Is het mogelijk het oude verwachtingspatroon te doorbreken?

www.nahverborgenkopzorgen.nl

Nu het negen jaar geleden is dat mijn vriend en echtgenoot voor een tweede keer werd getroffen door een herseninfarct is de vraag gerechtvaardigd of het mogelijk is het oude verwachtingspatroon te doorbreken dat ten aanzien van zijn functioneren nog steeds leeft bij sommige mensen binnen onze sociale omgeving. De meesten zijn in staat gebleken om in ieder geval open te staan voor de veranderingen die zich in ons leven hebben voorgedaan en te luisteren naar eventuele aanvullende informatie. Uitleg is nogal eens nodig wanneer zijn capaciteiten worden overschat. Hij komt gemakkelijk over als iemand die wel voor zichzelf kan zorgen. Dat zijn onzichtbare beperkingen zijn functioneren in de weg zitten, is niet voor iedereen een vanzelfsprekendheid. Fijn als hij dan de ruimte krijgt te vertellen hoe het werkelijk zit; wat mensen wel en niet van hem mogen verwachten.

Verwachtingspatroon

Dat een verwachtingspatroon niet gemakkelijk is bij te stellen, is logisch. Het is nou eenmaal gebaseerd op wat iemand vanuit het verleden van hem gewend is. Daarnaast is er de eigen waarneming van mensen, die eigenlijk niet veel aan hem zien en ook niet veel aan hem merken. Niet alleen weet een getroffene prima hoe hij de buitenwacht kan laten denken dat er niets aan de hand is. Zo kan bijvoorbeeld sprake zijn van een disharmonisch intelligentieprofiel, waarbij een getroffene tegelijk verbaal goed uit de voeten kan maar in het dagelijks leven niet kan functioneren. Aan de buitenkant, qua voorkomen is er weinig te zien, ondertussen zijn er onderhuids allerlei beperkingen die op het oog niet opvallen. Het artikel Vijftien misvattingen over mensen met niet-aangeboren hersenletsel beschrijft vele van die misvattingen. Het artikel is inmiddels meer dan vijftienduizend keer gedeeld en meer dan honderdduizend keer gelezen. Het wordt gebruikt door professionals bij het informeren over niet-aangeboren hersenletsel.

Wen er maar aan

Na negen jaar herhaaldelijk aangeven dat zijn functioneren beperkt is, zou je mogen verwachten dat de omgeving er wel aan gewend is geraakt. Toch blijven enkele mensen hardnekkig volhouden dat het allemaal wel meevalt. Dus overvragen zij hem stelselmatig wanneer hen dat zo uitkomt. Dat is moeilijk te bevatten – mijn verwachtingspatroon naar hen toe is wat dat betreft misschien wel geen haar beter. Een weigering op zo’n verzoek komt ons te staan op een boos gezicht en verwijtende woorden. Het is alsof je een lamme vraagt op te staan, een blinde verwijt dat hij niet goed kijkt en vindt dat een dove gewoon moet kunnen horen. Wat kun je nog proberen om ook deze mensen – nota bene nabije familie – ervan te doordringen dat een boos gezicht, een verwijt of een beroep op schuldgevoelens niets verandert aan zijn beperkingen. Die zijn er, die blijven er en die zullen, naarmate de tijd verstrijkt, problemen blijven opleveren. Ik zou zeggen: laat hem ermee leven en maak het hem niet onnodig moeilijker dan hij het heeft. Wen er maar aan.

Gesteund weten en er mogen zijn

In die afgelopen negen jaar heb ik van alles geprobeerd om duidelijk te maken dat mijn getroffene beperkingen heeft om rekening mee te houden. Wie het kan opbrengen naar hem te kijken en te luisteren naar de uitleg die ik erbij kan geven, helpt hem het leven een stuk gemakkelijker te maken. Ten eerste is het prettig dat iemand hem het vertrouwen geeft omdat hij de boel niet expres traineert. Ten tweede is het fijn als hij er mag zijn, met al zijn beperkingen. Ten derde voelt het goed als hij zich door naasten gesteund mag weten. Ten slotte is het ook fijn als de noden van de partner worden gezien, zodat ook zij het leven iets gemakkelijker aan kan. Kleine beetjes hulp en steun zijn altijd welkom.

Spartelen zonder houvast

De eerste periode – in ons geval ging daar wel een paar jaar overheen – ging in wanhoop voorbij. Ik klopte overal aan voor hulp die nergens voorhanden bleek te zijn. Een lijst met namen van mensen die mogelijk konden helpen, had ik opgesteld. Zelfs de naam van het nabije familielid stond op die lijst. Door de veelheid aan problemen die om oplossingen vroegen, was er nauwelijks tijd om echt goed en duidelijk aandacht te vragen voor onze situatie. Ondertussen daalden de opmerkingen vanaf de zijlijn steeds vaker op ons neer. Opmerkingen gemaakt uit onwetendheid begonnen te kwetsen en te raken. Wij spartelden zonder houvast rond en de geboden hulp bestond uit goedbedoelde maar ongeschikte tips en bestraffende opmerkingen. En natuurlijk hoorden wij mensen veelvuldige zeggen: ‘Ik ben ook wel eens moe’, een reactie die chronische vermoeidheid afdoet als een kleinigheid.

