De partner in beeld – #03 – De partner als mens in 6 punten

www.nahverborgenkopzorgen.nl

Zelfredzaamheid is de term die voortdurend opduikt bij de ondersteuning van chronisch zieken en gehandicapten. Die zelfredzaamheid bestaat bij de gratie van de aanwezigheid van een partner, die bijna als vanzelf de taak van mantelzorger op zich neemt. Bij verborgen beperkingen als gevolg van niet-aangeboren hersenletsel na een beroerte is dat niet anders. De rollen binnen een relatie veranderen. De partner wordt ineens verzorger, therapeut en coach, zonder daar goed op te zijn voorbereid. In het eerste deel van deze artikelenreeks waarin ik de partner in beeld breng, heb ik proberen te kijken naar de veranderingen in het leven waarmee een partner te maken krijgt. In het tweede deel heb ik de partner als supermens in beeld gebracht. In dit derde deel mag de partner ook mens zijn, met alle valkuilen en emoties die daarbij horen.

De partner als mens

Zoals we gezien hebben, staat de partner ineens voor een heleboel extra taken, wanneer de getroffene daartoe niet in staat blijkt te zijn. Het leven staat geheel op zijn kop – dat is niet voor even maar voor altijd –, er moet van alles georganiseerd en geregeld worden, terwijl het gezin moet blijven draaien. Ondertussen steken allerlei emoties de kop op, terwijl je helemaal geen tijd hebt daaraan aandacht te besteden. Langzamerhand komen thuis de onzichtbare beperkingen te voorschijn, waarmee je soms even geen raad weet. En ja, dan blijkt dat supermens ook nog eens gewoon mens te zijn; iemand die even niet meer weet hoe het moet, erdoorheen zit en eigen gedachten erop nahoudt. Daar kan de sociale omgeving moeite mee hebben; reden om ze meestal voor je te houden. Dat is toch eigenlijk een minder goed idee, zoals zal blijken.

1. Niet aangeboren hersenletsel heb je samen

Veel mensen hebben niet in de gaten dat je het niet-aangeboren hersenletsel samen hebt. Hersenletsel is niet even een dingetje dat de ene partner heeft en de andere partner niet; een dingetje waar je gemakkelijk aan voorbij gaat. Het complete leven staat op zijn kop. Alle gewoonten moeten veranderen. Dat betekent dat je samen opnieuw moet leren leven. Dat is niet niks. Meestal betekent het een stap terug zetten, je eisen aan het leven bij te stellen en proberen te genieten van de dingen die je samen nog wel hebt. Dit hele proces is niet iets wat je maar zo even doet. Stel je voor dat iemand tegen je zegt dat je van de ene dag op de andere ineens met een andere partner bent getrouwd, dat je er niet over mag zeuren en dat maar aan hem moet wennen. Ik vermoed dat je daar flink tegenin zou gaan.

2. Veranderende relatie

De relatie ten opzichte van elkaar verandert. De partner is verzorger en coach geworden. Daarmee is de relatie zijn gelijkwaardigheid kwijt. Veel meer binnen de relatie verandert. Karakterveranderingen bij de getroffene zijn heel gebruikelijk. Boze buien, depressiviteit en passiviteit komen voor. Heel de dagindeling verandert. Het leven kan eigenlijk alleen via een aangepast en regelmatig patroon verlopen. Er is minder tijd voor sociale contacten, ook al zijn die broodnodig. Ook op seksueel gebied kunnen veranderingen plaatsvinden. Intimiteit vindt plaats op een ander niveau. Het is zoeken naar een andere balans. Ineens is je partner niet meer die vriend met wie je al je zorgen en problemen bespreekt. Overleg met hem kan moeilijk zijn, ook al wil je hem steeds overal bij blijven betrekken. Daarbij is het hebben van geduld geen overbodige luxe. Je staat er in heel veel dingen alleen voor. Je klankbord is weg.

3. Rouw en verdriet

Je hebt te maken met een groot verlies dat valt te vergelijken met het verliezen van een partner aan de dood. Daarmee houdt de vergelijking verder wel op. Het duurt lang voordat je je realiseert dat je echte rouw doormaakt. Je partner is er nog. Veel mensen vertellen je dat je daarom enorm hebt geboft. Je partner leeft en bij de onzichtbare beperkingen komt daar nog bij dat je regelmatig te horen krijgt hoe goed hij er toch uitziet. Ondertussen word je door die beperkingen dagelijks regelmatig geconfronteerd met je verlies. Tel daarbij op het verlies van je maatschappelijke positie, het onvermijdelijke verlies van sociale contacten en eigenlijk het afscheid van het leven zoals je dat had. Daar komt bij het soms moeten loslaten van je mooie spullen in huis omdat er vaker dan gebruikelijk iets kapot kan vallen.
De scherpe randen gaan er wel van af omdat je vroeg of laat ermee leert leven. Toch blijft het steeds weer terugkomen, die steek in je maagstreek waarmee dat besef van verlies zo hard naar boven kan komen. Ik noem het chronische rouw. Voor mij is dat een prettige term. Ik wil er eigenlijk mee zeggen dat het verdriet bij me hoort en dat ik het niet wil wegstoppen. Het is er en het mag er zijn.

