Positie mantelzorger steeds vaker aanleiding voor onderzoek

Mantelzorgers willen minder hoeven vechten en beter kunnen samenwerken met beroepskrachten, zoals artsen, verpleegkundigen en thuiszorgmedewerkers. Dat is de uitkomst van een onderzoek dat het onderzoeksbureau Labyrinth deed in opdracht van het Steunpunt Mantelzorg Utrecht. Ook hebben mantelzorgers behoefte aan veel meer ontspanning. Het lectoraat Community Care van de Hogeschool van Amsterdam (HvA) deed eveneens onderzoek naar de positie van mantelzorgers. Van de 1500 mantelzorgers die Labyrinth heeft aangeschreven, hebben 300 gereageerd. Het onderzoek was ingegeven, omdat het Steunpunt Mantelzorg Utrecht wilde weten waar mantelzorgers behoefte aan hebben. De HvA deed onderzoek onder 579 mantelzorgers in de regio Amsterdam.

Er wordt steeds meer een beroep gedaan op mantelzorgers nu de bezuinigingen in de zorg en deze van de Awbz is overgegaan naar de Wmo. Gemeenten moeten met minder geld dan voorheen, zorg dicht bij huis regelen. Zelfredzaamheid is leidend. Daarom wordt allereerst gekeken of er zorg verricht kan worden door mensen uit de omgeving, partners, kinderen, en buren.

Utrechtse onderzoek mantelzorg

70 procent van de respondenten van het Labyrinth-onderzoek is vrouw, meestal van middelbare leeftijd. Zij zorgen voor partners of een ouder met dementie, gewrichtsklachten of niet-aangeboren hersenletsel. Voor 20 procent geldt dat zij meer dan veertig uur per week zorgt. Bij samenwonende partners komt het aantal uren zorg zelfs op 69 uur per week. Een derde van de zorgverleners heeft een baan naast de zorgtaken, een kwart van de respondenten doet onbetaald werk naast de zorgtaken. Ruim een kwart geeft tevens aan niemand in hun omgeving te hebben die zij om hulp kunnen vragen.

Mantelzorgers willen samenwerken met professionals

Hulp door familie of vrienden wordt sterk gewaardeerd. Mantelzorgers willen graag meer kunnen samenwerken met de professionele hulpverleners. Gebrek aan erkenning en onbegrip en bureaucratische rompslomp met instellingen vormen een groot struikelblok.
Het Steunpunt Mantelzorg Utrecht wil ervoor zorgen dat mantelzorgers en beroepskrachten elkaar gaan spreken en wil trainingen voor beroepskrachten, zodat ook bij hen meer kennis komt over de verschillende rollen van de mantelzorger.

Amsterdams onderzoek mantelzorg

Ook uit dit onderzoek, gepresenteerd door Lector Community Care, komt naar voren dat mantelzorgers graag wat meer waardering willen krijgen voor hun taak. Zij willen geïnformeerd worden en zij geven aan dat meer ondersteuning vanuit de professionele zorg hun taken verlichten. Daarbij vinden de respondenten het vervelend als gemeenten er bij de keukentafelgesprekken van uitgaan dat zij de zorg op zich nemen. De gemeente Amsterdam wil de uitkomsten van het onderzoek meenemen bij het opstellen van de agenda Informele Zorg. Het rapport is de uitkomst van een enquête die in 2013 is afgenomen. Daaruit blijkt dat het een kleine groep van 9 procent mantelzorgers is, die zich zwaar overbelast voelt. 6 procent voelt zich overbelast. Opvallend is dat vooral de mantelzorgers met complexe zorgtaken – zoals bij een naaste met niet-aangeboren hersenletsel of dementie – zich vaker zwaar tot zeer zwaar overbelast voelen. Zij hebben vaker behoefte aan respijtzorg. Een kwart van de mantelzorgers heeft behoefte aan professionele hulp voor de zorgvrager en wil een beter samenwerking met de zorgaanbieders. Ook uit dit onderzoek komt naar voren dat de communicatie met de professionele zorg verbeterd kan worden.

mantelzorgers tellen mee

Uit dit soort onderzoeken blijkt wel dat de mantelzorger langzaam maar zeker achter de voordeur vandaan komt en meer van zich laat horen. Mantelzorgers doen vaak onzichtbaar hun werk. Ze hebben zich niet georganiseerd in een belangengroep. Mantelzorgers worden met deze onderzoeken zichtbaar gemaakt. De zichtbaarheid kun je vergroten door je als mantelzorger aan te melden bij het steunpunt mantelzorg in je eigen omgeving. Dan tel je mee en kunnen beleidsmakers zien hoe groot de groep van mantelzorgers is. Veel steunpunten bieden informatie en advies, organiseren lotgenotencontact, vervangende zorg en dagjes uit of andere activiteiten om even iets anders te kunnen doen.
De mantelzorgkoepel Mezzo heeft alle cijfers per woonplaats geïnventariseerd. Dat wil zeggen, de cijfers die in 2009 bekend waren. In mijn woonplaats (61.007 inwoners, waarvan 48.806 inwoners boven de achttien jaar) leveren 12.933 mensen mantelzorg. Dat is meer dan een op de vier volwassenen. 9.761 mantelzorgers leveren er intensief of langdurig zorg. 4.100 mantelzorgers leveren langdurig en intensief zorg. 1.681 mantelzorgers geven aan zwaar overbelast te zijn.
Voor Nederland geldt dat eveneens. Een op de vier volwassene levert mantelzorg, 3,5 miljoen mensen zijn dat. Twintig procent doet dat voor meer dan acht uur per week. Dat gaat om 2,6 miljoen mensen op een inwonertal van zo’n 17 miljoen. 450.000 mantelzorgers voelen zich zwaar overbelast. Wie meetelt wordt gezien. Belangengroeperingen kunnen hierop inspelen en om tafel gaan met beleidsmakers.

Wat wil de mantelzorger precies

Het overheidsbeleid is erop gericht meer mantelzorg in te zetten. Ouderen blijven langer thuis wonen en hebben zodoende behoefte aan hulp vanuit de directe omgeving, wanneer professionele zorg niet wordt geleverd. Het is noodzakelijk dat mantelzorgers gezien en gehoord worden en vooral ook serieus genomen worden. Zij zijn vaak de eersten die zien wat er in een ziektebeeld verandert en welke hulp noodzakelijk is. Goed communiceren met de professionals is van belang om de juiste zorg op de juiste plek te krijgen. De mantelzorger kan niet blijven rondtobben wanneer het niet meer gaat. Die moet erop kunnen vertrouwen dat soepel wordt ingegrepen, zonder voorbehouden, normen, regels en bureaucratie. Wil de mantelzorger haar taak kunnen volhouden, moet daar steun en advies tegenover staan. De zorg moet in balans blijven. Niemand is gebaat bij een weegschaal die doorslaat.

Voor mij is dit soort onderzoeken aanleiding na te denken over de behoefte aan steun die ik heb bij de mantelzorg. Weet jij wat jij als mantelzorger nodig hebt om het vol te kunnen houden? Tegen welke zaken loop jij aan?
Je kunt een reactie achterlaten op het onderstaande reactieformulier.

Bronnen:
U-centraal.nl
hva.nl
Mezzo.nl

Meer lezen:
Mantelzorg en vrouwenemancipatie – een wonderlijk duo
Is de overheid wel toegankelijk genoeg – halve communicatie
Nieuwe regels zorgsysteem leiden tot doolhof