Nieuwsbrief met informatie

Met de eerste echte professionele ondersteuning die er kwam, kreeg ik eindelijk de tijd om ook de sociale omgeving beter te informeren. Advies was een nieuwsbrief te maken. Dat was dan ook het eerste wat ik aanpakte. Na de nieuwsbrief volgde een brief met informatiemateriaal vanuit professionele hoek. Op de een of andere manier leek het alsof daarmee een bom was ontploft in diverse gezichten. Mijn tekst was neutraal opgesteld. Doel was aandacht te vragen voor wat er werkelijk aan de hand was met mijn getroffene. Doel was het ontstane beeld ten aanzien van hem te ontzenuwen; opdat wij wat meer rust zouden krijgen om een nieuw evenwicht te kunnen vinden. Dat was hard nodig na jaren van strijd om ons bestaan. Terug kwam het onterechte verwijt dat wij probeerden onze sociale omgeving een schuldgevoel aan te praten. Ging dat over ons? Niet echt. Terwijl het nou juist eens tijd werd dat het wél over ons ging.

Informatiebijeenkomst niet volgens verwachting

Om dan toch wat kennis over het voetlicht te krijgen, besloten we een informatiebijeenkomst te houden voor familie en vrienden. Af en toe hadden we eerder al mensen uit onze omgeving uitgenodigd mee te komen naar een lezing over de onzichtbare gevolgen van niet-aangeboren hersenletsel. Bijvoorbeeld een lezing van Hans van Dam, docent en consulent, deskundige op het gebied van niet-aangeboren hersenletsel – in staat om zijn inzichten beeldend over te dragen. Een enkeling ging mee. De lezingen bleken de ogen te openen.

De uitnodiging voor de bijeenkomst voor familie en vrienden viel niet overal in goede aarde. Sommigen dachten dat het ging om een bemiddelingsgesprek. Dat vond ik een vreemde gedachte. Wat viel er immers te bemiddelen als er, wat ons betreft, geen onenigheid was. ‘Dat lossen we onder elkaar wel op’, kreeg ik te horen. Alweer ging het niet over ons. De avond was bedoeld om te informeren over mijn getroffene. Tijdens de bijeenkomst zijn zelfs enkele familieleden weggegaan omdat de avond niet aan hun verwachtingen voldeed.

Zwaar overvragen is onverantwoord

Inmiddels is er voor veel mensen in onze omgeving wel opheldering gekomen en is de rust weergekeerd. Wij hadden hun niets te verwijten. Zij waren immers niet in staat te weten wat er speelde. Wij hadden ze het nooit goed verteld, alleen al omdat de weg die wij gingen ook ons op onbekend terrein bracht en wij zelf van alles moesten leren. Wijs is het wanneer het terrein onbekend is, kennis op te doen door open vragen te stellen en nieuwsgierig te zijn. Maar zeker ook om te vragen naar wat je wel en niet kunt verwachten van de getroffene. Enkele hardnekkige volhouders willen de informatie niet kennen. Zij hebben zelfs aangegeven geen prijs te stellen op nieuwsbrieven of informatiemateriaal. Wel zeggen zij heel goed te weten waarover het gaat. Dat kan ik echter niet onderschrijven wanneer ik hun gedrag tegenover mijn lief beschouw. Zij blijven mijn getroffene zwaar overvragen met zaken die zelfs onverantwoord zijn om in zijn handen te leggen.

Mensen niet dwingen zich open te stellen

Is het nog mogelijk het verwachtingspatroon dat zij hebben ten aanzien van mijn getroffene te doorbreken? Is het aan te pakken? Je kunt mensen niet dwingen zich open te stellen. Als zij niet willen, is daar weinig aan te doen. Moet je het wel aanpakken? De gemakkelijkste oplossing zou natuurlijk zijn deze mensen los te laten. Dat geeft ons allebei rust. Toch is dat in de praktijk niet de oplossing gebleken. Deze nabije familie heeft de taak opgevat te zorgen voor de enig overgebleven ouder van mijn getroffene. Bij calamiteiten informeren ze mijn getroffene min of meer. Het zijn de enige contactmomenten die er nog met hen zijn. Maar het zijn wel momenten waarop telkens opnieuw duidelijk wordt hoezeer het wringt.