4. Schuldgevoelens en onzekerheid

Ook steken schuldgevoelens de kop op. Je bent een mens met eigen noden en behoeften. Ik heb meegemaakt hoezeer vanuit de sociale omgeving, maar zelfs vanuit sommige delen van de gezondheidszorg de gevoelens van onzekerheid juist werden aangewakkerd. Ik werd lange tijd heen en weer geslingerd tussen de onzekerheid over hoe ik iets moest aanpakken en de twijfel of ik bepaalde beperkingen bij mijn getroffen partner juist had ingeschat. Pas na verloop van jaren, toen ik eindelijk de juiste zorg had gevonden, wist ik zeker dat mijn twijfel voor niets was geweest.
Ook twijfel over de relatie, over je eigen capaciteiten – zal ik het volhouden –, het constateren dat er ook eigen verlangens zijn – op het gebied van seksualiteit, het verlangen naar die aloude gespreksmaat. Schuldgevoelens en zelfs gevoelens van schaamte over het hebben van gedachten aan de vervulling van die behoeften, terwijl de mensen om je heen, die twijfel ziende, je tot de orde roepen – ‘tot de dood ons scheidt’. Dan nog de schuldgevoelens als je zelf uitgeblust voor de buis wil hangen, terwijl dat helemaal nog niet kan. De twijfel of je het wel goed genoeg doet.
En natuurlijk – omdat je als partner niet van steen bent – het wordt wel eens even te veel; en ja, dan wordt je ook wel eens boos.

5. Afhankelijk van de welwillende steun

Voor het vervullen van je behoefte aan een luisterend oor, een hand op je schouder of iemand die tegen je zegt dat het goed is wat je doet, ben je afhankelijk van mensen uit je sociale omgeving. Toch kun je daar niet zomaar op rekenen. Ook bij klussen die op je pad komen is het fijn als iemand bereid is een helpende hand toe te steken. Je kunt nou eenmaal niet overal even goed in zijn. Iemand inhuren is ook een mogelijkheid maar als het inkomen als gevolg van de beperkingen omlaag is gegaan, kan dat wel eens een probleem zijn. Tegelijkertijd wil je ook je privacy en je zelfstandigheid niet verliezen. Eigenlijk wil je het liefste dat alles zoveel mogelijk blijft doordraaien binnen de beslotenheid van het gezin.

6. Overbelasting

Uit onderzoek blijkt dat het risico op overbelasting van de partner groter is als de getroffene lichamelijk en/of cognitief ernstiger problemen heeft. Extra groot is de kans op overbelasting wanneer als ook zij gezondheidsproblemen ervaart of haar verhaal niet kan vertellen en zich niet gesteund weet vanuit de sociale omgeving. In mijn situatie was die steun nauwelijks te vinden. Ik heb me geleerd te beperken in mijn taken. Dat betekent, dat nu, na een aantal jaren, nog niet alles goed is geregeld. Voor mij telt heel sterk: wat vandaag niet gaat komt morgen wel. Overbelasting kan leiden tot gezondheidsklachten.

Reageren

Kortom, er zijn heel wat redenen om te laten zien dat je als partner van iemand met hersenletsel en met de onzichtbare gevolgen daarvan, geen supermens bent, maar een mens van vlees en bloed met alle trekjes die daarbij horen. Een beetje altruïsme is prima maar een beetje aandacht voor de verlangens van de partner, is op zijn plaats. Er is niets mis mee, wat ruimte voor jezelf te vinden en zonder schaamte ook ruimte te geven aan je verlangens, zodat je er ten minste met iemand over kunt praten.

Ongetwijfeld heb ik van alles over het hoofd gezien. Niet alles komt bij iedereen even hard naar voren. In welke aspecten merk jij, dat je nog altijd niet de status van supermens hebt bereikt?

Je kunt reageren op het onderstaande reactieformulier.

Advertenties

2 thoughts on “De partner in beeld – #03 – De partner als mens in 6 punten

  1. een waar verhaal maar er zitten ook wel wat haken en ogen aan, ik ben in de gelukkige positie dat ik best veel weer kan en zeker probeer en doe(beroerte)dat ik erg veranderd ben voel ik zelf ook maar je andere ik veranderen gaat niet zo makkelijk mede door dat er veel verteld wordt dat je nooit de oude meer wordt er zijn nu eenmaal zaken die je niet meer zo ziet,ik was een helder mientje en nu heb ik zoiets van ik ben zo moe dat komt morgen wel terwijl het wel zou moeten mijn partner is zeer oplettend en vindt nu alles vies en het huis verslonst en voor mijn beroerte was dat nooit dus daar ergert hij zich mateloos aan ik zelf ook wel maar ik kan dat gewoon niet meer te moe enzik loop drie keer per dag een half uur met mijn drie honden breien begint ook weer een klein beetje te komen en het enige wat ik verder probeer is overleven.

    Like

Wat is jouw verhaal?

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s