Een nieuwe start maken – leren omgaan met onzichtbare beperkingen

nahverborgenkopzorgenblog.wordpress.com

Kun je je oude leven weer oppakken wanneer je partner onzichtbare, cognitieve beperkingen heeft als gevolg van niet-aangeboren hersenletsel? Die intrigerende vraag kwam ik ergens tegen in mijn zoektocht naar antwoorden op de vele vragen die bij mij leven. Het lijkt mij een retorische vraag. Natuurlijk verandert het leven. Niet voor niets wordt stelselmatig gesproken over een breuk in de levenslijn. Er is in het leven een periode van voor- en een periode van nadat het letsel is ontstaan. De omslag komt met een grote schok. Van het ene moment op het andere is alles anders.

Opbouwen wat is afgebroken

Je kunt proberen de draad meteen weer op te pakken. Het zit nou eenmaal in een mens om ondanks alles door te gaan en weer op te bouwen wat is afgebroken. Je stelt je verwachtingen nou eenmaal niet zomaar bij. Het kan dan ook een valkuil zijn weer terug te vallen in je oude patroon. Zo vertelde een partner van een getroffene dat zij niet van plan was haar leven, haar baan en haar sport, op te geven. Een verstandige keus, als je die kunt maken. Zij had een mooie baan en wist dat het prettig was mensen te blijven ontmoeten en niet altijd te hoeven zorgen. Ze kon deze keus maken, omdat haar inkomen voldoende was om de zorg uit te besteden en omdat zij mensen om zich heen had die haar wilden bijstaan als dat nodig was. Al hield zij vol dat er voor haar niets veranderde, zij had er wel degelijk een regeltaak bij gekregen en extra verantwoordelijkheid. Haar oplossing droeg ertoe bij dat zij de zorg die zij deed, kon volhouden.

Willen mensen je praktische hulp bieden

Deze oplossing is niet voor iedereen weggelegd. De omstandigheden verschillen bij iedereen die te maken krijgt met NAH. Naast het inkomen, dat in veel gevallen daalt, spelen ook persoonlijke omstandigheden en vaardigheden een rol. Zijn er thuiswonende kinderen, welke niet-zichtbare beperkingen zijn er, en hoe steek je zelf als partner in elkaar. Zijn er mensen die jou emotioneel kunnen opvangen en praktische hulp willen bieden. Leven met iemand met niet-aangeboren hersenletsel kan fysiek zwaar zijn maar is zeker ook psychisch een flinke belasting. Alleen daarom al vraagt het om de nodige aanpassing. Dat gaat om meer dan alleen even de schouders eronder zetten. Het oude leven voortzetten? Nee, niet echt. Zelfs de grootste ontkenner zal moeten toegeven dat er taken bijkomen en andere taken noodgedwongen op een zijspoor komen te staan. De verantwoordelijkheid voor jouw partner ligt in jouw handen. Deze zorg gaat een leven lang door.

Meer dan een beperking

De veranderingen die plaatsvinden, maken opnieuw leren leven en leren omgaan met de beperkingen noodzakelijk. Niet alleen jij zelf, maar ook je partner moet een weg zien te vinden in een veelheid aan beperkingen en daarmee leren omgaan; evenals trouwens de naaste familie en vrienden. Niet aangeboren hersenletsel is wat dat betreft heel moeilijk te plaatsen. Het gaat vaak om meer dan een beperking. De beperkingen van mijn getroffene heb ik wel eens op een rijtje gezet. Ik kwam uit op zo’n anderhalf A4’tje. Aan de veranderingen in ons leven was ik nog niet toegekomen. Ik waag hier een poging:

– ineens in de medische molen
– veranderde relatie; minder gelijkwaardig
– hem opnieuw leren kennen
– taken van hem erbij gekregen
– sterke daling inkomen
– oplossingen zoeken
– hulp zoeken
– thuisadministratie op orde brengen en houden
– begeleidende taken
– contacten met zorgverleners onderhouden
– bureaucratische wegen bewandelen
– leren omgaan met zijn beperkingen
– leren incasseren
– minder eigen ruimte
– gedragsveranderingen
– rekening houden met overprikkeling
– rekening houden met chronische vermoeidheid
– veranderde seksualiteit
– eenzaamheid in de relatie
– verwerking verdriet
– omgaan met nieuwe emoties
– meer letten op eigen veiligheid
– leren omgaan met je angsten
– leren omgaan met verlies
– sociaal netwerk onderhouden
– nieuwe informatie verwerken
– nieuwe informatie doorgeven aan sociale omgeving
– misverstanden ophelderen
– sociaal meer geïsoleerd raken
– naast partner ook mantelzorger zijn
– overbelasting
– zorg voor eigen gezondheid
– leren luisteren naar eigen behoeften

Waarschijnlijk is dit rijtje niet uitputtend. Veel zorgen en problemen hangen samen of gaan ergens in elkaar over. Vooral in de eerste periode staat veel in het teken van de wederopbouw. Je koestert de illusie dat het allemaal tijdelijk is. Pas wanneer blijkt dat het helemaal niet zo tijdelijk is, kun je er langzaam aan gaan wennen dat de veranderingen er altijd zullen blijven en het dus beter is die veranderingen te integreren in je leven. Opnieuw leren leven dus, met vallen en opstaan.

