een Onbestorven Weduwe – Notities van een leven naast NAH. Hierin staan herschreven stukken naast nieuwe bijdragen. Om zelf te lezen maar ook leuk om cadeau te doen. Dit boek biedt herkenning aan wie het van nabij meemaakt, biedt steun en troost en is een eye-opener aan familie, vrienden en bekenden. Mis het niet.

Meer informatie is te vinden via deze link.

---

 Vijftien misvattingen en andere artikelen over NAH

Een selectie van de artikelen van de website NAH Verborgen Kopzorgen is onlangs gebundeld en nu verschenen onder de titel Vijftien misvattingen en andere artikelen over NAH – (Samen) leven met onzichtbare beperkingen. Dit boek biedt herkenning aan wie het van nabij meemaakt, biedt steun en troost en is een eye-opener aan familie, vrienden en bekenden. Mis het niet.

Meer informatie is te vinden via deze link.