Onzichtbare gevolgen van hersenletsel moet je willen zien

Onzichtbare beperkingen bij hersenletsel zijn niet altijd even eenvoudig te traceren. In sommige gevallen is op een hersenscan niet eens een litteken van het letsel te zien. Vooral de instanties willen graag dat op zijn minst de beperkingen worden geobjectiveerd of in verband gebracht met het letsel dat wel op de scan zichtbaar is. En laat dat nu juist vaak een moeilijk te nemen horde zijn. Maar als je goed kijkt, gewoon met je ogen, met je gevoel, dan zijn die onzichtbare beperkingen best wel zichtbaar. Je moet het wel willen zien; en snappen.

Iets ernstigs

Direct nadat mijn getroffene een herseninfarct had gekregen, gedroeg hij zich anders dan normaal. Hij had geen uitval of verlammingen. Dat maakte het allemaal wat raadselachtig. Omdat ikzelf aan het revalideren was na een buikoperatie, had ik hem in die periode hard nodig. Ik werd dan ook wanhopig toen ik zag dat het vreemde gedrag bleef aanhouden. Hij moest maar weer normaal doen, en wel nu, meteen. Het kon niet anders of hij hield mij op de een of andere manier voor de gek omdat hij het zelf even niet meer wist. ‘Ga goed,’ zei ik tegen hem. In reactie op mijn wanhoop draaide hij traag zijn gezicht naar me toe. Ik keek in een paar lege ogen. Even traag draaide hij direct weer af. Hij zei niets. Op dat moment realiseerde ik me dat er echt iets ernstigs aan de hand was; dat hij niets simuleerde.

Noteren

Vanaf dat moment heb ik hem er nooit meer op aangevallen. Het werd steeds duidelijker dat er iets was en dat zijn vreemde gedrag uit iets voortkwam wat niets te maken had met onwil. Jammer dat we pas een paar maanden later uitsluitsel kregen over de aard van de problemen. De oorzaak was een herseninfarct, een tweede zelfs. Een eerste infarct, waarvan ook duidelijk een litteken op de scan was te zien, hebben wij nooit bemerkt. Hoewel er achteraf gezien wel aanwijzingen in zijn gedrag waren te vinden. Vrijwel meteen ben ik gaan noteren welke gedragingen en andere vreemde dingen ik bij hem had gezien. Ze vormden een belemmering bij zijn dagelijkse bezigheden. Dat waren er nogal wat. Bij elkaar maakten ze dat hij op veel punten niet lekker functioneerde.

Moeite te zien wat er scheelde

De mensen uit onze omgeving, familie, vrienden, zijn collega’s en werkgever, hadden meer moeite te zien dat er iets aan scheelde. Logisch, want mijn getroffene was een meester geworden in het verbergen van zijn beperkingen. Dezelfde dag, nadat het infarct hem had getroffen, was hij nog bij zijn moeder langsgereden. Ze had er niets van gemerkt omdat hij haar maar liet praten en hij zelf min of meer zijn mond hield of alleen iets zei als hij er zeker van was dat het goed uit zijn mond kwam. De gesprekken waren eenvoudig, dus hij hoefde zich geen zorgen te maken dat zij zou ontdekken dat hij in een nacht tijd zo enorm was veranderd. Het is ook moeilijk voor de mensen uit de sociale omgeving om te wennen aan de veranderingen die bij ons met een schok binnenkwamen. Hun verwachtingen ten opzichte van de getroffene is moeilijk bij te stellen.

Vijftien misvattingen

Juist dat verbergen – en natuurlijk omdat de meeste beperkingen niet voortdurend op te merken zijn – maakte dat misverstand zich op misverstand stapelde. De opmerkingen over zijn chronische vermoeidheid: ik ben ook wel eens moe; over zijn gedragsveranderingen: ik zie niets aan hem; over zijn draagkracht: Jij kunt best nog wel werken; over zijn gebrek aan conditie: dat kun je best wel weer langzaam opbouwen; en zijn werkgever was van mening dat hij maar wat toneel speelde. Het gevolg is dat we zelfs nu, zoveel tijd later, nog vragen krijgen die ons het gevoel geven dat we verantwoording moeten afleggen. In het artikel Vijftien misvattingen over mensen met niet-aangeboren hersenletsel heb ik veel van dit soort veronderstellingen omschreven. Het stuk is inmiddels meer dan tachtigduizend keer bekeken en al meer dan twaalfduizend keer op internet gedeeld. Veel mensen met hersenletsel herkennen zich hierin.

Revalidatie

Om dan toch iets geobjectiveerd te krijgen, zijn er op diverse momenten neuropsychologische (npo) onderzoeken gehouden. Het eerste onderzoek was vrij uitgebreid en toonde enkele beperkingen goed aan. Omdat zo’n onderzoek een momentopname is, kan de uitslag een jaar later totaal anders zijn. Mijn getroffene kreeg revalidatie op grond van de uitslag. Met die revalidatie heeft hij voor een deel geleerd om te gaan met bepaalde beperkingen. Hij kreeg tips en advies. Sommige daarvan waren zinvol, met andere tips kon hij helemaal niets. In zo’n geval kun je blijven sjorren aan zo’n beperking. Je kunt ook proberen andere oplossingen te vinden om de gevolgen ervan enigszins in te dammen. Zo lukt het hem niet om structuur in zijn dag te krijgen met behulp van schema’s. Inmiddels heeft hij wel aardig structuur door een dagprogramma in te slijten. Dat is een kwestie van geduld en continu bijsturen.

Npo en amps

Latere npo’s lieten minder zien van de beperkingen. Die kwamen wel aan het licht door het laten maken van een assessment of motor and process skills (amps). In het artikel Onzichtbare beperkingen moeilijk te objectiveren heb ik daarover geschreven. Eigenlijk komt uit de amps naar voren dat observatie van gedrag n functioneren in meerder situaties de juiste methode is om te achterhalen met welke beperkingen je te maken hebt. Opvallend was, dat de ergotherapeut die de tests deed, bij haar onderzoek het meeste heeft gehad aan de notities die ik zelf had gemaakt. Met de rapporten van de npo’s kon zij niets. Door mijn notities wist zij in welke richting zij moest observeren. Zij kon bevestigen wat ik had gezien en een naam geven aan verschillende beperkingen.

Zelfvertrouwen

Voor mij was het een opsteker te weten dat ik niet die overbezorgde echtgenote was die op alle slakjes zout aan het leggen was en problemen zag waar ze niet zouden zijn. Nee, mijn zorgen waren terecht geweest. Voor het eerst had ik het gevoel dat ik best op mijn waarnemingen mocht vertrouwen. Tot die tijd had mijn zelfvertrouwen een aardige deuk opgelopen door alle niet kloppende adviezen die mij werden gegeven. Het leek er af en toe wel op alsof ik zijn genezing in de weg had gestaan. Nu bleek dat onzin. Voor zijn beperkingen heb ik een neus ontwikkeld. Dat is handig. Ik kan bijsturen als het nodig is en val hem niet af als hij weer eens brokken maakt; zelfs niet als hij mij onbedoeld met opmerkingen publiekelijk voor schut zet. Het is het gevolg van niet-aangeboren hersenletsel. Als je wilt, kun je het zien en erop anticiperen. Een hele ervaring rijker.

Vraag: Hoe ging bij jou dat proces van herkennen van onzichtbare beperkingen? Wil je reageren dan kun je onderstaande reactieformulier gebruiken.