Ongeldige verwachtingen

Mijn getroffene bij wijze van respijtzorg de calamiteitenzorg voor zijn ouder toe te vertrouwen is onverantwoord. Begrijpelijk dat de nabije familie de zorg soms als belastend ervaart en die graag eens zou willen delen. Om die zorg te delen is er meer nodig dan een plompverloren overdracht zonder enig overleg. Door ons geboden mogelijkheden hiertoe zijn in de loop der jaren telkens gestrand op weerstand – zelfs dit voorjaar is onze uitnodiging om een simpel kopje koffie te komen drinken resoluut van de hand gewezen. Overleg over de zorg voor de ouder betekent ook een open mind voor niet-aangeboren hersenletsel en de onzichtbare beperkingen; een open mind voor mijn getroffene. Helaas verstoort dat hun beeld over mijn getroffene; een beeld dat zorgvuldig is opgebouwd op grond van oude, ongeldige verwachtingen. Dus komen gesprekken niet van de grond.

Ingesleten reflexen

Zoals het tot nu toe is gegaan, lijkt het alsof er geen verandering in de verhouding komt. Jammer. Telkens een beroep doen op de krachten die mijn getroffene niet heeft, levert extra werk op. Het is telkens spitsroede lopen om de boodschap op een realistische manier over te brengen. Alleen al zo’n plompverloren overdracht haalt de fragiele balans in ons huishouden onderuit. Die balans is belangrijk om het met NAH vol te kunnen houden. Als de boel dan toch uit evenwicht is getrokken, heeft dat zijn repercussies op de getroffene. Extra vermoeidheid en onnodige ongelukken bij de uitvoering van taken zijn rechtstreeks te herleiden tot de verstoring die is ontstaan. Hij moet een extra beroep op mij doen om zijn taken toch te kunnen volbrengen; extra werk voor mij. Daarnaast vergen zulke incidenten iedere keer opnieuw denkkracht, om een definitieve oplossing te vinden. Die oplossing komt eigenlijk alleen in zicht wanneer deze naasten zich eerlijk openstellen en niet blijven drijven op ingesleten reflexen.

Welke mogelijkheden staan nog open om uit deze vreemde impasse te komen? Ik blijf het antwoord hier schuldig. Loslaten – behoort niet tot de mogelijkheden zolang de andere partij niet loslaat. Waarschijnlijk blijft alleen een weg open via een professioneel kanaal. Tips zijn welkom.

Lees verder:
Vijftien misvattingen over mensen met niet-aangeboren hersenletsel
Herstel na beroerte – willen en kunnen zijn twee verschillende dingen
Veranderde persoonlijkheid – De weg naar acceptatie is lang
Zoiets doe je niet – Over normen en waarden – Column
Uitleg over het onbegrijpelijke is hulp aan omgeving

Advertenties

3 thoughts on “Is het mogelijk het oude verwachtingspatroon te doorbreken?

  1. Dag Jet, met stijgende verbazing heb ik je verhaal gelezen.
    Heel verdrietig voor jou en je man dat er zo weinig begrip is voor jullie situatie.
    Ik zou niet weten hoe je het gedoe op kunt lossen anders dan je man en daardoor jezelf in bescherming nemen door duidelijk je grenzen te stellen maar dat doe je al neem ik aan. Je kunt andere mensen niet veranderen zoals jezelf zegt, je kunt een ander geen bewustzijn bijbrengen als ze daar niet voor openstaan. Ik zou ermee stoppen.
    Wat mij wel opvalt en waar je misschien iets aan hebt is het volgende, je hebt het steeds over je man als de “getroffene”. Ik vond het zo pijnlijk om het steeds in je verhaal te lezen. Het geeft hem een nog groter stempel. Alsof hij niet volwaardig is. Dat is hij wel, hij is iemand met beperkingen maar wel volwaardig.
    Verder schrijf je dat loslaten geen opie is als anderen ook niet willen loslaten. Ik denk dat dat wel mogelijk is. Als je echt van binnen loslaat en alle verbindingen verbreekt bij jezelf, verandert er ook iets bij de ander.
    Ik hoop dat je er iets aan hebt. Ik wens je veel sterkte, rust in je huis en bij jezelf, met lieve mensen om je heen die jullie situatie wel begrijpen.
    Een lieve groet,
    Toos

    Like

    1. Dank je wel Toos. Om je gerust te stellen: in artikelen spreek ik inderdaad over mijn man als de getroffene. Dat is hij voor zover het het CVA betreft. In de artikelen is het een aanduiding voor de lezer om onderscheid te maken. Het is een stijlfiguur. Ons leven samen hebben we aardig op de rit gekregen. Hoewel het soms ook voor mij vermoeiend is. Afmattend is het na zoveel jaar nog steeds in de verdediging te moeten schieten om hem te beschermen, terwijl ik die mensen heb losgelaten. Ik kom er al jaren niet meer. Ze blijven zichzelf herhaaldelijk aandienen. In zo’n geval kun je loslaten wat je wil, ze blijven komen. Lange jaren van beschermend optreden zonder om ons heen lieve mensen die in staat waren om ons te steunen, beginnen zich te wreken.

      Like

Wat is jouw verhaal?

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s