Levend verlies bij NAH blijkt vaak niet-erkend verlies

nahverborgenkopzorgenblog.wordpress.com

door Jet van Swieten

In de column Voor emoties bij rouw om NAH’er schieten woorden tekort – Gecompliceerde rouw ben ik op zoek gegaan naar factoren die bijdragen aan een chronische rouw.

Je wereld stort in op alle fronten. Terwijl je probeert de scherven van alles bijeen te vegen, stapelt de sores zich op. Aan letterlijk alle aspecten van een leven moet je denken; je werkt op vele fronten en merkt dat je omgeving niet meebeweegt. Net als de gebeurtenissen, buitelen ook de emoties over je heen terwijl er geen tijd is ze te herkennen en te erkennen. Hoe kun je er dan mee te dealen.

Emoties

Er komen heel wat emoties kijken bij dit levend verlies:

Welke emoties kunnen er zoal passeren? Verdriet, (valse) hoop, wanhoop, kwaadheid, ergernis, schaamte, liefde, twijfel, angst, schrik, afkeer, weer twijfel, bezorgdheid, wantrouwen, teleurstelling, eenzaamheid, schuldgevoel, onzekerheid, verbazing, walging, weemoed, verlangen, blijdschap, medelijden en nog meer vertwijfeling; en in het diepste dal: ontreddering; wanneer veel van deze emoties je tegelijkertijd beheersen.

Welke factoren maken dat het verdriet langdurig is en de rouwperiode oneindig, daar had ik concreet geen woorden voor. Ja, je wereld stort in maar je hebt het te druk om bij jezelf te erkennen en te herkennen dat je verdriet hebt. Je stelt het rouwen uit, of het komt er helemaal niet van. Eigenlijk ben je als partner te druk met overleven en opnieuw leren leven. Dat terwijl opnieuw leren leven pas echt mogelijk is wanneer je je er goed van bewust bent dat je middenin een rouwproces zit. Je omgeving speelt hierin ook een rol. Wanneer je omgeving jouw verdriet niet erkent en herkent en je op je verdriet aanspreekt, en ondertussen je verdriet ontkent, is het moeilijk om te ontsnappen uit die sociale fuik waardoor je wordt belemmerd je leven opnieuw in te richten. Daarbij telt dat jij en de getroffene niet worden erkend in jullie nieuwe hoedanigheid.

Manu Keirse

In Psychologie Magazine kwam ik het artikel Rouw gaat over liefde van Edwin Oden tegen. Het is een interview met psycholoog en rouwexpert Manu Keirse. Keirse vergelijkt verdriet met een wond die op ‘steriele wijze [moet] worden verzorgd, anders zal ze zich uitbreiden en kan de patiënt er zelfs aan sterven’. Het gezegde dat tijd alle wonden heelt, is niet aan hem besteed. Keirse:

Een emotionele wond heelt niet door de tijd, maar door de zorg die men eraan besteedt.

De omgeving van iemand die te maken heeft met verlies, speelt in zijn ogen een grote rol:

Helaas wordt er in veel omgevingen niet goed mee omgegaan. Als iemand jarenlang constant met een overledene bezig blijft en zijn leven niet meer goed kan leiden door zijn verdriet, ligt dat vaak eerder aan de omgeving dan aan de persoon zelf.

Keirse wijst op de houding van werkgevers die vaak niet goed reageren op het verdriet van hun rouwende werknemers. Zwijgen over de aanleiding en oorzaak van verdriet is per definitie niet de oplossing om iemand met verdriet verder te helpen.

Rouwtaken

In zijn boek Helpen bij verlies en verdriet – Een gids voor het gezin en de hulpverlener omschrijft Keirse vier rouwtaken die iemand die verlies doormaakt moet doen. Doorloop je die rouwtaken niet, dan staat dat een goede verwerking in de weg. Deze rouwtaken zijn:

– aanvaarden van de werkelijkheid van het verlies;
– ervaren van de pijn van het verlies;
– aanpassing van de omgeving zonder de overledene;
– een nieuwe plaats geven aan de overledene en opnieuw leren houden van het leven.

