Niet zichtbaar, toch beperkend – NAH en functioneren in de praktijk

www.nahverborgenkopzrogenblog.wordpress.com

door Jet van Swieten

Stel, iemand in een rolstoel vraagt je hem dat ene pak yoghurt aan te geven. Hij kan er net niet bij. Waarschijnlijk twijfel je geen moment en helpt hem aan dat pak yoghurt. Omdat je vandaag toch in een behulpzame bui bent, vraag je misschien zelfs of er nog iets is waarmee je kunt helpen. Misschien wil hij nog wel meer zuivelproducten aanschaffen die voor hem te hoog in het schap liggen. De beloning die je krijgt voor je hulp is het blijde gezicht dat je vanuit de rolstoel aankijkt. Daarna ga je verder met je eigen boodschap, verheugd dat je iemand hebt kunnen helpen. Maar ook verheugd met dat moment van contact.

Niets ongewoons te zien

Er zijn waarschijnlijk geen mensen te vinden die in zo’n situatie tegen een man in een rolstoel zullen zeggen: ‘Jij maakt misbruik van je handicap.’ Toch is dat wat mensen die te maken hebben met onzichtbare beperkingen als gevolg van niet-aangeboren hersenletsel nogal eens te horen krijgen. De gedachte is dat iemand bij wie je niets ongewoons ziet, dus vanzelfsprekend net zo normaal kan functioneren als ieder ander gezond mens. Wanneer een getroffene dan toch zijn beperkingen naar voren brengt, stuit dit niet zelden op onbegrip. In het artikel Vijftien misvattingen over mensen met niet-aangeboren hersenletsel, heb ik een aantal vooroordelen behandeld.

‘Jij maakt misbruik van je hersenletsel’

Een vriend van ons – NAH-getroffene – vroeg om meer tijd bij het afronden van een antal belangrijke tentamens. Zo kon hij zich beter op zijn opdracht voorbereiden. Voor zowel het lezen en leren van de lesstof, als het schrijven van een verslag, had hij veel meer tijd nodig. Omdat onze vriend op verschillende momenten aandacht voor zijn problemen vroeg, leken de studiegenoten steeds meer hun geloof in zijn verhaal te verliezen. Ze zeiden: ‘Jij maakt misbruik van je hersenletsel.’ Ze konden zich niet voorstellen dat de normaal gestelde tijd die staat voor een studie, te krap kan zijn voor iemand met niet-aangeboren hersenletsel. Onze vriend moest alle zeilen bijzetten en raakte op sommige momenten overbelast.

Veel onderzoek nodig

Wat hem overkwam is exemplarisch voor een grote groep mensen met NAH. Volgens de website van de Hersenstichting krijgen in Nederland jaarlijks 160.000 mensen voor het eerst te maken met een of andere vorm van hersenletsel of een hersenziekte bij zichzelf of bij iemand in de naaste omgeving. Zonder overdrijven kun je wel stellen dat er in elke familie wel iemand is te vinden die beperkingen in functioneren heeft als gevolg van een hersenaandoening. Tegenwoordig is er veel aandacht voor allerlei vormen van dementie. Traumatisch hersenletsel, een tumor, Parkinson, hersenvliesontsteking of beroerten vallen hieronder. Er is nog heel veel onderzoek nodig om meer te weten te komen over hersenletsel en de gevolgen. Binnen het vak is er steeds meer kennis. Ondanks alle andacht is het moeilijk die kennis over het voetlicht te brengen. Mensen vergeten snel en (ver-)oordelen vreemd gedrag in een fractie van een seconde.

Rekening houden met beperkingen

Tegenwoordig moet iedereen meedoen. Niemand mag aan de kant staan. Bij een getroffene kan de wil om mee te doen soms zo groot zijn dat de inspanningen waarmee dat gepaard gaat, extra maatregelen vraagt, bijvoorbeeld in de vorm van de vraag om meer studietijd. Zelfs als meedoen eigenlijk geen optie is, dan nog wordt zelfredzaamheid gevraagd, ook al is die niet altijd voorhanden. Het is daarom des te meer van belang dat de mensen met wie je werkt, leert of leeft, op de hoogte zijn van wat de (onzichtbare) beperkingen bij NAH inhouden en welke aanpassingen nodig zijn. Dat betekent dat mensen in de leefomgeving van een getroffene begrijpen en blijven begrijpen dat er iets extra’s nodig is. Wie rekening weet te houden met het beperkte ziekte-inzicht en de zelfoverschatting van een getroffene, zal hem niet snel overvragen.

