De partner in beeld – #02 – kwaliteiten en vaardigheden van een multi-talent in 13 punten

www.nahverborgenkopzorgen.nl

Zelfredzaamheid is de term die voortdurend opduikt bij de ondersteuning van chronisch zieken en gehandicapten. Die zelfredzaamheid bestaat bij de gratie van de aanwezigheid van een partner, die bijna als vanzelf de taak van mantelzorger op zich neemt. Bij verborgen beperkingen als gevolg van niet-aangeboren hersenletsel na een beroerte is dat niet anders. De rollen binnen een relatie veranderen. De partner wordt ineens verzorger, therapeut en coach, zonder daar goed op te zijn voorbereid. In het eerste deel van deze artikelenreeks waarin ik de partner in beeld breng, heb ik proberen te kijken naar de veranderingen in het leven waarmee een partner te maken krijgt. In het tweede deel probeer ik helder te krijgen welke kwaliteiten een partner in huis zou moeten hebben om de taak als mantelzorger van een getroffene te kunnen volbrengen.

Kwaliteiten en vaardigheden

De partner wordt doorgaans vrijwel meteen na de beroerte betrokken bij de behandeling. Het besef dringt langzaam door dat er meer aan de hand is dan bij een andere ziekte waarbij de helpende en zorgende hand van de partner nodig is. Er is tijd voor nodig om alles te laten bezinken en je te realiseren dat je leven is veranderd en dat je ineens mantelzorger bent geworden. Binnen de relatie verandert de rol van de partner en de relatie zelf komt in een ander evenwicht terecht. Hoe dan ook, de partner krijgt er veel verantwoordelijkheden bij, die variëren van zorg geven, controle op medicijngebruik, begeleiding bij revalidatieoefeningen, de leiding in het huishouden en de thuisadministratie oppakken tot relatiedeskundige aan toe. De voorheen op gelijkwaardigheid gebaseerde relatie is veranderd en dat kan de boel thuis flink onder druk zetten. Het mantelzorgen is een veelzijdige klus die veel tijd en energie kost en niet stopt als om vijf uur de kantoren sluiten. Wat moet een partner niet allemaal aan kwaliteiten en vaardigheden in huis hebben om deze managementfunctie te vervullen?

1. Verzorger

Wanneer de getroffene problemen heeft bij zijn persoonlijke verzorging, is het vaak de partner die hem daarbij helpt. Je kunt denken aan wassen, aankleden en hulp bij het eten. Veel partners kiezen er aanvankelijk voor dat zelf op zich te nemen.

2. Coach en begeleider

Begeleiden van een partner begint met inzicht in de problemen waarmee hij te maken heeft. Niet elke beperking komt direct tevoorschijn. Zelfs na jaren kan ineens een nieuw probleem te koop opsteken. De partner signaleert vaak als eerste dat een bepaald (gedrags-)probleem de kop op steekt. Zij stuurt bij en probeert waar nodig te activeren. Wanneer er een beperkt ziekte-inzicht is, en bijvoorbeeld chronische vermoeidheid een rol speelt, kan dat reden zijn de getroffene daarop attent te maken en regelmatig de grenzen aan te geven. Ook andere begeleidende werkzaamheden zijn noodzakelijk. Zoals bijvoorbeeld het voorbereiden van een telefoongesprek, de agenda nagaan, de dagplanning in de gaten houden en hem erop wijzen als hij zelf iets moet proberen in plaats van terug te vallen op jou als partner.

3. Therapeut

De partner is de aangewezen persoon om te ondersteunen bij de oefeningen die tijdens de revalidatie worden meegegeven om thuis te doen. De partner controleert of de oefeningen gedaan worden, maar ook hoe ze gedaan worden en welke problemen erbij komen kijken. Soms komt er begeleiding van de oefening bij. De bevindingen die de partner heeft, koppelt zij dan weer terug aan de behandelaars, zodat die kunnen zien of iets werkt of niet. Praktijkopdrachten kunnen thuis een andere uitwerking hebben dan in de beschermde omgeving van een revalidatiecentrum. Van belang is het ruimte te bieden voor voldoende beweging; en voor voldoende buitenlucht.