Eerste rouwtaak

Meteen al bij de eerste rouwtaak gaat het mis wanneer je partner bijvoorbeeld door een beroerte niet-aangeboren hersenletsel heeft opgelopen. Hoe lang duurt het voordat je tijd hebt om stil te staan bij je eigen emoties, wanneer je bezig bent je partner te ondersteunen bij zijn herstel. Dan heb ik het nog niet eens over de onzichtbare beperkingen die niet allemaal ineens naar voren komen, maar gaandeweg het proces tevoorschijn komen. Dat ontvouwt zich vooral in het dagelijks leven thuis. Bij iedere nieuwe beperking is er opnieuw het ervaren van verlies.

Tweede rouwtaak

Het ervaren van de pijn van het verlies is, gelet op de hiervoor beschreven onzichtbare beperkingen, een steeds weerkerend gebeuren. Dat maakt dat deze rouwtaak ook herhaaldelijk terugkeert en blijvend zal terugkeren.

Derde rouwtaak

Ook dit is een ingewikkelde. Het gaat bij niet-aangeboren hersenletsel niet om een overledene maar om een partner die veranderingen heeft doorgemaakt, maar ook om verlies op ander vlak, als gevolg van het hersenletsel. Binnen het gezin lukt het misschien het leven anders in te richten maar het is niet altijd gezegd dat zoiets ook lukt. Een getroffene met beperkt ziekte-inzicht en zelfoverschatting zal proberen de draad weer op te pakken, zonder te beseffen dat dat niet altijd lukken wil. Daarmee wordt de partner geblokkeerd in het inrichten van een nieuw bestaan. Daarnaast is er nog de omgeving, die oude verwachtingen niet heeft bijgesteld, waardoor ook van buitenaf de nieuwe manier van leven niet wordt erkend.

Vierde rouwtaak

Ook hier kan de partner niet mee uit de voeten. De getroffene leeft immers. De relatie is weliswaar een andere maar de partner kan niet zo gemakkelijk haar leven opnieuw inrichten. De relatie bestaat nog, terwijl de rollen van beide partners zijn veranderd. Tenzij zij misschien besluit alleen verder te gaan. Dat is niet iets wat zij zomaar besluit. Gevoelens van schuld kunnen gemakkelijk uitgroeien tot enorme donkere wolken. Daarnaast is de omgeving enorm geneigd een dergelijke keuze van de partner te veroordelen.

Jij mag van geluk spreken

In het geval van niet-aangeboren hersenletsel kun je – met Keirse – spreken van maatschappelijk niet betekenisvol verlies. Dat wil zeggen dat niet goed wordt gezien hoe ingrijpend het verlies voor iemand kan zijn. Het voorbeeld van de werkgever die een werknemer in rouw niet steunt. Maar ook de omgeving die geen idee heeft van de impact van het verlies. Wanneer de persoonlijkheid van een getroffene is veranderd, wordt ook gesproken over een psychosociale dood. De partner wordt bovendien niet erkend als iemand die verdriet heeft door verlies. Immers, de getroffene leeft nog, zo wordt van buitenaf gesuggereerd. ‘Jij mag van geluk spreken’, klinkt dan. Lastig genoeg is het de partner zelf die vaak vrij laat pas inziet dat er sprake is van verlies, waardoor zij haar eigen verdriet niet snel erkent en herkent.

Rouwritueel

Bij NAH kunnen we met recht spreken van levend verlies. De getroffene is in leven maar tegelijkertijd is hij ingrijpend veranderd, en is ook het leven ingrijpend veranderd. Bij een overlijden is er aandacht voor het verdriet van de naasten die zijn achtergebleven. Er volgen rouwrituelen om het verlies te markeren. Die rituelen helpen het verlies te erkennen. Mensen uit de sociale omgeving zijn nauw betrokken en bieden vaak steun en troost aan de achterblijvers. Van alle kanten komen steunbetuigingen per post. Bij NAH is daar geen sprake van. Zo is er geen rouwritueel dat een overgang kan markeren in een periode van afscheid. Er is niet eens een afscheid. In de meeste gevallen komt NAH uit de lucht vallen. Als dat gebeurt, verandert het leven rigoureus terwijl het inzicht in die verandering niet vanzelf gaat. Dat blijkt een zoektocht die geen ruimte laat voor rouwrituelen.