Beperkt ziekte-inzicht en zelfoverschatting

Zelfredzaamheid is als gegeven zo vanzelfsprekend geworden, dat omstanders niet altijd in de gaten hebben dat getroffenen soms niet goed kunnen aangeven waarmee je rekening kunt houden. Beperkt ziekte-inzicht en zelfoverschatting kunnen het beeld vertroebelen van waartoe een getroffene in staat is. Soms geeft een getroffene niet aan dat een taak hem boven zijn macht ligt. Soms zelfs zal hij uit volle overtuiging aan een klus beginnen die hij vervolgens nooit afrondt. Lastig als omstanders hem er verantwoordelijk voor stellen zelf aan te geven wanneer het te veel wordt. Dat is echter niet vanzelfsprekend. Als hij het wel aangeeft en er komt vervolgens – zoals bij onze vriend – een opmerking als zou hij misbruik maken van zijn niet-aangeboren hersenletsel, kan hij helaas niet voor het gemak even wijzen naar de wielen van een rolstoel. Want die is er niet.

Op de toppen van zijn kunnen

Onze vriend kan de studie tot een goed einde te brengen als de onderwijsinstelling rekening houdt met het vertraagde lees- en leervermogen en met de moeilijkheden die hij heeft om een consistent verslag te schrijven. Daarbij is het nodig dat de instelling weet, dat de vertraging met lezen, leren en schrijven inhoudt. Kan de getroffene de gelezen tekst in de juiste context plaatsen? Trekt hij de juiste conclusies? Ziet hij de juiste verbanden? Kan een getroffene een goed en samenhangend verslag schrijven? Op welke manier zoekt hij naar woorden om die vervolgens op de juiste plek in het verslag te zetten? Welke middelen heeft de getroffene nodig om de tekst tijdens het lezen te kunnen blijven volgen en interpreteren? Dit alles kost heel veel extra tijd. Concentratieproblemen komen daar nog bovenop, net als de extra vermoeidheid. Onze vriend werkt op de toppen van zijn kunnen.

Aanslag op het zelfvertrouwen

‘Je maakt misbruik van je hersenletsel’, helpt niet om iemand mee te slepen de eindstreep over. Het werkt eerder contraproductief en is een aanslag op het fragiele zelfvertrouwen van de getroffene. Om mensen met een beperking te ondersteunen bij het behalen van hun doelen, is dan ook meer nodig. Medestudenten en docenten moeten op te hoogte zijn van wat niet-aangeboren hersenletsel voor de student en voor zijn studie betekent. Een regelmatige reminder in de klas is dan ook op zijn plek. Datzelfde geldt voor werkgevers en collega’s binnen een bedrijf waar iemand met niet-aangeboren hersenletsel werkzaam is. Studiegenoten en collega’s zouden regelmatig op de hoogste gesteld moeten worden van wat zij van iemand met niet-aangeboren hersenletsel kunnen verwachten en wat niet. Daarbij behoren rust en ruimte om op eigen tempo een klus te klaren. Als een getroffene meer tijd vraagt, komt dat niet voort uit luiigheid. In het artikel De combinatie onzichtbare beperkingen bij NAH en werk niet altijd even gelukkig staat een aantal tips voor werkgevers en getroffenen. De getroffene maakt geen misbruik van zijn positie, maar is bezig met een triatlon waar zijn studiegenoten/collega’s zich slechts wagen aan een halve marathon.



Van de reeks Uit het dagboek van een Onbestorven Weduwe is onlangs een bundel verschenen onder de titel Uit het Dagboek van een Onbestorven Weduwe – Notities van een leven naast NAH. Hierin staan herschreven stukken naast nieuwe bijdragen.
Meer informatie is te vinden via deze link.

Advertenties

Wat is jouw verhaal?

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.