4. Beslisser

Belangrijke beslissingen die door het leven heen in een huishouden moeten worden gemaakt, komen vaak geheel te liggen bij de partner. Dat vergt het nodige talent om ook de getroffene mee te laten beslissen. Er komen te nemen beslissingen voor, die niet eindeloos vooruit te schuiven zijn. Wanneer het niet anders kan, zal de partner de doorslag moeten geven, hoe vervelend dat ook is voor de getroffene. Die kan zich op zijn minst gepasseerd voelen. In zulke gevallen komt schrijnend naar buiten hoe de relatie is veranderd. De getroffene wil graag meedoen maar zit misschien opgesloten in zijn eigen werkelijkheid. Dat doet veel met zijn zelfvertrouwen. Sociale vaardigheid is nodig om hem op zijn minst het gevoel te geven thuis toch nog altijd voor vol te worden aangezien en dat zijn mening er ook toe doet.

5. Didactische vaardigheden

Wanneer de fase is aangebroken dat revalidatie vanuit een revalidatiecentrum of ziekenhuis niet meer wordt geboden, is de getroffene nog steeds in beweging. Het revalideren gaat eigenlijk het hele leven door. In een leven komen allerlei omstandigheden voor die om actie of om een oplossing vragen. Didactische vaardigheden van de partner komen dan handig van pas om steeds helder over te kunnen brengen welke stappen worden gezet en waartoe die dienen. Daar is soms veel geduld bij nodig. Deze vaardigheid sluit nauw aan bij die van de beslisser.

6. Emotionele vaardigheden

Gemengde gevoelens van verdriet, verwarring, verlatenheid, schuldgevoel, boosheid en andere emoties spelen steeds opnieuw in meerdere of mindere mate een rol. Om alle taken te kunnen vervullen zonder meteen uit het evenwicht te raken, kun je die emoties beter kwijt dan rijk zijn. Overbelasting ligt voortdurend op de loer en deze emoties komen gegarandeerd naar boven. Een meer emotioneel stabiele persoonlijkheid is hier in het voordeel. Een fijne hand op je schouder en een schouder om op uit te huilen kunnen hierin een goede ondersteuning zijn. Je wilt het gevoel hebben dat je werk gewaardeerd wordt. Vrienden en naasten van de getroffene en de partner kunnen hierbij een wereld van verschil maken.

7. Incasseringsvermogen

Een beroerte zet een streep door het leven zoals je dat altijd hebt gehad. Je moet, ook als partner, opnieuw leren leven en de toekomstverwachtingen drastisch aanpassen. Dat vergt incasseringsvermogen. Vrienden en naasten hebben dat vaak niet in de gaten en blijven je bestoken met goede adviezen, eigen verhalen. Het nieuwe leven maakt soms dat je onzeker wordt en schuldgevoelens hebt. De getroffene, met wie je voorheen je zorgen kon delen, is niet meer in staat jou te volgen in een gesprek en wendt zich van je af. Hij kan ineens onredelijk boos op je zijn, niet mee willen werken, of in een depressie raken, waardoor jouw schuldgevoel nog groter wordt. Zeg nou zelf, wie is daartegen bestand? Je moet wel van heel goeden huize komen om dan niet van je sokken te gaan.

8. Cognitieve vaardigheden

Als partner heb je voor je werkzaamheden wel wat cognitieve vaardigheden nodig. Kunnen plannen is een vereiste. Dat is handig om de dag- en weektaken helder te houden en overzicht te scheppen in het werk. Prioriteiten kunnen stellen is een absolute must om ruimte te houden voor het overbelaste lijf. Lerend vermogen heb je nodig om te leren omgaan met de beperkingen van de getroffene. Bovendien wil je graag snappen waar die beperkingen vandaan komen en wat de impact ervan is. Een goed geheugen komt daarbij wel van pas. Plannen moet je goed kunnen om enig overzicht te houden in alle taken die op je af komen.

9. Coördinerende vaardigheden

Aansluitend op de cognitieve vaardigheden is het wel handig een beetje te kunnen coördineren. Zijn er klussen die je kunt delegeren; welke klussen moeten aangepakt worden en welke kunnen blijven liggen? Als een spin in een web is het nodig alle touwtjes in handen te houden om het huishouden gladjes te laten verlopen en daarnaast de zorg, die regelmaat vergt, te kunnen volhouden. Met een paar schoolgaande kinderen in huis, komt daar ook de taak bij hen te begeleiden naar school en met huiswerk. De opvoeding ligt voor een groot deel bij de partner.