Veelkoppig monster erkennen en herkennen

Bij NAH is het voor de omgeving lastig het verdriet van de getroffene en de partner te erkennen en te herkennen. Voor de getroffene en zijn partner maakt het veel uit of die erkenning en herkenning er zijn of niet. Wanneer de omgeving het verdriet zowel bij getroffene als partner bemerkt en accepteert, kan zij steun en troost bieden. Veel van de aanleidingen tot verdriet worden niet gezien. Aanleiding tot verdriet is een veelkoppig monster:

– je had bepaalde verwachtingen van het leven die niet uitkomen;
– verwachtingen over herstel komen niet uit;
– je bent zelf veranderd;
– je relatie is veranderd;
– iedere nieuwe beperking brengt verlies met zich mee; het besef van eigen mogelijkheden en onmogelijkheden. Bij het zien van de beperkingen van je partner, kan dit met een pijnlijke steek duidelijk worden;
– de buitenwereld erkent en herkent je verdriet niet;
– vakanties, hoogtijdagen zoals Kerst, oud en nieuw, de omgang met een nieuw kleinkind blijk je anders te moeten invullen dan je zou willen. Verdrietig te bemerken dat hier verwachtingen niet ingelost worden. De omgeving die dit niet ziet, kan veroordelend optreden;
– chronisch verlies beleef je steeds intenser;
– het duurt lang voordat je zelf in de gaten hebt dat je te maken hebt met verlies en verdriet;
– gevoelens van schuld en schaamte overheersen: heb je genoeg kunnen doen; moet ik alweer over emoties praten? Wie zit daar nog op te wachten; hoe kan ik de relatie goed houden of moeten we uit elkaar?

Pathologische rouw

Keirse geeft in zijn boek aan dat pathologische rouw vaak het resultaat is van ontkenning van deze rouw door de samenleving.

Als sociale steun ontbreekt, dan kan verdriet alle domeinen van iemands leven blijven doordringen en aantasten.

Psychosociale dood is volgens Keirse een lastige:

De situatie creëert ambivalentie, agressie en schuldgevoelens. De familie kan in een isolementspositie terechtkomen. Men kan zich niet losmaken van de band, want de persoon is nog steeds in leven. Zich geleidelijk losmaken is nochtans de essentie van de rouwarbeid. De rouwverwerking blijft permanent in een toestand van partiële opschorting.

Verdriet aanvaarden

Aandacht voor de rouwende, troost en vooral een luisterend oor, blijken steeds weer te helpen het verdriet te aanvaarden. In het geval van niet-aangeboren hersenletsel – zowel voor getroffene als voor de partner – is het fijn als de omgeving permanent op een positieve manier betrokken blijft en niet ongeduldig wordt als die voor de zoveelste keer moet aanhoren welke emoties nu weer een blokkade vormen. Luisteren is belangrijk, oordelen en veroordelen kunnen beter achterwege blijven. Evenals trouwens het aloude adagium dat je het allemaal maar hebt te accepteren en vooral moet doorgaan je leven te leiden zoals je altijd hebt gedaan, en het verdriet maar eens een keer moet vergeten.

Keirse zegt daarover:

Vergeten is geen troost, het is ontkenning van het verdriet.

Bronnen:
Edwin Oden, ‘Rouw gaat over liefde’, Psychologie Magazine, nummer 1, 2018
Manu Keirse, Helpen bij verlies en verdriet – Een gids voor het gezin en de hulpverlener, Lannoo, Tielt



Van de reeks Uit het dagboek van een Onbestorven Weduwe is onlangs een bundel verschenen onder de titel Uit het Dagboek van een Onbestorven Weduwe – Notities van een leven naast NAH. Hierin staan herschreven stukken naast nieuwe bijdragen.
Meer informatie is te vinden via deze link.

Advertenties

Wat is jouw verhaal?

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.