Verdriet en rouw bij NAH – ongezien en onbegrepen

nahverborgenkopzorgenblog.wordpress.com

Verdriet en rouw dat ontstaat naar aanleiding van onzichtbare beperkingen van niet-aangeboren hersenletsel zijn vaak ongezien en onbegrepen. Niet alleen de getroffene, ook de partner van de getroffene overkomt het. Ineens blijk je een vat vol emoties dat niet kan stoppen met huilen en soms zelfs niet meer kán huilen, terwijl je het graag zou willen.

Veranderde relatie

In het lang slepende proces dat ik meemaakte met mijn getroffen partner, waarin het moeilijk was gehoor en erkenning te vinden, raakte ik volledig van slag. Het zoeken naar hulp op allerlei gebied trok een zware wissel op mij, terwijl ik dagelijks werd geconfronteerd met een man die niet meer degene was voor wie ik had gekozen; de vader van mijn kinderen, een fijne vent met wie ik voor zijn herseninfarct echt gelukkig was. We hadden nog zoveel plannen voor de toekomst. Ineens vielen die allemaal weg. De toekomst werd onzeker, onze basis was onzeker en er leek maar geen weg omhoog te komen. Onze relatie veranderde op slag; die was plotseling niet meer gelijkwaardig. Hij is voor de meest simpele dingen afhankelijk geworden van ondersteuning.

Elke dag huilen

Het kon niet anders dan dat die ondersteuning van mij zou komen. Iets anders was er niet. Ik liep iedere dag bij het minste of geringste te huilen. Daar had ik echt last van. Het verdriet en de onzekerheid belemmerden ook mijn functioneren. Dus zocht ik ook voor mijzelf hulp. Het duurde een tijd voor die hulp ook echt kwam. Een schouder om op uit te huilen had ik niet. In onze sociale omgeving kwam er niemand op het idee dat ik wel eens in de rouw kon zijn. Laat staan dat ik het zelf in de gaten had. Totdat een psycholoog tegen mij zei: ‘Maar jij bent in de rouw!’ Toen was ik al meer dan een jaar verder. De schellen vielen me van de ogen. Ik had het niet eerder gezien, maar het was er wel degelijk. Ik had een groot verlies geleden en was aan de erkenning ervan nog niet eens toegekomen; laat staan aan de verwerking.

Verlies voor de getroffene

Bij niet-aangeboren hersenletsel raken de getroffene en de naasten bijna alles kwijt. Het leven zoals je dat samen had gekend, is niet meer. Er zijn verschillen in hoe de getroffene en de partner ieder voor zich hun verlies ervaren. De getroffene raakt zijn gezondheid kwijt maar ook vaardigheden die hij had. Hij kan afhankelijk worden van de ondersteuning van een ander. Verlies van zelfstandigheid zorgt voor een deuk in het zelfvertrouwen. De sociale status die hij had, valt weg als werken in de oude functie niet meer mogelijk is. Daar komt ook een sociaal isolement bij. Omstanders, familie, vrienden, blijven weg als zij het nieuwe gedrag van de getroffene niet goed begrijpen en niet weten hoe ermee om te gaan. Vaak overschatten zij de getroffene en houden vast aan de oude verwachtingen, die de getroffene niet meer waar kan maken. Dat is een complicerende factor. Bij het verwerken staan ook beperkingen in de weg.

Verlies voor de partner van de getroffene

Wanneer de partner te maken heeft met alleen de onzichtbare gevolgen van niet-aangeboren hersenletsel, is het moeilijk te zien waar het verlies in zit, terwijl er wel degelijk verlies is. Vaak gaat het om meerdere beperkingen, onzichtbaar voor de buitenwereld. De getroffene ziet er goed uit en lijkt voor de buitenwereld prima te functioneren. Langzaam maar zeker krijgt de partner zelf een goed beeld van de beperkingen en de gevolgen voor het functioneren. Dan is het moeilijk uit te leggen aan de mensen in de sociale omgeving en daarbuiten.
De partner heeft geen tijd om alles te verwerken. Ze moet direct leren omgaan met een nieuwe partner die ook nog eens niet de gemakkelijkste is om mee om te gaan. Ze moet hem leren kennen en inzien hoe ze hem het beste kan benaderen en begeleiden. Alle taken binnen een huishouden gaan door. Ineens is zij verantwoordelijk voor noodzakelijke beslissingen zoals rond de hypotheek, pensioenen, verzekeringskeuze, budgetbeheer en de thuisadministratie.