10. Administratieve vaardigheden

Het is wel handig als je verstand hebt van verzekeringen, pensioenen, uitkeringen, bankzaken, de hypotheek, belastingen en andere regelingen. Jaarlijks komt de ziektekostenverzekering vertellen dat je weer mag overstappen; de energiemaatschappij wil ook regelmatig bij je aankloppen. Alles bij elkaar kan dat een dagtaak geven, zeker als je daarnaast ook de bureaucratische structuren moet zien te doorgronden van de organisaties die verantwoordelijk zijn voor je zorgvraag, verlenging rijbewijs (met eigen verklaring en een test van een arts), aanvraag vervoer, wie weet een traplift en een gehandicaptenparkeerplaats en welke hulpmiddelen nog meer.

11. Budgethouder

Als gevolg van de beperkingen kan het inkomen achteruit. Dat slaat een gat in het budget, terwijl de uitgaven aan zorgkosten juist stijgen. Wanneer de getroffene niet in staat is te plannen en te budgetteren, zal je dat als partner moeten overnemen. Dat betekent opnieuw budgetteren en kijken welke uitgaven beperkt kunnen worden. Abonnementen kun je gemakkelijk schrappen. Maar hoe zit het met de auto? Is het nog haalbaar er een te bezitten? Is de hypotheek nog op te brengen? Of is een verhuizing naar een goedkopere woning meer op zijn plaats? Allemaal vragen waar je als partner een antwoord op moet zien te verzinnen.

12. Communicatieve vaardigheden

Communicatieve vaardigheden heb je niet alleen in de omgang met de getroffene nodig. Ook voor de bezoeken aan artsen, specialisten en revalidatietherapeuten is dat handig. Zij willen graag begrijpen waar jij het over hebt, je moet kunnen overleggen over het te volgen traject en over de keuzes die van belang zijn. Je wil ook graag je eigen belangen voor het voetlicht brengen en je twijfels delen. Communicatie is ook van belang waar het de sociale contacten aangaat. Als het sociale netwerk kleiner wordt –wanneer vrienden of naasten niet goed raad weten met de beperkingen of bang zijn te komen omdat ze zich ongemakkelijk zijn gaan voelen – is het aan de partner om te laten zien hoe het leven is veranderd. Nieuwe sociale contacten kunnen met behulp van goede communicatieve vaardigheden ontstaan. Ze zijn belangrijk om niet in een sociaal isolement te raken.

13. Netwerken

Dit sluit aan op het vorige punt. Netwerken is noodzakelijk. Al is het alleen maar om lotgenoten te vinden die dezelfde ervaringen kunnen delen. Het is fijn als je weet bij wie je terecht kunt met een specifieke hulpvraag.

Reageren

Alles bij elkaar zijn er nogal wat vaardigheden voor nodig om partner en mantelzorger te zijn voor iemand met niet-aangeboren hersenletsel en dan vooral ook de onzichtbare gevolgen hiervan. In mijn eigen omgeving hoor ik vaak dat partners dit als zwaar ervaren en zelf ervaar ik dat ook als zwaar. Je moet ook wel een veelzijdig typ zijn. Je speelt voor TomTom, voor extern geheugen, moet ook nog beschikken over sociale en tactische vaardigheden. Je beschikt over een flinke dosis altruïsme, ook al ga je vaak sterk over je eigen grenzen heen. Je bent empathisch en flexibel. Als laatste denk ik dat je beter ook kunt beschikken over een hoge frustratiegrens, want gegarandeerd loop je elke dag tegen zoveel tegenslag op, dat het beter is daar niet te lang bij stil te staan. Kortom, eigenlijk ben je een supermens.

Ongetwijfeld ben ik nog wel wat vaardigheden vergeten. Welke vaardigheden heb jij bij jezelf ontdekt? Ik ben benieuwd naar je antwoord.

Je kunt reageren op het onderstaande reactieformulier.

Advertenties

One thought on “De partner in beeld – #02 – kwaliteiten en vaardigheden van een multi-talent in 13 punten

Wat is jouw verhaal?

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s