door Jet van Swieten
Onzichtbare beperkingen heb je in soorten en maten. Om er even een paar te noemen: chronische vermoeidheid, aandachts- en concentratieproblemen, geheugenstoornis, gedragsverandering, vertraagde verwerkingssnelheid, prikkelgevoeligheid, beperkt ziekte-inzicht en zelfoverschatting en meer. In veel gevallen komen ze niet alleen, maar zijn er meerdere tegelijk aanwezig. Het zijn beperkingen die voorkomen bij niet-aangeboren hersenletsel (NAH). Ze zijn aanwezig en maken het degene die het heeft en zijn omgeving soms aardig lastig. Met behulp van nieuw ingesleten gewoonten, is het mogelijk ermee te leren omgaan en ermee te leren leven. Dat wil niet zeggen dat de beperkingen weg zijn. Er zijn wat ezelsbruggetjes aangereikt die kunnen helpen. Welk ezelsbruggetje nodig is, verschilt van persoon tot persoon.
Psychische problemen
Wat mij is opgevallen, is dat deze onzichtbare beperkingen vaak worden verward met psychische problemen. Voor een buitenstaander kan het er inderdaad zo uitzien. Iemand reageert anders dan je zou verwachten; iemand struikelt over woorden of kan ze niet vinden; iemand gedraagt zich grillig en is snel boos; iemand is apathisch geworden en toont geen enkel initiatief meer; iemand is door ontremming wat onbesuisd wanneer hij spreekt, of geeft in het openbaar blijk van ongepast amoureus gedrag; iemand zegt dat hij een klus wel even zal klaren maar maakt hem nooit af… Tal van situaties kunnen aanleiding te geven te denken dat de persoon die je tegenover je hebt, geestelijk niet helemaal in orde is. Een logische gedachte maar niet de juiste gevolgtrekking.
Deskundigen
Nu werkt het voor ieder individueel geval weer anders. Natuurlijk kunnen psychische problemen in het gedrag gaan meespelen. Vanzelfsprekend is dat niet. De getroffene worstelt zelf net zo hard met zijn beperkingen. Iets wat je altijd zonder brokken maken hebt kunnen aanpakken, terwijl het nu ineens niet meer gaat, kan behoorlijk deprimeren op den duur. Zijn hoofd laat hem immers steeds in de steek. In combinatie met een chronische vermoeidheid en andere onzichtbare beperkingen ligt depressiviteit op de loer. Dat zelfs deskundigen het niet altijd met elkaar eens zijn, werd in onze situatie duidelijk. Bij de revalidatie had ik nadrukkelijk gevraagd om ook een psycholoog mee te laten kijken. Zij constateerde geen psychische problemen. Een neuropsycholoog vond van wel. Zij maakte dat op uit een NPO waarvan de bevindingen niet direct aansloten bij wat de realiteit liet zien. Een ingeschakelde neuropsychiater was de eerste die de juiste vragen stelde. Hij kwam tot de conclusie dat alle onzichtbare beperkingen bijeen een zware beperking vormden; niets psychisch maar fysiek.
Onontgonnen
Heel verwarrend al die tegengestelde uitkomsten, te meer omdat van een diagnose een behandeling afhankelijk is. Je vraagt je af hoe dat mogelijk is. Je wil effectief geholpen worden maar de hulp die je krijgt maakt dat je in een onzekere toestand komt die verre van ideaal is om als getroffene te revalideren. Ook verre van ideaal voor de partner die moet zien verder te gaan met een getroffene waar deskundigen geen eensluidend antwoord voor klaar hebben. Kortom, hersenen blijven een soort onontgonnen gebied als het gaat om vast te stellen wat er aan de hand is. Uiteindelijk kregen wij een behandelaar die stelde meer te hebben aan alle informatie die ik kon geven vanuit mijn eigen observaties, dan uit de rapporten van de deskundigen. Dat gaf mij weer zelfvertrouwen. Vanaf dat punt kon mijn getroffene eindelijk op de juiste manier aan de slag. Ik zou dus willen zeggen: vraag het de partner. Zij heeft er de beste kijk op.
Keukentafelgesprek
Dan heb je alles gehad en kom je aan het keukentafelgesprek. Ik blijf het een huis-, tuin- en keukenterm vinden die maakt dat aan te vragen zorg dicht bij de mensen staat terwijl de zorg lijkt te worden uitgedeeld door mensen die huis-, tuin- en keuken denken. Dat blijkt dan vooral uit het stuk dat na zo’n gesprek wordt teruggestuurd, waarin een weerslag staat van alle besproken elementen. Ook al heb je netjes uitgelegd dat niet-aangeboren hersenletsel en de onzichtbare beperkingen als gevolg daarvan behoren onder het kopje fysiek, toch weten zij dat in te vullen onder het kopje psychisch. Persoonlijk kan ik het niet nalaten hier steeds opnieuw stevig op te wijzen. Voor je het weet zit je opnieuw in een traject waarin je getroffene niet thuishoort.
Niet te snel conclusies trekken
Het blijkt moeilijk te begrijpen dat iets wat zich in het hoofd afspeelt, veroorzaakt door een fysiek gebrek, namelijk letsel, behoort bij de fysieke ongemakken die een mens kan hebben. Dat het er bij de uitwerking op lijkt dat iemand op een andere manier reageert dan iemand die gezond is, maakt dat idee wel logisch. De misvatting kan wel bepalend zijn voor hoe iemand uiteindelijk behandeld wordt maar ook hoe iemands sociale kaart eruit ziet. Iemand die hulp nodig heeft om een weg te vinden met zijn onzichtbare beperkingen, heeft een andere behandeling nodig. Hij heeft behoefte aan een paar handvatten en strategieën om te kunnen omgaan met zijn beperkingen. Lichaam en geest zijn geen twee gescheiden dingen maar vormen een geheel. Fijn als daar ook naar gehandeld kan worden. Omdat op het gebied van de hersenen nog zo veel niet begrepen is, en onderzoek nog volop in ontwikkeling, is het nodig niet te snel conclusies te trekken maar deze te onderzoeken in samenhang en daarbij meerdere deskundigen te betrekken.
Van de reeks Uit het dagboek van een Onbestorven Weduwe is onlangs een bundel verschenen onder de titel Uit het Dagboek van een Onbestorven Weduwe – Notities van een leven naast NAH. Hierin staan herschreven stukken naast nieuwe bijdragen.
Meer informatie is te vinden via deze link.
NAH Verborgen Kopzorgen© 