Herstel na beroerte – willen en kunnen zijn twee verschillende dingen

www.nahverborgenkopzrogenblog.wordpress.com

Op de vraag of volledig herstel na een beroerte mogelijk is, zijn net zo veel antwoorden mogelijk als er getroffenen zijn. Geen twee getroffenen zijn gelijk. Hun vorderingen in herstel naast elkaar leggen is als het vergelijken van appels met peren. Een prognose geven is dan ook onmogelijk. Er zijn succesverhalen en er zijn verhalen waarin succes uitblijft; of in ieder geval minder is dan gehoopt. Feit is dat hersenletsel nooit geheel verdwijnt en er dus altijd gevolgen blijven, zichtbare en onzichtbare.

Nooit klaar met revalideren

Veel is afhankelijk van diverse factoren, zoals de plek van de schade, de grootte van de schade, de conditie van de getroffene, de manier waarop de getroffene wordt geholpen, maar ook in hoeverre bepaalde andere hersendelen in staat zijn functies over te nemen. De eerste drie maanden zijn cruciaal voor het herstel. Daarna gaat het herstel nog traag door. Je kunt stellen dat een getroffene nooit klaar is met revalideren. Dat gaat een leven lang door.

Oude man geworden

Ik zie nog de revalidatiearts voor me toen hij in een afsluitend gesprek tegen mijn getroffene zei dat hij een ‘oude man’ was geworden. Die opmerking kwam wel even binnen. De arts sprak de woorden niet voor niets. We waren inmiddels al een jaar verder, de kostbare eerste maanden waren zonder revalidatie voorbij gegaan. Deze arts wilde duidelijk maken, dat je niet kunt blijven trekken aan een dood paard. Het is beter te leren omgaan met de beperkingen die er zijn, dan te tevergeefs blijven proberen verbetering te halen. Dat kan belastend zijn en bovendien teleurstellend. In de praktijk vindt mijn getroffene nog steeds manieren om met bepaalde beperkingen beter om te gaan – of ze te verdoezelen.

Grootste cliché

Het bericht van de revalidatiearts was even slikken maar kwam wel over. Dat vertellen aan de mensen in je omgeving is een ander ding. Dat levert een soms schokkend relaas van ontkenning van de realiteit. ‘Dat laat je je toch niet vertellen’, was een van de reacties. Er volgde meer. Het was allemaal psychisch; hij moet harder werken aan zijn herstel; als je maar wil; je bent nog wel in staat om te werken; je kunt best je belastbaarheid en conditie stapje voor stapje verhogen, net als bij de hardlooptraining van vroeger; je bent nog veel te jong; ik heb een collega die weer helemaal is hersteld en kan alles weer; en – grootste cliché: je moet alleen kijken naar wat je nog wél kunt.

Fysieke uitputtingsslag

Niemand van deze commentatoren vraagt zich af wat deze – wellicht goedbedoelde – adviezen kunnen doen met de getroffene en zijn partner. Het schuldgevoel kan groot zijn wanneer je op deze manier op je eigen ‘falen’ wordt gewezen. De getroffene krijgt het gevoel dat hij tekortschiet en probeert daardoor wellicht inspanningen te leveren die te veel voor hem zijn. Dat werkt averechts en kan een fysieke uitputtingsslag opleveren. Dat werkt in tegen het trage herstel dat misschien nog mogelijk is. Het kan zelfs, zo heb ik ervaren, een achteruitgang opleveren.

Initiatiefloosheid

Iemand die door het ontstane hersenletsel apathisch is geworden, of zelf geen initiatieven kan nemen, kun je niet verwijten dat hij zelf niets eraan doet om zijn herstel te bevorderen. Initiatiefloosheid is zelf een van de beperkingen. Je kunt je voorstellen hoe het verwijt binnenkomt dat je niet zou willen. Alsof je tegen iemand met een dwarsleasie zegt dat hij niet goed genoeg zijn best doet en er alles aan moet doen om te gaan lopen. De getroffene met apathie of initiatiefloosheid komt niet zelf in beweging maar heeft daar steeds een trigger bij nodig. Ook al is hij in principe in staat zichzelf aan te kleden, hij heeft iemand nodig die de volgorde aangeeft. Het is absoluut geen gebrek aan wilskracht of een uiting van luiheid. Het zit in het hersenletsel dat hij heeft.