Het grootste dilemma ben je zelf

Tussen het moment waarop het niet-aangeboren hersenletsel zijn intrede doet en het moment waarop het nieuwe leven daadwerkelijk is begonnen, staan veel twijfels in de weg. Je verandert niet zomaar zonder dat het consequenties heeft voor je leefomgeving. Er komen vragen op, er ontstaan schuldgevoelens; waarschijnlijk onterecht.
Voor welke keuzes kom je te staan? Is er wel iets te kiezen? Kun je je oude leven als partner weer oppakken? Mag je je oude leven als partner weer oppakken? Heb je nog wel iets om voor te dromen? Moet je je als partner van iemand met niet-aangeboren hersenletsel wel aanpassen aan de veranderde omstandigheden? Het zijn vragen die niet zomaar te beantwoorden zijn. Er staan vele dilemma’s in de weg. En het grootste dilemma ben je misschien wel zelf, met je twijfels en je schuldgevoelens.

Sociale druk

Al vroeg in je leven word je voorgehouden dat het beter is niet zomaar in een onbezonnen avontuur te stappen. Als mantelzorg zich in welke vorm dan ook zomaar aandient, stap je er vaak wel zomaar in. Er lang over nadenken is er meestal niet bij, ook al is de afloop onbekend. Mantelzorg is geen bewuste keuze. Op het moment dat de problemen zich aandienen ga je aan de slag. Later kun je er een motief aan hangen – je doet het uit liefde, je doet het uit plichtsbesef.

Deze motieven komen bij mij over als sociaal wenselijk. Zo kreeg ik te horen dat het huwelijk doorgaat ‘tot de dood ons scheidt’. Dat zou dus betekenen dat er geen andere keuze is dan te zorgen voor je partner. Mij gaat dat te ver. Wat blijft er van jezelf over als de gedragsveranderingen zo groot zijn dat het moeilijk wordt te blijven samenleven met je partner? Als samenleven ronduit een gevaar oplevert voor jezelf of de psychische druk zo groot wordt dat je voor jezelf moet kiezen?  In zo’n geval mag de sociale druk niet voor jou bepalen wat goed voor je is en je een schuldgevoel aanpraten, wanneer je besluit afscheid te nemen van je partner.

Ook de kinderen, van wie de loyaliteit veelal uitgaat naar de getroffene, kunnen een bepalende factor zijn. Sociale druk kan zeker invloed hebben op de keuze die je maakt. Dat gebeurt onbewust. De genoemde motieven doen geen recht aan jezelf als mens. In mijn beleving heb ik op het moment dat het nodig was, de zorgmantel aangetrokken omdat voor mij het leven doorging en ikzelf er ook profijt van zou hebben als ik zo goed en zo kwaad als het ging mijn steun aan hem gaf. Dat motief zit de liefde waarmee je het werk oppakt, echt niet in de weg. Ieder maakt daarin een eigen afweging.

Aandacht vragen niet egoïstisch

Als je hebt gekozen voor de zorg voor een naaste, blijkt het heel gemakkelijk te zijn jezelf onderweg te verliezen. Bij langdurige zorg is dat wel iets om rekening mee te houden. De mantelzorger levert dan veel in. Dat kan op termijn tot overbelasting en frustraties leiden. Daarom is het belangrijk ook een beetje lief te zijn voor jezelf. Aandacht vragen voor jouw situatie is niet egoïstisch. Wie goed voor zichzelf zorgt, is beter in staat zorg te geven. Er is een leven naast de mantelzorg. Als er mogelijkheden zijn om sport, hobby of werk en zorg op elkaar aan te sluiten dan is er ruimte ook weer iets van een eigen leven vorm te geven.

Praktische bezwaren zijn uit de weg te ruimen. Natuurlijk mag er voor de partner van iemand met niet-aangeboren hersenletsel iets te dromen overblijven. Zij heeft te maken met specifieke problemen die nog bovenop de zorg komen. In het artikel Partners van mensen met niet-aangeboren hersenletsel kun je lezen welke problemen dat zijn.

Lastige dilemma’s

Lastiger zijn de dilemma’s waarover je niet zo gemakkelijk kunt spreken met de mensen in je omgeving. Er rust nog altijd een taboe op vraagstukken die gaan over je relatie met de getroffene; of over seksualiteit. Wanneer de situatie voor je gevoel onleefbaar wordt, vind je als partner misschien weinig begrip in je omgeving. Er is moed voor nodig om te spreken over de dingen die onzeker maken. Wil je nog wel verder met je partner, nu hij vaak niet meer voor rede vatbaar is. Kun je nog wel op je eigen gevoel vertrouwen, terwijl de mensen om je heen een andere mening zijn toegedaan? Kun je in het algemeen nog wel iets goed doen. Hoe kun je het gevoel van eenzaamheid in je relatie opvangen?