Dezelfde verliezen

Tegelijkertijd maakt zij dezelfde verliezen mee als haar partner. De sociale status verandert, er is verlies aan inkomen, verlies van de relatieve vrijheid, de partner zoals hij was is verdwenen en komt nooit meer helemaal terug. Haar gesprekspartner in huis is geen gesprekspartner meer. Ze voelt zich eenzaam binnen haar relatie. Zij ziet hoe de seksualiteit en intimiteit in de relatie zijn veranderd. Haar rol binnen is een compleet andere. Van gelijkwaardigheid tussen beide partners is geen sprake meer. De partner moet veel van zichzelf opzij schuiven om rekening te houden met de getroffene. Het gebrek aan begrip uit de sociale omgeving komt dubbel zo hard bij haar aan, als ook nog blijkt dat die haar laat vallen. Het besef dat dit leven nooit meer over gaat, komt hard binnen. Het is niet voor niets dat relatieproblemen veel voorkomen.

Kinderen

Kinderen verdienen de nodige aandacht omdat zij ook in verwarring zijn. Ook hun leven is sterk veranderd. Dat geldt eveneens voor uitwonende kinderen. In een later artikel kom ik daar nog op terug.

Gecompliceerde rouw

De orthopedagoog/GZ-psycholoog Jenny van der Palm beschrijft in haar boek Omgaan met hersenletsel – Hulp bij een veranderd leven de tegenstrijdige gevoelens die ontstaan bij niet-aangeboren hersenletsel. Enerzijds is er verdriet door een gevoel van groot verlies en tegelijkertijd is er de opluchting dat de getroffene nog in leven is. Aan de andere kant is de getroffene misschien in letterlijke zin niet overleden; in figuurlijke zin is de getroffene dat vaak wel. Deze tegenstelling zorgt er voor dat bij niet-aangeboren hersenletsel vaak sprake is van gecompliceerde rouw. Dat maakt het verwerkingsproces er niet gemakkelijker op. Het boek van Van der Palm beschrijft uitgebreid de rouwtaken voor mensen die te maken hebben met niet-aangeboren hersenletsel. Daarbij komen ook de problemen aan de orde die gepaard gaan met dit hersenletsel.

Verwachtingen bijstellen

Na verloop van tijd kreeg ik in de gaten dat het beter voelde alles los te laten. Nu heb ik het eerlijk gezegd niet zo op het begrip ‘loslaten’. Toch heb ik gevoelsmatig afstand genomen van bijna alles. Het gebeurt wel eens dat mijn getroffene in zijn onhandigheid iets kapot laat vallen waarbij ik een steek van pijn voel omdat het een voorwerp is dat mij eraan herinnert hoe het vroeger was. Dan besef ik hoe moeilijk het is alles achter je te laten. Die regelmatig terugkerende pijn noem ik chronische rouw. Zo weet ik dat het bij me hoort en dat het goed is. Zittend op een bankje ergens buiten in het groen, probeer ik alleen het moment te pakken en mee te nemen. Het gefluit van vogels in onze achtertuin brengen mij mooie momenten in herinnering. En zowaar zijn er ook momenten waarop ik me weer gelukkig kan voelen. Mijn tempo heb ik laten zakken naar zijn tempo. Sneller lukt het niet, zonder hem met zijn beperkingen tegen te komen. En dan kom ik niet alleen hem, maar ook mijzelf tegen. Ik noem het aanvaarding als ik weet dat ik kan berusten in het feit dat het nooit meer anders wordt. Mijn verwachtingen zijn bijgesteld, hoewel ik zou liegen als ik zei dat ik niet stiekem af en toe eens zoek naar ontsnappingsmogelijkheden; zoals in dit blog.



Van de reeks Uit het dagboek van een Onbestorven Weduwe is onlangs een bundel verschenen onder de titel Uit het Dagboek van een Onbestorven Weduwe – Notities van een leven naast NAH. Hierin staan herschreven stukken naast nieuwe bijdragen.
Meer informatie is te vinden via deze link.

Bron:
Jenny van der Palm; Omgaan met hersenletsel – Hulp bij een veranderd leven; 2005, Koninklijke Van Gorcum, Assen

Advertenties

Wat is jouw verhaal?

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.