Slecht advies

Ook het prachtige cliché ‘je moet alleen kijken naar wat je nog wél kunt’ is een slecht advies. Dat mag misschien opgaan bij beperkingen ontstaan door andere oorzaken; aan het onzichtbare hersenletsel zitten helaas vele haken en ogen die je niet zomaar aan de hand van dit advies kunt aanpakken. Een beperkt ziekte-inzicht of zelfoverschatting maakt dat iemand snel geneigd is over zijn grenzen heen te gaan. Dan lijkt het alsof hij prima in staat is een bepaalde taak te verrichten. Als tijdens zo’n taak andere beperkingen om de hoek komen, zoals apraxie of een chronische vermoeidheid, helpt dit de getroffene niet. Hij wordt telkens opnieuw hard met zijn ‘tekortkomingen’ geconfronteerd. Het kan zelfs gevaar opleveren voor hemzelf of zijn omgeving. 

Aan het licht komen

Veel van de onzichtbare beperkingen komen pas aan het licht wanneer de getroffene een taak oppakt waarbij die specifieke hersenfunctie wordt gebruikt. En omdat iedere getroffene anders is, zal de ene een bepaalde taak zonder haperen kunnen volbrengen, terwijl de andere getroffene moeite heeft met diezelfde taak. Omdat de beperkingen dus pas bij een specifieke taak tevoorschijn komen, gaat er tijd overheen voordat je ze ontdekt. De getroffene merkt ineens dat hij geen goed samenhangend verhaal kan maken van iets wat hij heeft gelezen; hij merkt dat hij geen overzicht meer heeft, taken daardoor niet kan plannen; routes niet kan uitstippelen; enzovoort. Het komt erop neer dat het uitvissen van welke beperkingen er zijn, lang kan duren.

Trigger voor depressie

Het is daarom niet eenvoudig om zomaar af te gaan op wat een getroffene nog wel zou kunnen. Wanneer deze denkt een taak aan te kunnen, kan het zijn dat hij zichzelf overschat en een taak aangaat die boven zijn macht ligt. Sommige beperkingen kunnen met het inslijten van een bepaalde regelmaat aardig worden ondervangen. Daarmee is de beperking niet weg, maar de getroffene heeft een methode gevonden die hem helpt ermee om te gaan. Van belang hierbij is te kijken naar de vraag van de getroffene, zodat de aandacht komt te liggen op het aanpakken van functies die voor hem belangrijk zijn. Teleurstelling blijft steeds op de loer liggen. Dat kan een trigger zijn voor depressie. Het gevoel telkens weer te falen kan de getroffene het idee geven dat hij nergens meer voor deugt. Omstanders doen er dan ook beter aan dit soort peptalks niet te geven en zich eerst te verdiepen in wat de beperkingen betekenen voor de getroffene en diens gezin.

Schuldgevoel

Een schuldgevoel oproepen is makkelijker gedaan dan weer weggenomen. Toch is dat laatste nodig om de getroffene en zijn gezin de ruimte te geven op de eigen manier opnieuw te leren leven en te leren omgaan met de beperkingen. Zo worden de beperkingen deel van het leven en wordt het leven wellicht wat meer dragelijk doordat niet voortdurend op het falen wordt gewezen en teleurstellingsmomenten verminderen. Woorden als ‘in je kracht staan’ zijn in mijn ogen onzinwoorden, die helemaal passen in de huidige maatschappij waarin iedereen voor de volle 200 procent inzet moet leveren. Nou, ik kan je vertellen dat mensen met niet-aangeboren hersenletsel dagelijks topsport bedrijven, te vergelijken met een Olympische prestatie. Wie speldt hen eens een gouden medaille op?

Lees verder:
Vijftien misvattingen over mensen met niet-aangeboren hersenletsel
Niet aangeboren hersenletsel – Wie is er verantwoordelijk, jij of ik
Wil je nog accepteren – Opnieuw leren leven met NAH

Advertenties

Een reactie op “Herstel na beroerte – willen en kunnen zijn twee verschillende dingen

  1. Ik heb dit jaar twee herseninfarcten gehad, mede door het neuroteam van heet CWZ Nijmegen ben ik er G’d zij dank zonder kleerscheuren doorgekomen

    Like

Wat is jouw verhaal?

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.