Meegaan met de verandering

Je eigen twijfels kunnen je behoorlijk in de weg zitten. en een dilemma vormen om overwogen keuzes te maken. Feit blijft dat door het niet-aangeboren hersenletsel van de getroffene het leven voor beide partners is veranderd en dat die verandering om aanpassingen vraagt. Door dat onder ogen te zien, ben je een heel eind op weg. In welke mate je mee wil gaan of mee kunt gaan in die veranderingen, dat is aan de mantelzorger/partner. Die heeft heel wat dilemma’s te overwinnen. Voor mij bleek op de oude voet doorgaan niet realistisch. Niet dat die houding een keuze was. De beslissing was door de omstandigheden al voor mij gemaakt. Ik stel me de situatie voor als die van een aardbeving. Het ene moment heb je nog een huis met alles erop en eraan; het volgende moment is alles weg en staat er maar een mogelijkheid voor je open. Opstaan en opnieuw beginnen.

Advertenties

3 thoughts on “Een nieuwe start maken – leren omgaan met onzichtbare beperkingen

  1. Zie het gezin als een schip. Het vaart via A naar B en dan weer door naar C etc. De ene keer met glad water, een andere keer met deining en zelfs met storm. Maar dan krijgt een van de echtgenoten een CVA en wordt spreekwoordelijk als een puts aan een touw overboord gegooid….. Het schip vertraagd, kan niet meer door zoals het gewend was…. De bemanning dreigt te gaan muiten. Er zijn twee mogelijkheden: 1. Je haalt de puts binnenboord, maar dat gaat niet, hij is te zwaar ( gevolgen van CVA zijn blijvend) , 2. Je snijdt het touw van de puts door. Het schip kan weer verder…. Als CVA patiënt ben je een blok aan het been voor je familie en omstanders. Het beste is om zo snel mogelijk dood te gaan, of een ander leven oppakken zonder die mensen die jouw voor je CVA kenden. Ik lees dat de mantelzorgers van een CVA patiënt het erg moeilijk vinden om invulling te geven aan hun leven. Maar wat denk je van een CVA patiënt? Die heeft hier ook niet om gevraagd. Een CVA heeft grote gevolgen voor een ieder, maar hou op met klagen!

    Like

    1. Beste Etienne,
      het is vervelend dat je het gevoel krijgt er als partner niet meer bij te horen, dat je het gevoel hebt iedereen tot last te zijn. Dat is allerminst het geval. Zoals iedereen, doet ook de getroffen partner er toe. Natuurlijk heeft ook de CVA-getroffene het moeilijk. Hij heeft immers alles als getroffene moeten doormaken en wprdt elke dag geconfronteerd met zijn beperkingen. Dat is soms moeilijk te verteren. In een relatie met een partner heb je het CVA samen. Voor beiden is het leven veranderd. Voor beiden is het een moeilijke weg te gaan. Het is noodzakelijk samen de weg te gaan naar een nieuw leven, voor zover dat mogelijk is. Daarbij kun je niet voorbij gaan aan wat beide partners ieder afzonderlijk beleven en welke gevoelens zij hebben over de veranderingen in hun leven. Dat de zorgende partner veel extra op haar bordje krijgt, is geen persoonlijk verwijt aan de getroffene. De extra taken voor de partner maken dat zij soms extra steun van buiten het gezin nodig heeft, om haar taken te kunnen blijven doen en het vol te houden, ondanks haar gevoelens. Dat is ook een zware opgave. Inderdaad, klagen is geen optie. Wat wel een optie is, is de mensen uit je omgeving informeren, vertellen wat er aan de hand is, zodat ze je kunnen meenemen op dat schip dat je zo prachtig omschrijft. Voor de partners is er helaas erg weinig oog. Terwijl zij de steun hard kunnen gebruiken, komt van die steun vaak niets terecht en blijven zij alleen staan. Dat maakt het voor haar extra zwaar haar taak te blijven volhouden. Dat is wat ik probeer onder woorden te brengen. Voor het verdriet en soms wanhoop van partners is geen ruimte. Dat maakt het voor hen soms ingewikkelder om het schip rechtop te houden. Ik hoop dat je daarvoor begrip kunt hebben. Deze website is bedoeld om meer bekendheid te geven aan wat de getroffene en hun partner doormaken en een lans te breken voor meer steun en begrip vanuit de sociale omgeving. Heel veel mensen vinden hier herkenning en ondervinden daaraan steun. Door dit te verwarren met klagen doe je jezelf en anderen tekort.

      Liked by 1 persoon

  2. Een privé aardbeving of een privé vloedgolf en je kan je er niet op voorbereiden…
    In onze situatie ben ik vaak spreekbuis en gedachtenlezer, vertaalster van onafgemaakte woorden en onuitgesproken zinnen, veroorzaakt door de forse afasie die mijn partner overhield na zijn herseninfarct..

    Like

Wat is jouw verhaal?

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s