Denken dat het allemaal wel meevalt. Veronderstellen dat het bij een ander altijd ernstiger is. Dat is een van de valkuilen waarin je als partner van iemand die te maken heeft met onzichtbare beperkingen als gevolg van niet-aangeboren hersenletsel gemakkelijk terecht kunt komen. Natuurlijk, we vergelijken allemaal ons leven met dat van een ander en we maken dan allemaal een balans op. En natuurlijk, er zijn altijd ergere dingen als je om je heen kijkt. Relativeren zit ons in het bloed. Toch is het in een omgeving waarin NAH een rol speelt niet erg handig je eigen leven te vergelijken met dat van lotgenoten. In de eerste plaats pakt het hersenletsel bij iedere NAH’er anders uit. Ten tweede speelt je eigen aard een rol bij de manier waarop jij reageert op het hersenletsel van je partner. Neem jezelf gerust serieus.
Onzichtbare gevolgen
Ook ik heb vaak de neiging te denken dat het allemaal wel meevalt. Dat gaat zo lang op tot het volgende incident zich aandient. Geloof me, elke dag is het wel weer een of meerdere keren raak. Goed, bij mijn lief is er geen direct zichtbare uitval van het bewegingsapparaat. Hij kan zich wassen en aankleden en kan zelfstandig naar het toilet. Dat wil niet zeggen dat er niets aan de hand is. Dagelijks komen de onzichtbare gevolgen naar boven en ik kan melden dat het niet bepaald praktisch is om NAH te hebben, of met een NAH’er te leven. In artikelen als Vijftien misvattingen over mensen met niet-aangeboren hersenletsel en Partners van mensen met niet-aangeboren hersenletsel beschrijf ik wat je allemaal tegen kunt komen. Dat staat nog even los van de lichamelijke zorg die in veel gevallen ook nodig is.
Lotgenotencontact
Bij lotgenotencontact kom je de verhalen van anderen veelvuldig tegen. Naast de steun die je ervan ondervindt, de tips die er meepikt, leer je ook de verhalen van anderen kennen. Die verhalen kunnen je tot steun zijn. Je merkt dat je niet de enige bent die zoiets is overkomen. En soms hoor je dingen, die je de ogen openen over iets waar je zelf al heel lang tegenaan loopt zonder het te kunnen benoemen. Het relativeren van jouw situatie met die van een ander, kan een gunstig effect hebben wanneer je ziet dat het altijd ernstiger kan. Het geeft energie wanneer je uit die verhalen dingen herkent die ook bij jezelf leven. Helemaal als je er voor jezelf iets in kunt vinden waardoor er oplossingen komen. Je doet jezelf tekort wanneer met die vergelijking met anderen het gevoel ontstaat dat je maar wat zeurt omdat het er bij een ander ernstiger aan toe lijkt te gaan.
Iedereen luisterde
In de lotgenotenontmoetingsgroep waar ik een korte periode naartoe ging, zal het niet veel anders zijn geweest dan in veel andere groepen die overal in het land bestaan. Iedereen kreeg de ruimte om te vertellen en om vragen te stellen. Iedereen luisterde naar elkaar en nam de andere serieus, ook al kon de ernst van de situatie per persoon verschillen. Het voelde veilig in zo’n groep je verhaal te kunnen vertellen. Ook al wilde je het steeds weer opnieuw vertellen, niemand ontnam je het woord. Er werd geluisterd. Vooraf ging ik er altijd met gemengde gevoelens naartoe. Achteraf ging ik weer met een goed gevoel naar huis.
Toch verschil
Zo’n groep werkt goed zolang je verhaal verteld mag worden. Mijn eigen verhaal was verschilde erg sterk van de verhalen van anderen. Ik kampte vooral met een grote verontwaardiging omdat de eerste periode van het infarct van mijn door NAH getroffen partner voorbij ging zonder ziekenhuisopname, zonder een acute verwijzing naar de tweede lijn, zonder directe hulp, en (daardoor later) zonder begrip vanuit verschillende kanten. Het had op hem en daardoor op mij een negatief effect. Herstel was er nauwelijks bij.
Als je niet direct in een ziekenhuis terecht bent gekomen, door de bedrijfsarts direct weer aan het werk wordt gestuurd, er geen directe revalidatie is en een neuroloog pas later in beeld komt – en dus de eerste kostbare tijd voor herstel verdaan is met overbelasting en gevechten – hecht geen instantie en ook geen mens in eigen omgeving nog geloof aan wat hem is overkomen. Dat geldt al helemaal voor de onzichtbare restverschijnselen, die voor mij zo zichtbaar zijn.
Beoordelingsfout
Daarover wilde ik vertellen, ook binnen die lotgenotengroep. Toen binnen de groep het thema ‘ziekenhuisopname’ werd aangekaart, en ik daar dus mijn verhaal wilde vertellen en over mijn verontwaardiging over de gang van zaken wilde spreken, kwam een gebaar mijn richting uit. Ik had geen ervaringen met een ziekenhuisopname, dus kreeg ik hierover niet het woord. De ziekenhuiservaringen waren natuurlijk belangrijk voor de mensen die daarmee te maken hadden. Mijn niet-ziekenhuiservaring was voor mij net zo belangrijk en bepalend voor heel het verdere verloop van het ziekteproces. Hier werd een beoordelingsfout gemaakt. Onze atypische situatie werd zo gebagatelliseerd. Dat wat voor mij een afschuwelijke ervaring was, werd met het gebaar als onbelangrijk weggezet. Laat dat precies zijn wat ik voortdurend ben tegengekomen in mijn zoektocht naar erkenning en hulp.
Erkenning begint bij jezelf
Dit incident heeft mij doen inzien dat erkenning begint bij jezelf. Alle signalen ten spijt, weet jezelf het beste wat je voelt en hoe je de ernst van een situatie kunt inschatten. Het heeft mij de kracht gegeven te bedenken dat het geen steek houdt je eigen situatie te wegen aan de hand van de verhalen van een ander. Elke situatie is uniek. Neem alleen al de manier waarop het hersenletsel is ontstaan; de plek van het letsel, de gezinssituatie, je eigen karakter, je eigen gezondheid, de manier waarop je sociale omgeving reageert – alles kan bepalend zijn voor hoe het proces verloopt en in welke mate je de nieuwe situatie kunt aanvaarden. Iedereen heeft een verhaal en voor elk verhaal bestaat de noodzaak om het te vertellen. Je te mogen uiten helpt bij de verwerking van de vele zorgen en het verdriet waarmee NAH gepaard gaat. Het helpt bij het opbouwen van een nieuwe situatie; een leven waarin het NAH van je partner een plek krijgt.
Van de reeks Uit het dagboek van een Onbestorven Weduwe is onlangs een bundel verschenen onder de titel Uit het Dagboek van een Onbestorven Weduwe – Notities van een leven naast NAH. Hierin staan herschreven stukken naast nieuwe bijdragen.
Meer informatie is te vinden via deze link.
NAH Verborgen Kopzorgen© 